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Publicat: 30 de nov. 2020

 CARTA DEL PADRE DE BRUNO

​   Voy a intentar ordenar todas las palabras y sentimientos que se acumulan y desbordan en  mi cabeza, pido perdón de antemano si algo queda poco claro o me extiendo en la explicación, pero, como les he dicho, hay cosas que el corazón se adelanta al pensamiento y a la razón.

​   Mi nombre es Rafael y junto con mi mujer  Macarena, fundamos una familia hace ya bastante años, la primera en llegar fue nuestra hija María, un ángel disfrazado de bebé . El segundo y por desgracia protagonista de esta pesadilla es nuestro hijo Bruno, que nació en octubre del 2010, un niño muy esperado y querido, con él volvimos a recordar el olor a ternura, su mirada cuando le coges en brazos, su primera sonrisa, la primera palabra, los primeros pasos .. Un niño especial desde que nació, lleno de cariño y queriendo disfrutar de todo en cada momento, se comía el mundo con su mirada. No me quiero alargar, pero imagino que ustedes me entenderán.

 

​   Todo era una maravilla, hasta febrero de 2015 cuando mientras jugábamos al escondite, se tiró al suelo llorando y quejándose de un fuerte dolor de cabeza. Al principio no le dimos mayor importancia, un poco de dalsy y se le pasaría.

   Pero algo empezamos a intuir, no paraba de tropezarse, se le trababa la lengua al hablar, algo no estaba dando la cara… de ahí al pediatra, del pediatra a urgencias del hospital, de urgencias a una resonancia magnética y allí a la salida, nos estaban esperando un par de médicos y enfermeras con un carro de paradas para llevarlo directamente a la UCI.

   Todavía no llego a comprender cómo en unas horas puede cambiar tanto tu vida, da un vuelco de 180 grados al que nadie te ha preparado. Tengo grabado a fuego los ojos de mi hijo de autentico terror mientras nos echaban del box de la UCI para prepararle y oímos cómo decía “ ¡ MAMÁ ! “ .. Esa ha sido la última vez que le oímos hablar. Cada día intento rebuscar en mi cabeza ese tono de voz, para recordarle, para saber que sigue ahí.

   Mientras “ preparaban “ a mi hijo, nos metieron en una sala con seis médicos más para informarnos de la situación, BRUNO tenía una inflamación en el tronco cerebral que le había creado una ENCEFALITIS NECROTIZANTE AGUDA, trataron de explicarnos con unas caras que delataban una sentencia demoledora, que nuestro hijo había sufrido una rotura en las conexiones neurológicas, justo en el peor sitio, el tronco cerebral. Imagino que por la cara que teníamos intentando que el corazón no se nos saliera por la boca, el neurólogo nos puso un ejemplo bastante claro .. “ Imaginaos que en un edificio de cinco plantas en perfecto estado, se produce una explosión justo en el portal , el edificio sigue en perfecto estado, pero nadie puede entrar ni salir de él , a esto se le llama Síndrome de enclaustramiento , no sabemos la información que le llega ni la que él puede emitir “…. A mi cerebro, que  en ese momento,  debía estar completamente colapsado de información y pánico no se muy bien por qué le vino la imagen de un capítulo de la serie de Alfred Hitchcock llamado ANGUSTIA, en el que al protagonista le dan por muerto mientras él, enterándose de todo, no puede manifestar que sigue vivo ..Angustia, el título lo dice todo.

   Tras todo tipo de pruebas y mes en la UCI, salimos de allí a una habitación con ese diagnóstico y la coletilla de CAUSA NO FILIADA, que quiere decir que no saben que le pudo ocurrir, y en la casilla de estado, la palabra lapidaria VEGETATIVO.

   Nuestra vida había caído a un pozo, pasamos de jugar al escondite a tomarle medidas para comprarle una silla de ruedas, firmar un millón de consentimientos y esperar ansiosos, todas las mañanas durante seis meses, la visita de los médicos a la habitación que nada más entrar ya intuías que no iban a darte buenas noticias, nunca comprenderé lo felices que éramos antes sin darnos ni cuenta.

   Intentaré acortar los seis meses pasados en el hospital entre pruebas médicas, resonancias, plasmaféresis, punciones lumbares y un sinfín torturas más...

   Tras el hospital, llegamos a casa con un niño en silla de ruedas, con una gastroctomía, sondas y jeringuillas para darle de comer, oxígeno, un aspirados para las flemitas y un lote de medicamentos.

   Desde ese momento, nuestra vida se ha centrado en terapias para Bruno, logopedia, fisioterapia, Lokomat y una búsqueda desesperada por traerle de vuelta.