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Investigación científica Salud Infancia

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Publicat: 30 de nov. 2020

 CARTA DEL PADRE DE BRUNO

​   Voy a intentar ordenar todas las palabras y sentimientos que se acumulan y desbordan en  mi cabeza, pido perdón de antemano si algo queda poco claro o me extiendo en la explicación, pero, como les he dicho, hay cosas que el corazón se adelanta al pensamiento y a la razón.

​   Mi nombre es Rafael y junto con mi mujer  Macarena, fundamos una familia hace ya bastante años, la primera en llegar fue nuestra hija María, un ángel disfrazado de bebé . El segundo y por desgracia protagonista de esta pesadilla es nuestro hijo Bruno, que nació en octubre del 2010, un niño muy esperado y querido, con él volvimos a recordar el olor a ternura, su mirada cuando le coges en brazos, su primera sonrisa, la primera palabra, los primeros pasos .. Un niño especial desde que nació, lleno de cariño y queriendo disfrutar de todo en cada momento, se comía el mundo con su mirada. No me quiero alargar, pero imagino que ustedes me entenderán.

 

​   Todo era una maravilla, hasta febrero de 2015 cuando mientras jugábamos al escondite, se tiró al suelo llorando y quejándose de un fuerte dolor de cabeza. Al principio no le dimos mayor importancia, un poco de dalsy y se le pasaría.

   Pero algo empezamos a intuir, no paraba de tropezarse, se le trababa la lengua al hablar, algo no estaba dando la cara… de ahí al pediatra, del pediatra a urgencias del hospital, de urgencias a una resonancia magnética y allí a la salida, nos estaban esperando un par de médicos y enfermeras con un carro de paradas para llevarlo directamente a la UCI.

   Todavía no llego a comprender cómo en unas horas puede cambiar tanto tu vida, da un vuelco de 180 grados al que nadie te ha preparado. Tengo grabado a fuego los ojos de mi hijo de autentico terror mientras nos echaban del box de la UCI para prepararle y oímos cómo decía “ ¡ MAMÁ ! “ .. Esa ha sido la última vez que le oímos hablar. Cada día intento rebuscar en mi cabeza ese tono de voz, para recordarle, para saber que sigue ahí.

   Mientras “ preparaban “ a mi hijo, nos metieron en una sala con seis médicos más para informarnos de la situación, BRUNO tenía una inflamación en el tronco cerebral que le había creado una ENCEFALITIS NECROTIZANTE AGUDA, trataron de explicarnos con unas caras que delataban una sentencia demoledora, que nuestro hijo había sufrido una rotura en las conexiones neurológicas, justo en el peor sitio, el tronco cerebral. Imagino que por la cara que teníamos intentando que el corazón no se nos saliera por la boca, el neurólogo nos puso un ejemplo bastante claro .. “ Imaginaos que en un edificio de cinco plantas en perfecto estado, se produce una explosión justo en el portal , el edificio sigue en perfecto estado, pero nadie puede entrar ni salir de él , a esto se le llama Síndrome de enclaustramiento , no sabemos la información que le llega ni la que él puede emitir “…. A mi cerebro, que  en ese momento,  debía estar completamente colapsado de información y pánico no se muy bien por qué le vino la imagen de un capítulo de la serie de Alfred Hitchcock llamado ANGUSTIA, en el que al protagonista le dan por muerto mientras él, enterándose de todo, no puede manifestar que sigue vivo ..Angustia, el título lo dice todo.

   Tras todo tipo de pruebas y mes en la UCI, salimos de allí a una habitación con ese diagnóstico y la coletilla de CAUSA NO FILIADA, que quiere decir que no saben que le pudo ocurrir, y en la casilla de estado, la palabra lapidaria VEGETATIVO.

   Nuestra vida había caído a un pozo, pasamos de jugar al escondite a tomarle medidas para comprarle una silla de ruedas, firmar un millón de consentimientos y esperar ansiosos, todas las mañanas durante seis meses, la visita de los médicos a la habitación que nada más entrar ya intuías que no iban a darte buenas noticias, nunca comprenderé lo felices que éramos antes sin darnos ni cuenta.

