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Ayúdanos a seguir con el ensayo con células madre del Hospital Niño Jesús para la recuperación neuronal en niños con daño cerebral adquirido.
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CARTA DEL PADRE DE BRUNO
Voy a intentar ordenar todas las palabras y sentimientos que se acumulan y desbordan en mi cabeza, pido perdón de antemano si algo queda poco claro o me extiendo en la explicación, pero, como les he dicho, hay cosas que el corazón se adelanta al pensamiento y a la razón.
Mi nombre es Rafael y junto con mi mujer Macarena, fundamos una familia hace ya bastante años, la primera en llegar fue nuestra hija María, un ángel disfrazado de bebé . El segundo y por desgracia protagonista de esta pesadilla es nuestro hijo Bruno, que nació en octubre del 2010, un niño muy esperado y querido, con él volvimos a recordar el olor a ternura, su mirada cuando le coges en brazos, su primera sonrisa, la primera palabra, los primeros pasos .. Un niño especial desde que nació, lleno de cariño y queriendo disfrutar de todo en cada momento, se comía el mundo con su mirada. No me quiero alargar, pero imagino que ustedes me entenderán.
Todo era una maravilla, hasta febrero de 2015 cuando mientras jugábamos al escondite, se tiró al suelo llorando y quejándose de un fuerte dolor de cabeza. Al principio no le dimos mayor importancia, un poco de dalsy y se le pasaría.
Pero algo empezamos a intuir, no paraba de tropezarse, se le trababa la lengua al hablar, algo no estaba dando la cara… de ahí al pediatra, del pediatra a urgencias del hospital, de urgencias a una resonancia magnética y allí a la salida, nos estaban esperando un par de médicos y enfermeras con un carro de paradas para llevarlo directamente a la UCI.
Todavía no llego a comprender cómo en unas horas puede cambiar tanto tu vida, da un vuelco de 180 grados al que nadie te ha preparado. Tengo grabado a fuego los ojos de mi hijo de autentico terror mientras nos echaban del box de la UCI para prepararle y oímos cómo decía “ ¡ MAMÁ ! “ .. Esa ha sido la última vez que le oímos hablar. Cada día intento rebuscar en mi cabeza ese tono de voz, para recordarle, para saber que sigue ahí.
Mientras “ preparaban “ a mi hijo, nos metieron en una sala con seis médicos más para informarnos de la situación, BRUNO tenía una inflamación en el tronco cerebral que le había creado una ENCEFALITIS NECROTIZANTE AGUDA, trataron de explicarnos con unas caras que delataban una sentencia demoledora, que nuestro hijo había sufrido una rotura en las conexiones neurológicas, justo en el peor sitio, el tronco cerebral. Imagino que por la cara que teníamos intentando que el corazón no se nos saliera por la boca, el neurólogo nos puso un ejemplo bastante claro .. “ Imaginaos que en un edificio de cinco plantas en perfecto estado, se produce una explosión justo en el portal , el edificio sigue en perfecto estado, pero nadie puede entrar ni salir de él , a esto se le llama Síndrome de enclaustramiento , no sabemos la información que le llega ni la que él puede emitir “…. A mi cerebro, que en ese momento, debía estar completamente colapsado de información y pánico no se muy bien por qué le vino la imagen de un capítulo de la serie de Alfred Hitchcock llamado ANGUSTIA, en el que al protagonista le dan por muerto mientras él, enterándose de todo, no puede manifestar que sigue vivo ..Angustia, el título lo dice todo.
Tras todo tipo de pruebas y mes en la UCI, salimos de allí a una habitación con ese diagnóstico y la coletilla de CAUSA NO FILIADA, que quiere decir que no saben que le pudo ocurrir, y en la casilla de estado, la palabra lapidaria … VEGETATIVO.
Nuestra vida había caído a un pozo, pasamos de jugar al escondite a tomarle medidas para comprarle una silla de ruedas, firmar un millón de consentimientos y esperar ansiosos, todas las mañanas durante seis meses, la visita de los médicos a la habitación que nada más entrar ya intuías que no iban a darte buenas noticias, nunca comprenderé lo felices que éramos antes sin darnos ni cuenta.
Intentaré acortar los seis meses pasados en el hospital entre pruebas médicas, resonancias, plasmaféresis, punciones lumbares y un sinfín torturas más...
Tras el hospital, llegamos a casa con un niño en silla de ruedas, con una gastroctomía, sondas y jeringuillas para darle de comer, oxígeno, un aspirados para las flemitas y un lote de medicamentos.
Desde ese momento, nuestra vida se ha centrado en terapias para Bruno, logopedia, fisioterapia, Lokomat … y una búsqueda desesperada por traerle de vuelta.
