ASOC POR UN MUNDO FELIZ PARA SARAH - AME

P OR UN MUND O F E L IZ P A R A S A R A H

De entre todas las asociaciones creadas para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria, decidimos colaborar con la asociación “Por un mundo feliz para Sarah”. Sarah es una niña de dos años y medio, la cual, desde el primer mes de vida, mostró actitudes extrañas para su edad (no podía mantenerse erguida, tenía poca movilidad y era incapaz de levantar la cabeza). Tras múltiples visitas a hospitales y expertos, los médicos trasmitieron a sus padres la peor noticia posible: Sarah padecía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I. Desde ese instante, y gracias al Hospital de la Paz en Madrid, comenzaron con el tratamiento de la Spinraza (en aquel momento, todavía en estado experimental; pero, posteriormente, aprobado en España; dando resultados muy positivos), sin tener ninguna certeza sobre su evolución. Por suerte, a partir de la tercera dosis, Sarah comenzó a dar signos de mejora, comenzando a ser capaz de elevar la cabeza y sostenerse sentada (sin ningún apoyo). Cuando todo parecía mejorar, Sarah empeora e ingresa en la UCI, con tan solo diez meses; lo que trae como consecuencia el que tenga que llevar un soporte de ventilación no invasivo para dormir; así como múltiples y constantes ingresos. En uno de ellos, Sarah contrajo la Pseudomona, una bacteria de carácter peligroso que ha dificultado su evolución y ha estado muy presente en su vida, ocasionándole recaídas periódicas. A día de hoy, Sarah presenta dificultades en el habla y para alimentarse (necesitando una gastrostomía), aunque también muestra debilidades musculares. Por este motivo, es necesario el uso de tratamientos de apoyo como: la fisioterapia motora, respiratoria, la logopedia, aparatos de ventilación no invasiva nocturna, moldes, corsés y diversas adaptaciones ortopédicas a medida, para evitar o alargar en el tiempo las deformidades esqueléticas que van apareciendo y sufriendo a causa de la enfermedad.