   Intentaré acortar los seis meses pasados en el hospital entre pruebas médicas, resonancias, plasmaféresis, punciones lumbares y un sinfín torturas más...

   Tras el hospital, llegamos a casa con un niño en silla de ruedas, con una gastroctomía, sondas y jeringuillas para darle de comer, oxígeno, un aspirados para las flemitas y un lote de medicamentos.

   Desde ese momento, nuestra vida se ha centrado en terapias para Bruno, logopedia, fisioterapia, Lokomat y una búsqueda desesperada por traerle de vuelta.

 

   Tras muchos meses de búsqueda descubrimos un ensayo en el hospital del Niño Jesús con células madre para la recuperación neuronal en niños con Daño cerebral  adquirido. Por fin, en cuatro años de búsqueda se nos abría una pequeña ventana. No estaba en el otro extremo del planeta, ni teníamos que aprender chino para poder comunicarnos, estaba en Madrid, a 20 minutos de nuestra casa. Cuando nos reunimos con las doctoras, nos contaron básicamente de que iba el proyecto. Se le implantan al niño un cierto número de células madre en la dosis recomendada para cada caso y éstas son atraídas a la zona de la lesión donde automáticamente se ponen a reparar el tejido convirtiéndose en la célula necesaria y llamando a más células para su ayuda, algo sencillo a primera vista y a la vez milagroso. Imaginaos lo que supone para unos padres volver a ver andar a su hijo, o hablar o simplemente sonreir… En mi caso, pienso en esa esperanza y siento que por fin me late de nuevo el corazón.

   Pero si este estudio finalmente es un éxito, se aplicaría en muchos factores más, por ejemplo, la cantidad de niños que por un ahogamiento o accidente ( tráfico, caídas, golpes ) sufren una inflamación cerebral, este “ medicamento “ ayudaría a que bajara la inflamación a la vez que regeneraría la zona afectada, en ese momento, evitando posibles secuelas ( una palabra de que odio ).

   No puedo seguir escribiendo sin dar mi más profundo agradecimiento a las neurólogas, investigadores y demás personal del Niño Jesús, que en todo momento nos atendieron, estudiaron La historia de Bruno y nos aceptaron en el proyecto.

   Sin extenderme, diremos que el proyecto, necesita de fondos para poder continuar y por ello la FUNDACIÓN DEL NIÑO JESÚS , pidió ayuda a Paloma Pastor, presidenta de la FUNDACIÓN SIN DAÑO. Con la FUNDACIÓN SIN DAÑO, despegamos en la búsqueda de ayudas económicas que soportaran este ensayo. Resumiendo, en este año y poco, hemos conseguido la aprobación del ensayo por parte de la AGENCIA ESPAÑOLA DEL MEDICAMENTO, y el dinero necesario para iniciar el ensayo con tres niños.. Pero esto no puede quedar aquí, solo en España cada año se contabilizan 191 casos por cada cien mil niños de accidentes cerebrales. Estoy hablando de accidentes de coche, moto, bici, infecciones, ahogamientos, ictus ( si, es increíble pero también lo sufren los niños ), reacciones adversas a los medicamentos, etc..

   Hay cientos de familias en España, a las que estamos en la obligación de ayudar, hay muchos niños que le puede mejorar la vida, y hay muchos padres y madres a los que poder secar su llanto.

   No nos olvidemos, esto es un accidente, como otro cualquiera, y todos estamos expuestos ..

Mil Gracias por su interés..

#CELULASMADREPARABRUNOYMUCHOSMAS

ENLACES DE INTERÉS:

FUNDACIÓN HOSPITAL NIÑO JESÚS:

http://fibhnjs.org/

FUNDACIÓN SIN DAÑO:

https://www.fundacionsindano.com/

FACEBOOK , BRUNO:

https://www.facebook.com/brujuntosporti

 

 

Los fines de la Fundación Sin Daño son el desarrollo y el estudio de la prevención y el tratamiento del daño cerebral adquirido en edad infantil, así como la atención y ayuda a los afectados y a sus familiares.

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Comentaris (283)

Belen

Fa 978 dies

Mucho ánimo familia.

Muchas gracias por estas propuestas.

