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Publicado: 27 ago 2021

Historia
Sobre la ONG

El síndrome de Rett es una enfermedad rara y muy compleja, que afecta mayoritariamente a niñas y que se desarrolla antes de los 3 años. Afecta al sistema neurológico y genera total dependencia de por vida. A partir del año, la mayoría de afectadas pierden el habla, dejan de caminar, aparecen estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño.

Actualmente existe una unidad compuesta por más de una decena de especialistas, creada en 2019 fruto de un Convenio de colaboración entre la Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR) y la Fundación para la investigación biomédica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús (FIBHNJS), que atiende a pacientes Rett dos días al mes, donde dedican dos mañanas completas a la atención de estos. Cada profesional entrega su informe particular y, posteriormente, se hace entrega de un informe resultante de la puesta en común de todos estos especialistas.

Con una pequeña donación se podrá seguir financiando esta unidad, indispensable para mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Rett y sus familiares.

La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas con síndrome de Rett en España. Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socioade FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett.

Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.

¿Qué es el síndrome de Rett?

Es una enfermedad rara o poco frecuente (se estima que existan 3.000 casos en España) y muy compleja, de origen genético, que afecta mayoritariamente a niñas y que se desarrolla antes de los 3 años. Afecta al sistema neurológico y genera una discapacidad grave y total dependencia de por vida. A partir del año, la mayoría de afectadas pierden el habla, dejan de caminar, aparecen estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño.

Te animamos a que veas este conciso vídeo en el que se explica de manera breve y clara lo que es el síndrome de Rett:

👉https://youtu.be/7M9hHO2T6Dk

Puedes ampliar información pinchando en el siguiente enlace:

👉https://linktr.ee/aesrett