Recaptat
1.031€
A favor de
Caminando con Sarah
Haciendo el Camino del Santuario de Cortes desde Albacete en... ¡24 horas!
Recaptat
1.031€
Objectiu
300€
Donacions
38
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
Tras finalizar el anterior reto en favor de las enfermedades raras, concretamente la Progeria, me adentro en un nuevo desafío si bien más corto en el tiempo (24 horas) pero no por ello menos exigente (me temo que todo lo contrario, jeje). Caminaré de nuevo por las enfermedades raras, siendo en esta ocasión por la Atrofia Muscular Espinal la cual padece nuestra querida amiga Sarah, natural de Albacete.
Todo lo recaudado se destina a su asociación, Por un Mundo Feliz para Sarah! - AME
P OR UN MUND O F E L IZ P A R A S A R A H
De entre todas las asociaciones creadas para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria, decidimos colaborar con la asociación “Por un mundo feliz para Sarah”. Sarah es una niña de dos años y medio, la cual, desde el primer mes de vida, mostró actitudes extrañas para su edad (no podía mantenerse erguida, tenía poca movilidad y era incapaz de levantar la cabeza). Tras múltiples visitas a hospitales y expertos, los médicos trasmitieron a sus padres la peor noticia posible: Sarah padecía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I. Desde ese instante, y gracias al Hospital de la Paz en Madrid, comenzaron con el tratamiento de la Spinraza (en aquel momento, todavía en estado experimental; pero, posteriormente, aprobado en España; dando resultados muy positivos), sin tener ninguna certeza sobre su evolución. Por suerte, a partir de la tercera dosis, Sarah comenzó a dar signos de mejora, comenzando a ser capaz de elevar la cabeza y sostenerse sentada (sin ningún apoyo). Cuando todo parecía mejorar, Sarah empeora e ingresa en la UCI, con tan solo diez meses; lo que trae como consecuencia el que tenga que llevar un soporte de ventilación no invasivo para dormir; así como múltiples y constantes ingresos. En uno de ellos, Sarah contrajo la Pseudomona, una bacteria de carácter peligroso que ha dificultado su evolución y ha estado muy presente en su vida, ocasionándole recaídas periódicas. A día de hoy, Sarah presenta dificultades en el habla y para alimentarse (necesitando una gastrostomía), aunque también muestra debilidades musculares. Por este motivo, es necesario el uso de tratamientos de apoyo como: la fisioterapia motora, respiratoria, la logopedia, aparatos de ventilación no invasiva nocturna, moldes, corsés y diversas adaptaciones ortopédicas a medida, para evitar o alargar en el tiempo las deformidades esqueléticas que van apareciendo y sufriendo a causa de la enfermedad.
Donants (38)
Jose Carlos
100€
Fa 1.158 dies
JJ Nieto
40€
Fa 1.160 dies
Lidia Logo
20€
Fa 1.170 dies
Pedro del Rey
35€
Fa 1.171 dies
Tatiana
35€
Fa 1.171 dies
Jennifer
20€
Fa 1.172 dies
Cristina Ygarza
2€
Fa 1.172 dies
Rosa Lucia
50€
Fa 1.172 dies
Anònim
50€
Fa 1.173 dies
Gema
10€
Fa 1.174 dies
Ana Rosillo García
35€
Fa 1.174 dies
Gallino y Gallina
10€
Fa 1.175 dies
Santiago
20€
Fa 1.175 dies
Josegardener
25€
Fa 1.175 dies
Carlos
5€
Fa 1.175 dies
María
30€
Fa 1.175 dies
Mamen
2€
Fa 1.175 dies
LLANOS
35€
Fa 1.175 dies
Oscar
Donació oculta
Fa 1.176 dies
Isa
10€
Fa 1.176 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.176 dies
Sergio
100€
Fa 1.176 dies
Ricardo
Donació oculta
Fa 1.176 dies
María Luisa
35€
Fa 1.177 dies
Laura Fernandez Lopez
7€
Fa 1.177 dies
Paqui
35€
Fa 1.177 dies
Francisco Manuel
10€
Fa 1.177 dies
Erika
10€
Fa 1.177 dies
Nuria
10€
Fa 1.177 dies
Marta
10€
Fa 1.177 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.177 dies
Ana
10€
Fa 1.177 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.177 dies
Esther
20€
Fa 1.177 dies
Bea
15€
Fa 1.177 dies
Mcarmen
10€
Fa 1.178 dies
Ana
10€
Fa 1.178 dies
Cristina
50€
Fa 1.183 dies
Comentaris (11)
JJ Nieto
Enhorabuena Javi. Reto conseguido. Un abrazo. Pilar
Pedro del Rey
Animo
Rosa Lucia
Fuerza!
LLANOS
Un abrazo fuerte para esa campeona!!!💗
Sergio
Gracias por vuestra valiosisima contribución con Sara y tod@s aquell@s que esta en su situación
María Luisa
Marisa
Laura Fernandez Lopez
Me acuerdo mucho de vosotras, un abrazo muy fuerte - Laura Pink
Marta
Lo conseguiréis!
Bea
Seguir así chicas estáis haciendo un trabajo buenísimo. Un beso grande Vea
Cristina
Enhorabuena Javi por este reto solidario en favor de Sarah y su fundación. Un abrazo.