Recaptat
2.262€
A favor de
Ayúdanos a encontrar la cura a la ictiosis
Crear un grupo de investigación para encontrar la cura de la ictiosis basado en los avances en CRISPR-Cas9, medicina personalizada y biológicos.
Recaptat
2.262€
Objectiu
3.000€
Donacions
51
Falten
Finalitzat
A favor de
Repte liderat per
Categoria
La ictiosis es una enfermedad rara de muy escasa prevalencia (1 cada 300.000 nacimientos), de carácter genético y sin cura hasta la fecha.
Los tratamientos son puramente paliativos, es decir, dirigidos a aliviar los síntomas con los que las personas afectadas conviven a diario: picores extremos que impiden el descanso, falta de hidratación, descamación, aparición de grietas y ampollas que pueden provocar alteraciones en el desarrollo psicomotor, problemas de audición y de visión…
Debido a su escasa prevalencia, en España solo unas 300 personas la padecen, no es una enfermedad prioritaria a la hora de buscar su cura o de avanzar en el tratamiento por parte de la industria.
Desde la Asociación Española de Ictiosis estamos seguros de que avances como el galardonado con el premio Nobel de Química 2020 CRISPR-Cas9 y la medicina personalizada son las vías hacia las que debemos dirigirnos para conseguirlo, por eso estamos trabajando en la creación de un equipo de investigación.
Desde hace años tenemos en marcha el Fondo para la Investigación de la Ictiosis, FIASIC, un proyecto encaminado a financiar estudios y líneas de investigación en pro de la ictiosis.
Los objetivos de este fondo de investigación son:
- Fomentar, apoyar y facilitar la financiación o cofinanciación de propuestas y proyectos para la investigación de los diversos tipos de ictiosis.
- Aportar nuestra colaboración en otros proyectos de interés para el estudio de la Ictiosis que ya se estén desarrollando tanto a nivel nacional como internacional.
- Establecer ayudas para la formación de profesionales debidamente cualificados e implicados en proyectos de investigación para la ictiosis.
- Colaborar en el desarrollo de Centros de Referencia para la Ictiosis en los que se lleven a cabo protocolos y procedimientos dirigidos a la mejora de la calidad de vida de los Estos Centros de Referencia prestarán atención integral e individualizada, y se crearán equipos multidisciplinares de trabajo para atender las distintas complicaciones asociadas a las ictiosis.
- Promover la realización de Tesis Doctorales que se definan como proyecto de investigación de cualquier tipo de ictiosis y colaborar en su realización.
- Organizar, asesorar y financiar o cofinanciar reuniones científicas, congresos, simposios, seminarios, cursos y actividades análogas referidas a la ictiosis para su estudio, divulgación y sensibilización.
- Otorgar ayudas para la edición de publicaciones científicas especializadas que divulguen los resultados obtenidos en la investigación de la ictiosis.
Nuestro objetivo es impulsar la creación de un equipo de investigación en la búsqueda de la cura de la ictiosis.
Para ello, necesitamos reunirnos con las asociaciones de otros países, de cara a conocer los avances a nivel internacional, establecer contactos con laboratorios y equipos de investigación expertos en la materia y con interés y disponibilidad para abordar la cura.
Teniendo en cuenta que la ictiosis es una enfermedad genética que en realidad aglutina a 36 tipologías, realizar este trabajo previo nos permitirá definir y fijar en qué proyecto de investigación poder comenzar a trabajar antes.
La Asociación Española de Ictiosis es la entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública que, desde hace 20 años, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con ictiosis.
Nuestros objetivos son:
- Mejorar la calidad de vida: ayudamos a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias.
- Contacto directo con especialistas: establecemos relación directa con el personal sanitario especializado en ictiosis para ofrecer información médica a los pacientes y contar con los tratamientos más actualizados.
- Investigación: promovemos e impulsamos la investigación y el estudio de la ictiosis entre los especialistas médicos.
- Comprensión y apoyo: somos el punto de encuentro de afectados y familias con ictiosis de todo el país. Nos entendemos, apoyamos y acompañamos para intercambiar ideas, sentimientos y experiencias.
- Visibilidad: damos a conocer a la opinión pública la problemática que se deriva de la ictiosis para obtener comprensión y apoyo social.
Donants (51)
Francisco
120€
Fa 1.652 dies
Joan Pere
100€
Fa 1.655 dies
ramiro
50€
Fa 1.669 dies
Angela
50€
Fa 1.670 dies
Anònim
200€
Fa 1.670 dies
Anònim
20€
Fa 1.671 dies
CRISTINA
100€
Fa 1.671 dies
Alba
15€
Fa 1.671 dies
Maria Dolors
50€
Fa 1.672 dies
Maria Angeles
35€
Fa 1.672 dies
Manuela
25€
Fa 1.673 dies
Ana Isabel
35€
Fa 1.673 dies
Tomás
35€
Fa 1.673 dies
Cesáreo
Donació oculta
Fa 1.673 dies
Luis
5€
Fa 1.673 dies
Luis
Donació oculta
Fa 1.673 dies
Anònim
100€
Fa 1.673 dies
Josep
50€
Fa 1.673 dies
JOSE LUIS
100€
Fa 1.673 dies
Anònim
50€
Fa 1.673 dies
Anònim
20€
Fa 1.673 dies
Rocío
100€
Fa 1.673 dies
Ruth
30€
Fa 1.673 dies
Goretti Pagès
35€
Fa 1.673 dies
Clara
80€
Fa 1.673 dies
Anònim
25€
Fa 1.673 dies
Anònim
50€
Fa 1.673 dies
Ana i Pol
Donació oculta
Fa 1.674 dies
Raquel
Donació oculta
Fa 1.675 dies
Fernando
100€
Fa 1.676 dies
Elvira Sonia
60€
Fa 1.677 dies
Jose Ramon
40€
Fa 1.677 dies
Almudena
35€
Fa 1.678 dies
Anònim
25€
Fa 1.679 dies
Anònim
25€
Fa 1.679 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.679 dies
Gema
Donació oculta
Fa 1.679 dies
Graciela
50€
Fa 1.679 dies
Clara
Donació oculta
Fa 1.679 dies
Elena
Donació oculta
Fa 1.679 dies
Ada
10€
Fa 1.679 dies
Ines
Donació oculta
Fa 1.679 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 1.679 dies
Ari Perrino
Donació oculta
Fa 1.679 dies
Silvia
50€
Fa 1.679 dies
Ruth
50€
Fa 1.680 dies
Verónica
Donació oculta
Fa 1.680 dies
Agustina
5€
Fa 1.680 dies
María José
1€
Fa 1.681 dies
Anònim
15€
Fa 1.681 dies
Comentaris (9)
Joan Pere
Ahí va mi granito de arena!!! Vamos a ver si conseguimos el reto!!! Ánimo y gracias por vuestra labor!!!
Maria Angeles
VAMOS A CONSEGUIRLO
Ruth
Por qué la Ictiosis no sea una enfermedad en el futuro