María del Mar

Fa 1.000 dies

Un pequeño grano de arena. Mucho ánimo familia.

Gabriel

Fa 1.021 dies

Ánimo Bruno

Begoña

Fa 1.039 dies

Vamos Bruno ¡estamos contigo y lo vas a conseguir!

Alex

Fa 1.041 dies

Macarena, Rafa, Bruno y hermana... Aparte del dinero -nuestro granito de arena para elevar la montaña- queremos enviaros toda nuestra fuerza, nuestra energía, solidaridad y cariño, y deciros que no estáis solos. Mucho ánimo y mucha suerte
Alex, Marc y Álvaro

Macarena Fernández

Líder Fa 1.041 dies

Muchísimas gracias de corazón.

Javier M.

Fa 1.042 dies

Os deseo ánimo y todo lo mejor !!

Macarena Fernández

Líder Fa 1.042 dies

Gracias.

Fatima

Fa 1.061 dies

Animo y fuerza! Y ojalá también se avance para niños que desde el día 1 no conocen otro modo/vida

Macarena Fernández

Líder Fa 1.061 dies

Por supuesto, este ensayo tiene esa intención, convertirse en un médicamento disponible desde el minuto cero para todo niño que lo necesite. Gracias por colaborar

¡Enhorabuena por los avances, familia!
Ojalá veáis resultados muy pronto.
De momento, vamos a seguir empujando entre todos.
Un abrazo enorme.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.061 dies

Muchísimas gracias de corazón

Natalia

Fa 1.062 dies

Para ti Bruno, te adoro pequeño, eres un super héroe

Carlos

Fa 1.062 dies

Mucha suerte!!!

Maribel

Fa 1.062 dies

Ojalá salga todo mejor q bien!

Sois increíbles!! Bruno tiene mucha suerte de teneros como padres y a un equipo médico a su lado!
Todos los ánimos del mundo. Cada día que pasa es una batalla ganada! Un beso Bruno.

Pablo

Fa 1.140 dies

Todo el ánimo del mundo!

Marc

Fa 1.143 dies

Ánimo pequeño, ánimo familia!

Enrique

Fa 1.152 dies

Hola, ante todo muchísima suerte con el reto. Espero que las primeras pruebas salgan exitosas. Mi sobrina María Picardo Tapias tiene una daño cerebral del 72% desde que tenia 3 años, ahora tiene 8 y me encantaría que pudiera tener su oportunidad con Células Madre. Mucha suerte y ánimo con el reto!!!! Un abrazo a los padres de Bruno.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.152 dies

Seguro que lo va a tener, este ensayo se ha creado para que todos los niños con DCA tengan posibilidad de acceder al mismo. Mucha suerte y muchísimas gracias

MCM

Fa 1.155 dies

Mucho ánimo y mucha fuerza para Bruno!! Lo va a conseguir. Un abrazo.

María Jesús

Fa 1.159 dies

Ánimo y mucha suerte

Alejandra

Fa 1.165 dies

¡Mucha fuerza y todo mi cariño!

Rosa

Fa 1.178 dies

¡Seguid peleando!

Liliana

Fa 1.184 dies

Nuestro granito de arena por Bruno, mucha suerte y a seguir luchando

Marcos

Fa 1.189 dies

Aquí ponemos un granito de arena para que un día se convierta en una gran montaña felicidad. Ojala podamos tener grandes resultados y que seas el inicio para la recuperación para muchos niños

Mucho ánimo. Mi enhorabuena para los padres por ese amor incondicional que su historia describe. La solidaridad es la cosa más bonita que existe y hay que fomentarla.Seguro que todo sale bien. Un abrazo fuerte.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.191 dies

Muchísimas gracias de corazón. Gracias a la solidaridad estamos sacando adelante este proyecto tan bonito

Noelia

Fa 1.191 dies

Fuerza familia. Ojalá lo consigáis . Por Bruno , por muchos otros niños. ♥️💜♥️💜

Macarena Fernández

Líder Fa 1.191 dies

Muchísimas gracias por tu apoyo

María Prieto Ursúa

Fa 1.191 dies

Mis mejores deseos

Macarena Fernández

Líder Fa 1.191 dies

Mil gracias

Iratxe

Fa 1.191 dies

Espero de todo corazón que logréis el objetivo y estoy segura de que la investigación dará sus frutos