Tras muchos meses de búsqueda descubrimos un ensayo en el hospital del Niño Jesús con células madre para la recuperación neuronal en niños con Daño cerebral adquirido. Por fin, en cuatro años de búsqueda se nos abría una pequeña ventana. No estaba en el otro extremo del planeta, ni teníamos que aprender chino para poder comunicarnos, estaba en Madrid, a 20 minutos de nuestra casa. Cuando nos reunimos con las doctoras, nos contaron básicamente de que iba el proyecto. Se le implantan al niño un cierto número de células madre en la dosis recomendada para cada caso y éstas son atraídas a la zona de la lesión donde automáticamente se ponen a reparar el tejido convirtiéndose en la célula necesaria y llamando a más células para su ayuda, algo sencillo a primera vista y a la vez milagroso. Imaginaos lo que supone para unos padres volver a ver andar a su hijo, o hablar o simplemente sonreir… En mi caso, pienso en esa esperanza y siento que por fin me late de nuevo el corazón.
Pero si este estudio finalmente es un éxito, se aplicaría en muchos factores más, por ejemplo, la cantidad de niños que por un ahogamiento o accidente ( tráfico, caídas, golpes ) sufren una inflamación cerebral, este “ medicamento “ ayudaría a que bajara la inflamación a la vez que regeneraría la zona afectada, en ese momento, evitando posibles secuelas ( una palabra de que odio ).
No puedo seguir escribiendo sin dar mi más profundo agradecimiento a las neurólogas, investigadores y demás personal del Niño Jesús, que en todo momento nos atendieron, estudiaron La historia de Bruno y nos aceptaron en el proyecto.
Sin extenderme, diremos que el proyecto, necesita de fondos para poder continuar y por ello la FUNDACIÓN DEL NIÑO JESÚS , pidió ayuda a Paloma Pastor, presidenta de la FUNDACIÓN SIN DAÑO. Con la FUNDACIÓN SIN DAÑO, despegamos en la búsqueda de ayudas económicas que soportaran este ensayo. Resumiendo, en este año y poco, hemos conseguido la aprobación del ensayo por parte de la AGENCIA ESPAÑOLA DEL MEDICAMENTO, y el dinero necesario para iniciar el ensayo con tres niños.. Pero esto no puede quedar aquí, solo en España cada año se contabilizan 191 casos por cada cien mil niños de accidentes cerebrales. Estoy hablando de accidentes de coche, moto, bici, infecciones, ahogamientos, ictus ( si, es increíble pero también lo sufren los niños ), reacciones adversas a los medicamentos, etc..
Hay cientos de familias en España, a las que estamos en la obligación de ayudar, hay muchos niños que le puede mejorar la vida, y hay muchos padres y madres a los que poder secar su llanto.
No nos olvidemos, esto es un accidente, como otro cualquiera, y todos estamos expuestos ..
Mil Gracias por su interés..
#CELULASMADREPARABRUNOYMUCHOSMAS
ENLACES DE INTERÉS:
FUNDACIÓN HOSPITAL NIÑO JESÚS:
FUNDACIÓN SIN DAÑO:
https://www.fundacionsindano.com/
FACEBOOK , BRUNO:
https://www.facebook.com/brujuntosporti
Los fines de la Fundación Sin Daño son el desarrollo y el estudio de la prevención y el tratamiento del daño cerebral adquirido en edad infantil, así como la atención y ayuda a los afectados y a sus familiares.
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01 mayEL ENSAYO HA COMENZADOVer menos
Gracias a todos por hacerlo posible, hoy os podemos contar que Bruno ya ha recibido su primera dosis de células madre, estamos tan emocionados, son tantos los sentimientos que nos gustaría poder compartir con vosotros. Bruno lo ha tolerado genial, no ha tenido ningún efecto secundario. Hemos pasado 4 días en el hospital y estamos muy agradecidos al equipo médico y al personal por el trato recibido. Ahora a por la segunda dosis el día 25 de mayo. Y ojalá podamos daros noticias buenas sobre la evolución de Bruno.
GRACIAS, GRACIAS y GRACIAS por apostar por la ciencia. Gracias por esta oportunidad. Ahora vamos a ver si logramos llegar al objetivo del reto.
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Comentarios (283)
Belen
Mucho ánimo familia.
Isidoro Ángel
Muchas gracias por estas propuestas.
María del Mar
Un pequeño grano de arena. Mucho ánimo familia.
Gabriel
Ánimo Bruno
Begoña
Vamos Bruno ¡estamos contigo y lo vas a conseguir!
