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Caminando con Sarah

Haciendo el Camino del Santuario de Cortes desde Albacete en... ¡24 horas!

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A favor de

ASOC POR UN MUNDO FELIZ PARA SARAH - AME

Repte liderat per

Francisco Javier Nieto

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Publicat: 26 d’abr. 2023

Història
Sobre l'ONG
Actualitzacions 4

Tras finalizar el anterior reto en favor de las enfermedades raras, concretamente la Progeria, me adentro en un nuevo desafío si bien más corto en el tiempo (24 horas) pero no por ello menos exigente (me temo que todo lo contrario, jeje). Caminaré de nuevo por las enfermedades raras, siendo en esta ocasión por la Atrofia Muscular Espinal la cual padece nuestra querida amiga Sarah, natural de Albacete.

Todo lo recaudado se destina a su asociación, Por un Mundo Feliz para Sarah! - AME

P OR UN MUND O F E L IZ P A R A S A R A H

De entre todas las asociaciones creadas para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria, decidimos colaborar con la asociación “Por un mundo feliz para Sarah”. Sarah es una niña de dos años y medio, la cual, desde el primer mes de vida, mostró actitudes extrañas para su edad (no podía mantenerse erguida, tenía poca movilidad y era incapaz de levantar la cabeza). Tras múltiples visitas a hospitales y expertos, los médicos trasmitieron a sus padres la peor noticia posible: Sarah padecía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I. Desde ese instante, y gracias al Hospital de la Paz en Madrid, comenzaron con el tratamiento de la Spinraza (en aquel momento, todavía en estado experimental; pero, posteriormente, aprobado en España; dando resultados muy positivos), sin tener ninguna certeza sobre su evolución. Por suerte, a partir de la tercera dosis, Sarah comenzó a dar signos de mejora, comenzando a ser capaz de elevar la cabeza y sostenerse sentada (sin ningún apoyo). Cuando todo parecía mejorar, Sarah empeora e ingresa en la UCI, con tan solo diez meses; lo que trae como consecuencia el que tenga que llevar un soporte de ventilación no invasivo para dormir; así como múltiples y constantes ingresos. En uno de ellos, Sarah contrajo la Pseudomona, una bacteria de carácter peligroso que ha dificultado su evolución y ha estado muy presente en su vida, ocasionándole recaídas periódicas. A día de hoy, Sarah presenta dificultades en el habla y para alimentarse (necesitando una gastrostomía), aunque también muestra debilidades musculares. Por este motivo, es necesario el uso de tratamientos de apoyo como: la fisioterapia motora, respiratoria, la logopedia, aparatos de ventilación no invasiva nocturna, moldes, corsés y diversas adaptaciones ortopédicas a medida, para evitar o alargar en el tiempo las deformidades esqueléticas que van apareciendo y sufriendo a causa de la enfermedad.