Macarena Fernández

Líder Fa 1.191 dies

Estamos súper esperanzados. Gracias por apoyarnos

Pepa

Fa 1.191 dies

Espero que Bruno vuelva y que esto sirva para ayudar a más niños y familias en vuestra situación. Mucha suerte, de corazón

Macarena Fernández

Líder Fa 1.191 dies

Gracias Pepa, de esto va a salir algo grande y muy bonito

Jose

Fa 1.192 dies

VAMOS A CONSEGUIRLO ENTRE TODOS, PEQUEÑO!!

Macarena Fernández

Líder Fa 1.192 dies

Gracias, sin vuestro apoyo sería imposible

Eduardo

Fa 1.192 dies

Mucha fuerza!!

Macarena Fernández

Líder Fa 1.192 dies

Gracias

Pablo

Fa 1.192 dies

¡Ánimo!

Macarena Fernández

Líder Fa 1.192 dies

Gracias

davinia

Fa 1.192 dies

Mucha suerte!

Macarena Fernández

Líder Fa 1.192 dies

Gracias

Suerte en vuestra lucha. Y luchemos por el 2%.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.192 dies

Sería tan importante conseguir ese 2. Ojalá cambie la cosa. Muchísimas gracias por colaborar

Desiree

Fa 1.192 dies

Un abrazo fuerte, compañero. Soy madre muy muy reciente y vuestra historia me ha llegado. Toda la ayuda para la investigación es poca. Millones de besos para ese niño precioso

Macarena Fernández

Líder Fa 1.192 dies

Muchísimas gracias por tu apoyo.

Sonia

Fa 1.192 dies

Mucho ánimo, deseo de corazón que mi pequeña aportación sirva para llegar al objetivo

Macarena Fernández

Líder Fa 1.192 dies

Por supuesto que sirve, eso no lo dudes, sin vuestros granitos de arena sería imposible. Gracias por el apoyo

Juan Manuel

Fa 1.192 dies

Animo!

Macarena Fernández

Líder Fa 1.192 dies

Gracias

benjamin

Fa 1.192 dies

Mucho ánimo

Macarena Fernández

Líder Fa 1.192 dies

Gracias

Gabriel

Fa 1.192 dies

Fuerza

Macarena Fernández

Líder Fa 1.192 dies

Gracias

Rocio

Fa 1.192 dies

Ojalá se llegue y se superen los 40.00p€ que necesitais. TODOS CON BRUNO!!!!!

Macarena Fernández

Líder Fa 1.192 dies

Mil gracias,

Pablo

Fa 1.194 dies

Estamos con vosotros!

Macarena Fernández

Líder Fa 1.194 dies

Gracias de corazón

Alfonso Javier

Fa 1.196 dies

Mucha fuerza

Macarena Fernández

Líder Fa 1.196 dies

Gracias

Susana

Fa 1.196 dies

Mucha surte lo merecen

Macarena Fernández

Líder Fa 1.196 dies

Muchísimas gracias

Mucha suerte

Macarena Fernández

Líder Fa 1.198 dies

Gracias

Antonio

Fa 1.198 dies

Ánimo y que todo vaya bien

Macarena Fernández

Líder Fa 1.198 dies

Muchísimas gracias

Maria

Fa 1.198 dies

Mucho ánimo!! Espero que lo consigais 😘

Macarena Fernández

Líder Fa 1.198 dies

Muchísimas gracias

Fernando

Fa 1.198 dies

Mucho ánimo. Os deseo todo lo mejor, suerte.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.198 dies

Muchísimas gracias

Maitetxu

Fa 1.199 dies

A por ello. Mucho ánimo Bruno y familia

Macarena Fernández

Líder Fa 1.199 dies

Muchísimas gracias

Cristina

Fa 1.199 dies

Ánimo Bruno, eres un campeón, y tú familia, unos luchadores.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.199 dies

Muchísimas gracias

Fernando

Fa 1.200 dies

Mucha fuerza y ánimo

Macarena Fernández

Líder Fa 1.200 dies

Muchísimas gracias

CRISTINA

Fa 1.200 dies

Vamos Maca, que ya queda menos !!!!!!!
Qué suerte tiene Bruno de tener esos padres, no dejéis de luchar, el día en que consigáis reconstruir ese edificio para llegar a Bruno está cada día más cerca.
Un beso enorme.
La Jiménez.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.200 dies

Mi Crisi, que te voy a decir, gracias por tu apoyo desde el primer momento. Te quiero

Virginia

Fa 1.200 dies

Mucho ánimo campeones!!