Alex
Macarena, Rafa, Bruno y hermana... Aparte del dinero -nuestro granito de arena para elevar la montaña- queremos enviaros toda nuestra fuerza, nuestra energía, solidaridad y cariño, y deciros que no estáis solos. Mucho ánimo y mucha suerte
Alex, Marc y Álvaro
Macarena Fernández
Muchísimas gracias de corazón.
Javier M.
Os deseo ánimo y todo lo mejor !!
Macarena Fernández
Gracias.
Fatima
Animo y fuerza! Y ojalá también se avance para niños que desde el día 1 no conocen otro modo/vida
Macarena Fernández
Por supuesto, este ensayo tiene esa intención, convertirse en un médicamento disponible desde el minuto cero para todo niño que lo necesite. Gracias por colaborar
María Begoña
¡Enhorabuena por los avances, familia!
Ojalá veáis resultados muy pronto.
De momento, vamos a seguir empujando entre todos.
Un abrazo enorme.
Macarena Fernández
Muchísimas gracias de corazón
Natalia
Para ti Bruno, te adoro pequeño, eres un super héroe
Carlos
Mucha suerte!!!
Maribel
Ojalá salga todo mejor q bien!
maria peña
Sois increíbles!! Bruno tiene mucha suerte de teneros como padres y a un equipo médico a su lado!
Todos los ánimos del mundo. Cada día que pasa es una batalla ganada! Un beso Bruno.
Pablo
Todo el ánimo del mundo!
Marc
Ánimo pequeño, ánimo familia!
Enrique
Hola, ante todo muchísima suerte con el reto. Espero que las primeras pruebas salgan exitosas. Mi sobrina María Picardo Tapias tiene una daño cerebral del 72% desde que tenia 3 años, ahora tiene 8 y me encantaría que pudiera tener su oportunidad con Células Madre. Mucha suerte y ánimo con el reto!!!! Un abrazo a los padres de Bruno.
Macarena Fernández
Seguro que lo va a tener, este ensayo se ha creado para que todos los niños con DCA tengan posibilidad de acceder al mismo. Mucha suerte y muchísimas gracias
MCM
Mucho ánimo y mucha fuerza para Bruno!! Lo va a conseguir. Un abrazo.
María Jesús
Ánimo y mucha suerte
Alejandra
¡Mucha fuerza y todo mi cariño!
Rosa
¡Seguid peleando!
Liliana
Nuestro granito de arena por Bruno, mucha suerte y a seguir luchando
Marcos
Aquí ponemos un granito de arena para que un día se convierta en una gran montaña felicidad. Ojala podamos tener grandes resultados y que seas el inicio para la recuperación para muchos niños
Anastasios
Mucho ánimo. Mi enhorabuena para los padres por ese amor incondicional que su historia describe. La solidaridad es la cosa más bonita que existe y hay que fomentarla.Seguro que todo sale bien. Un abrazo fuerte.
Macarena Fernández
Muchísimas gracias de corazón. Gracias a la solidaridad estamos sacando adelante este proyecto tan bonito
Noelia
Fuerza familia. Ojalá lo consigáis . Por Bruno , por muchos otros niños. ♥️💜♥️💜
Macarena Fernández
Muchísimas gracias por tu apoyo
María Prieto Ursúa
Mis mejores deseos
Macarena Fernández
Mil gracias
Iratxe
Espero de todo corazón que logréis el objetivo y estoy segura de que la investigación dará sus frutos
Macarena Fernández
Estamos súper esperanzados. Gracias por apoyarnos
Pepa
Espero que Bruno vuelva y que esto sirva para ayudar a más niños y familias en vuestra situación. Mucha suerte, de corazón
Macarena Fernández
Gracias Pepa, de esto va a salir algo grande y muy bonito
Jose
VAMOS A CONSEGUIRLO ENTRE TODOS, PEQUEÑO!!
Macarena Fernández
Gracias, sin vuestro apoyo sería imposible
Eduardo
Mucha fuerza!!
Macarena Fernández
Gracias
Pablo
¡Ánimo!
Macarena Fernández
Gracias
davinia
Mucha suerte!
Macarena Fernández
Gracias
María Gema
Suerte en vuestra lucha. Y luchemos por el 2%.
Macarena Fernández
Sería tan importante conseguir ese 2. Ojalá cambie la cosa. Muchísimas gracias por colaborar
Desiree
Un abrazo fuerte, compañero. Soy madre muy muy reciente y vuestra historia me ha llegado. Toda la ayuda para la investigación es poca. Millones de besos para ese niño precioso
Macarena Fernández
Muchísimas gracias por tu apoyo.
Sonia
Mucho ánimo, deseo de corazón que mi pequeña aportación sirva para llegar al objetivo
Macarena Fernández
Por supuesto que sirve, eso no lo dudes, sin vuestros granitos de arena sería imposible. Gracias por el apoyo
Juan Manuel
Animo!
