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Publicado: 12 nov. 2020

Historia
Sobre la ONG

La ictiosis es una enfermedad rara de muy escasa prevalencia (1 cada 300.000 nacimientos), de carácter genético y sin cura hasta la fecha.

Los tratamientos son puramente paliativos, es decir, dirigidos a aliviar los síntomas con los que las personas afectadas conviven a diario: picores extremos que impiden el descanso, falta de hidratación, descamación, aparición de grietas y ampollas que pueden provocar alteraciones en el desarrollo psicomotor, problemas de audición y de visión…

Debido a su escasa prevalencia, en España solo unas 300 personas la padecen, no es una enfermedad prioritaria a la hora de buscar su cura o de avanzar en el tratamiento por parte de la industria.

Desde la Asociación Española de Ictiosis estamos seguros de que avances como el galardonado con el premio Nobel de Química 2020 CRISPR-Cas9 y la medicina personalizada son las vías hacia las que debemos dirigirnos para conseguirlo, por eso estamos trabajando en la creación de un equipo de investigación.

Desde hace años tenemos en marcha el Fondo para la Investigación de la Ictiosis, FIASIC, un proyecto encaminado a financiar estudios y líneas de investigación en pro de la ictiosis.

Los objetivos de este fondo de investigación son:

Fomentar, apoyar y facilitar la financiación o cofinanciación de propuestas y proyectos para la investigación de los diversos tipos de ictiosis.
Aportar nuestra colaboración en otros proyectos de interés para el estudio de la Ictiosis que ya se estén desarrollando tanto a nivel nacional como internacional.
Establecer ayudas para la formación de profesionales debidamente cualificados e implicados en proyectos de investigación para la ictiosis.
Colaborar en el desarrollo de Centros de Referencia para la Ictiosis en los que se lleven a cabo protocolos y procedimientos dirigidos a la mejora de la calidad de vida de los Estos Centros de Referencia prestarán atención integral e individualizada, y se crearán equipos multidisciplinares de trabajo para atender las distintas complicaciones asociadas a las ictiosis.
Promover la realización de Tesis Doctorales que se definan como proyecto de investigación de cualquier tipo de ictiosis y colaborar en su realización.
Organizar, asesorar y financiar o cofinanciar reuniones científicas, congresos, simposios, seminarios, cursos y actividades análogas referidas a la ictiosis para su estudio, divulgación y sensibilización.
Otorgar ayudas para la edición de publicaciones científicas especializadas que divulguen los resultados obtenidos en la investigación de la ictiosis.

Nuestro objetivo es impulsar la creación de un equipo de investigación en la búsqueda de la cura de la ictiosis.

Para ello, necesitamos reunirnos con las asociaciones de otros países, de cara a conocer los avances a nivel internacional, establecer contactos con laboratorios y equipos de investigación expertos en la materia y con interés y disponibilidad para abordar la cura.

Teniendo en cuenta que la ictiosis es una enfermedad genética que en realidad aglutina a 36 tipologías, realizar este trabajo previo nos permitirá definir y fijar en qué proyecto de investigación poder comenzar a trabajar antes.

La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que, desde hace 20 años, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis.

Nuestros objetivos son:

Mejorar la calidad de vida: ayudamos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
Contacto directo con especialistas: establecemos relación directa con el personal sanitario especializado en ictiosis para ofrecer información médica a los pacientes y contar con los tratamientos más actualizados.
Investigación: promovemos e impulsamos la investigación y el estudio de la ictiosis entre los especialistas médicos.
Comprensión y apoyo: somos el punto de encuentro de afectados y familias con ictiosis de todo el país. Nos entendemos, apoyamos y acompañamos para intercambiar ideas, sentimientos y experiencias.
Visibilidad: damos a conocer a la opinión pública la problemática que se deriva de la ictiosis para obtener comprensión y apoyo social.