Recaudado

2.262€

A favor de

Copiar código
Código copiado
Dona

Ayúdanos a encontrar la cura a la ictiosis

Crear un grupo de investigación para encontrar la cura de la ictiosis basado en los avances en CRISPR-Cas9, medicina personalizada y biológicos.

Recaudado

2.262€

Objetivo

3.000€

Donativos

51

Faltan

Finalizado

75%

Categoría

Investigación científica Salud Enfermedades raras

Comparte este reto

Copiar código
Código copiado

Publicado: 12 nov 2020

La ictiosis es una enfermedad rara de muy escasa prevalencia (1 cada 300.000 nacimientos), de carácter genético y sin cura hasta la fecha.

Los tratamientos son puramente paliativos, es decir, dirigidos a aliviar los síntomas con los que las personas afectadas conviven a diario: picores extremos que impiden el descanso, falta de hidratación, descamación, aparición de grietas y ampollas que pueden provocar alteraciones en el desarrollo psicomotor, problemas de audición y de visión…

Debido a su escasa prevalencia, en España solo unas 300 personas la padecen, no es una enfermedad prioritaria a la hora de buscar su cura o de avanzar en el tratamiento por parte de la industria.

Desde la Asociación Española de Ictiosis estamos seguros de que avances como el galardonado con el premio Nobel de Química 2020 CRISPR-Cas9 y la medicina personalizada son las vías hacia las que debemos dirigirnos para conseguirlo, por eso estamos trabajando en la creación de un equipo de investigación.

Desde hace años tenemos en marcha el Fondo para la Investigación de la Ictiosis, FIASIC, un proyecto encaminado a financiar estudios y líneas de investigación en pro de la ictiosis.

Los objetivos de este fondo de investigación son:

  • Fomentar, apoyar y facilitar la financiación o cofinanciación de propuestas y proyectos para la investigación de los diversos tipos de ictiosis.
  • Aportar nuestra colaboración en otros proyectos de interés para el estudio de la Ictiosis que ya se estén desarrollando tanto a nivel nacional como internacional.
  • Establecer ayudas para la formación de profesionales debidamente cualificados e implicados en proyectos de investigación para la ictiosis.
  • Colaborar en el desarrollo de Centros de Referencia para la Ictiosis en los que se lleven a cabo protocolos y procedimientos dirigidos a la mejora de la calidad de vida de los Estos Centros de Referencia prestarán atención integral e individualizada, y se crearán equipos multidisciplinares de trabajo para atender las distintas complicaciones asociadas a las ictiosis.
  • Promover la realización de Tesis Doctorales que se definan como proyecto de investigación de cualquier tipo de ictiosis y colaborar en su realización.
  • Organizar, asesorar y financiar o cofinanciar reuniones científicas, congresos, simposios, seminarios, cursos y actividades análogas referidas a la ictiosis para su estudio, divulgación y sensibilización.
  • Otorgar ayudas para la edición de publicaciones científicas especializadas que divulguen los resultados obtenidos en la investigación de la ictiosis.

Nuestro objetivo es impulsar la creación de un equipo de investigación en la búsqueda de la cura de la ictiosis.

Para ello, necesitamos reunirnos con las asociaciones de otros países, de cara a conocer los avances a nivel internacional, establecer contactos con laboratorios y equipos de investigación expertos en la materia y con interés y disponibilidad para abordar la cura.

Teniendo en cuenta que la ictiosis es una enfermedad genética que en realidad aglutina a 36 tipologías, realizar este trabajo previo nos permitirá definir y fijar en qué proyecto de investigación poder comenzar a trabajar antes.

La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que, desde hace 20 años, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis.

Nuestros objetivos son: 

  • Mejorar la calidad de vida: ayudamos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
  • Contacto directo con especialistas: establecemos relación directa con el personal sanitario especializado en ictiosis para ofrecer información médica a los pacientes y contar con los tratamientos más actualizados.
  • Investigación: promovemos e impulsamos la investigación y el estudio de la ictiosis entre los especialistas médicos.
  • Comprensión y apoyo: somos el punto de encuentro de afectados y familias con ictiosis de todo el país. Nos entendemos, apoyamos y acompañamos para intercambiar ideas, sentimientos y experiencias.
  • Visibilidad: damos a conocer a la opinión pública la problemática que se deriva de la ictiosis para obtener comprensión y apoyo social.
 

Donantes (51)

Francisco

120€

Hace 1.192 días

Joan Pere

100€

Hace 1.195 días

ramiro

50€

Hace 1.209 días

Angela

50€

Hace 1.210 días

Anónimo

200€

Hace 1.210 días

Anónimo

20€

Hace 1.211 días

CRISTINA

100€

Hace 1.211 días

Alba

15€

Hace 1.211 días

Maria Dolors

50€

Hace 1.212 días

Maria Angeles

35€

Hace 1.212 días

Manuela

25€

Hace 1.213 días

Ana Isabel

35€

Hace 1.213 días

Tomás

35€

Hace 1.213 días

Cesáreo

Donación oculta

Hace 1.213 días

Luis

5€

Hace 1.213 días

Luis

Donación oculta

Hace 1.213 días

Anónimo

100€

Hace 1.213 días

Josep

50€

Hace 1.213 días

JOSE LUIS

100€

Hace 1.213 días

Anónimo

50€

Hace 1.213 días

Anónimo

20€

Hace 1.213 días

Rocío

100€

Hace 1.213 días

Ruth

30€

Hace 1.213 días

Goretti Pagès

35€

Hace 1.213 días

Clara

80€

Hace 1.213 días

Anónimo

25€

Hace 1.213 días

Anónimo

50€

Hace 1.213 días

Ana i Pol

Donación oculta

Hace 1.214 días

Raquel

Donación oculta

Hace 1.215 días

Fernando

100€

Hace 1.216 días

Elvira Sonia

60€

Hace 1.217 días

Jose Ramon

40€

Hace 1.217 días

Almudena

35€

Hace 1.218 días

Anónimo

25€

Hace 1.219 días

Anónimo

25€

Hace 1.219 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.219 días

Gema

Donación oculta

Hace 1.219 días

Graciela

50€

Hace 1.219 días

Clara

Donación oculta

Hace 1.219 días

Elena

Donación oculta

Hace 1.219 días

Ada

10€

Hace 1.219 días

Ines

Donación oculta

Hace 1.219 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.219 días

Ari Perrino

Donación oculta

Hace 1.219 días

Silvia

50€

Hace 1.219 días

Ruth

50€

Hace 1.220 días

Verónica

Donación oculta

Hace 1.220 días

Agustina

5€

Hace 1.220 días

María José

1€

Hace 1.221 días

Anónimo

15€

Hace 1.221 días

Ver más donantes

Comentarios (9)

Joan Pere

Hace 1.195 días

Ahí va mi granito de arena!!! Vamos a ver si conseguimos el reto!!! Ánimo y gracias por vuestra labor!!!

Maria Angeles

Hace 1.212 días

VAMOS A CONSEGUIRLO

Ruth

Hace 1.220 días

Por qué la Ictiosis no sea una enfermedad en el futuro

Patrocinadores