Macarena Fernández
Gracias
benjamin
Mucho ánimo
Macarena Fernández
Gracias
Gabriel
Fuerza
Macarena Fernández
Gracias
Rocio
Ojalá se llegue y se superen los 40.00p€ que necesitais. TODOS CON BRUNO!!!!!
Macarena Fernández
Mil gracias,
Pablo
Estamos con vosotros!
Macarena Fernández
Gracias de corazón
Alfonso Javier
Mucha fuerza
Macarena Fernández
Gracias
Susana
Mucha surte lo merecen
Macarena Fernández
Muchísimas gracias
Gloria isabel
Mucha suerte
Macarena Fernández
Gracias
Antonio
Ánimo y que todo vaya bien
Macarena Fernández
Muchísimas gracias
Maria
Mucho ánimo!! Espero que lo consigais 😘
Macarena Fernández
Muchísimas gracias
Fernando
Mucho ánimo. Os deseo todo lo mejor, suerte.
Macarena Fernández
Muchísimas gracias
Maitetxu
A por ello. Mucho ánimo Bruno y familia
Macarena Fernández
Muchísimas gracias
Cristina
Ánimo Bruno, eres un campeón, y tú familia, unos luchadores.
Macarena Fernández
Muchísimas gracias
Fernando
Mucha fuerza y ánimo
Macarena Fernández
Muchísimas gracias
CRISTINA
Vamos Maca, que ya queda menos !!!!!!!
Qué suerte tiene Bruno de tener esos padres, no dejéis de luchar, el día en que consigáis reconstruir ese edificio para llegar a Bruno está cada día más cerca.
Un beso enorme.
La Jiménez.
Macarena Fernández
Mi Crisi, que te voy a decir, gracias por tu apoyo desde el primer momento. Te quiero
Virginia
Mucho ánimo campeones!!
Macarena Fernández
Muchísimas gracias
David
Mucho ánimo y fuerza, espero vislumbréis el final del camino para su recuperación pronto.
Macarena Fernández
Muchísimas gracias
Pablo
Mucho ánimo Macarena y Rafa... os tenemos muy presentes los Atléticos de Boadilla con nuestro Burru a la cabeza.
Macarena Fernández
Muchísimas gracias por todo el apoyo que nos estáis dando. Sois tan enormes
Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico, AECMM
Por Bruno, por Abril, por todos los que vendrán. Hace falta más investigación. <3
Macarena Fernández
Claro que sí, un millar gracias por vuestro apoyo
Martin
Fuerza.
Macarena Fernández
Gracias
Lourdes
Mucho ánimo, valientes!!
Macarena Fernández
Gracias
Rocío
Un beso para Bruno
Macarena Fernández
Muchísimas gracias
Patricia
Mucha fuerza y ánimo
Macarena Fernández
Gracias
Ángel
Deseamos que este granito de arena ayude a despertar al campeón. Os deseamos de corazón lo mejor en este camino
Muchos animo y muchos besos de Ángel & Susana & Alonso & Amaia y Abuelos.
Macarena Fernández
Ay vecinos, gracias por vuestro gran apoyo desde el primer día.
Ana
Lo conseguiréis, Bruno lo conseguirá. Os quiero
Macarena Fernández
Ana yo sí que que quiero. Ojalá tenga una oportunidad
Raquel J
Ánimo!!! Lo vais a lograr!!!! Todo esfuerzo tiene su recompensa.
Macarena Fernández
Muchísimas gracias
Javier
Vamos Bruno!!! No queda nada para que puedas volver a jugar al escondite. Eres un campeón. Un beso enorme de parte de Javier y Nora (6 y 2 años).
Mucha fuerza y toda nuestra energía para esos padres maravillos, Macarena y Rafa.
Macarena Fernández
Muchas gracias Javier. Un beso grande
Manuela
Un fuerte abrazo para Bruno y toda su familia. Soy madre soltera y no quiero ni imaginarme el sufrimiento al ver a tu hijo así. Os mando todo mi apoyo. Vivo con 500€ así que no puedo donar mucho. Ojalá done mucha gente. Gastemos el dinero en cosas como está y menos en cenas a lo grande. Besitos
Macarena Fernández
Eres maravillosa, pequeños granitos de arena hacen una montaña. Gracias por dar a Bruno una oportunidad
Nuria
Mucha fuerza y mucho ánimo. Soy mamá y se lo que duelen los hijos
Macarena Fernández
Muchísimas gracias por tu apoyo
Lía
Deseo la mejor vía para Bruno y para vosotros! Lo vais a lograr!
Macarena Fernández
Gracias
Ainara
Espero que salga bien.
Todo mi animo q los luchadores
Macarena Fernández
Muchísimas gracias