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Ajuda al finançament de l'equip multidisciplinari de l'Hospital Infantil Universitari Nen Jesús per a l'òptima atenció mèdica de pacients Rett.

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Publicat: 27 d’ag. 2021

Història
Sobre l'ONG

La síndrome de Rett és una malaltia rara i molt complexa, que afecta majoritàriament a nenes i que es desenvolupa abans dels 3 anys. Afecta el sistema neurològic i genera total dependència de per vida. A partir de l'any, la majoria d'afectades perden la parla, deixen de caminar, apareixen estereotípies característiques a les mans, epilèpsia, problemes digestius, respiratoris, de conducta i trastorns de la son.

Actualment hi ha una unitat composta per més d'una desena d'especialistes, creada el 2019 fruit d'un conveni de col·laboració entre l'Associació Espanyola de Síndrome de Rett (AESR) i la Fundació per a la investigació biomèdica de l'Hospital Infantil Universitari Nen Jesús (FIBHNJS), que atén pacients Rett dos dies al mes, on dediquen dos matins complets a l'atenció d'aquests. Cada professional lliura el seu informe particular i, posteriorment, es fa lliurament d'un informe resultant de la posada en comú de tots aquests especialistes.

Amb una petita donació es podrà seguir finançant aquesta unitat, indispensable per millorar la qualitat de vida de les persones amb síndrome de Rett i els seus familiars.

La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), representa a las personas con síndrome de Rett en España. Es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior, miembro de la Asociación Europea de Síndrome de Rett (Rett Syndrome Europe “RSE”) y socioade FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

La AESR nace en 1992 a partir de un grupo de padres que fundan la Asociación Valenciana de Síndrome de Rett. Más tarde, en septiembre de 2010, la entidad extiende su ámbito de actuación a todo el país dando lugar a la Asociación Española de Síndrome de Rett.

Es una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito nacional, que lucha por los Derechos de los afectados, la Mejora de su Calidad de Vida e impulsa decididamente la Investigación del síndrome de Rett.

¿Qué es el síndrome de Rett?

Es una enfermedad rara o poco frecuente (se estima que existan 3.000 casos en España) y muy compleja, de origen genético, que afecta mayoritariamente a niñas y que se desarrolla antes de los 3 años. Afecta al sistema neurológico y genera una discapacidad grave y total dependencia de por vida. A partir del año, la mayoría de afectadas pierden el habla, dejan de caminar, aparecen estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño.

Te animamos a que veas este conciso vídeo en el que se explica de manera breve y clara lo que es el síndrome de Rett:

👉https://youtu.be/7M9hHO2T6Dk

Puedes ampliar información pinchando en el siguiente enlace:

👉https://linktr.ee/aesrett