Macarena Fernández

Líder Fa 1.200 dies

Muchísimas gracias

David

Fa 1.200 dies

Mucho ánimo y fuerza, espero vislumbréis el final del camino para su recuperación pronto.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.200 dies

Muchísimas gracias

Pablo

Fa 1.200 dies

Mucho ánimo Macarena y Rafa... os tenemos muy presentes los Atléticos de Boadilla con nuestro Burru a la cabeza.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.200 dies

Muchísimas gracias por todo el apoyo que nos estáis dando. Sois tan enormes

Por Bruno, por Abril, por todos los que vendrán. Hace falta más investigación. <3

Macarena Fernández

Líder Fa 1.200 dies

Claro que sí, un millar gracias por vuestro apoyo

Martin

Fa 1.201 dies

Fuerza.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.201 dies

Gracias

Lourdes

Fa 1.201 dies

Mucho ánimo, valientes!!

Macarena Fernández

Líder Fa 1.201 dies

Gracias

Rocío

Fa 1.201 dies

Un beso para Bruno

Macarena Fernández

Líder Fa 1.201 dies

Muchísimas gracias

Patricia

Fa 1.201 dies

Mucha fuerza y ánimo

Macarena Fernández

Líder Fa 1.201 dies

Gracias

Ángel

Fa 1.201 dies

Deseamos que este granito de arena ayude a despertar al campeón. Os deseamos de corazón lo mejor en este camino

Muchos animo y muchos besos de Ángel & Susana & Alonso & Amaia y Abuelos.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.201 dies

Ay vecinos, gracias por vuestro gran apoyo desde el primer día.

Ana

Fa 1.201 dies

Lo conseguiréis, Bruno lo conseguirá. Os quiero

Macarena Fernández

Líder Fa 1.201 dies

Ana yo sí que que quiero. Ojalá tenga una oportunidad

Raquel J

Fa 1.201 dies

Ánimo!!! Lo vais a lograr!!!! Todo esfuerzo tiene su recompensa.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.201 dies

Muchísimas gracias

Javier

Fa 1.201 dies

Vamos Bruno!!! No queda nada para que puedas volver a jugar al escondite. Eres un campeón. Un beso enorme de parte de Javier y Nora (6 y 2 años).

Mucha fuerza y toda nuestra energía para esos padres maravillos, Macarena y Rafa.

Macarena Fernández

Líder Fa 1.201 dies

Muchas gracias Javier. Un beso grande

Manuela

Fa 1.201 dies

Un fuerte abrazo para Bruno y toda su familia. Soy madre soltera y no quiero ni imaginarme el sufrimiento al ver a tu hijo así. Os mando todo mi apoyo. Vivo con 500€ así que no puedo donar mucho. Ojalá done mucha gente. Gastemos el dinero en cosas como está y menos en cenas a lo grande. Besitos

Macarena Fernández

Líder Fa 1.201 dies

Eres maravillosa, pequeños granitos de arena hacen una montaña. Gracias por dar a Bruno una oportunidad

Nuria

Fa 1.201 dies

Mucha fuerza y mucho ánimo. Soy mamá y se lo que duelen los hijos

Macarena Fernández

Líder Fa 1.201 dies

Muchísimas gracias por tu apoyo

Lía

Fa 1.201 dies

Deseo la mejor vía para Bruno y para vosotros! Lo vais a lograr!

Macarena Fernández

Líder Fa 1.201 dies

Gracias

Ainara

Fa 1.202 dies

Espero que salga bien.
Todo mi animo q los luchadores

Macarena Fernández

Líder Fa 1.202 dies

Muchísimas gracias

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