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Actividades de CUVIV en el ámbito SAP destinadas a fomentar la investigación científica de la ELA a través de la Fundación Fundela

Los integrantes de CUVIV pretenden realizar una serie de acciones con el objetivo específico de fomentar la investigación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se destinará en su totalidad a FUNDELA

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Categoría

Salud

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Publicado: 13 abr 2020

CUVIV es una empresa de servicios de consultoría SAP con oficinas en Barcelona y Madrid.

Los integrantes de CUVIV pretenden realizar una serie de actividades en el ámbito de la consultoría SAP con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España. 

Como no somos desgraciadamente ni médicos ni científicos, realizaremos una serie de webinars y eventos en el ámbito SAP para hacer actividades de Fundraising, que destinaremos exclusivamente a la asociación FUNDELA y principalmente a temas de investigación científica de la enfermedad.

Al ser una enfermedad minoritaria, dispone de muy poca visibilidad y pocas ayudas de los Gobiernos en temas de investigación y ensayos científicos. Debido a ello, consideramos importante realizar acciones para cualquier recogida de fondos.

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA, enfermedad de Lou Gehrig) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento.

La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar. 

La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y  la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.

Ya hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot pero hoy en día todavía se carece de una terapia efectiva para su tratamiento. El único fármaco autorizado actualmente para la ELA es el riluzole (Rilutek ) del que se han demostrado unos escasos e insuficientes beneficios que alargan la vida del paciente de 2 a 3 meses.

Si todos aportamos nuestro grano de arena, podremos vencer a la ELA.

Desde CUVIV, os queremos agradecer ya vuestro soporte. Incluso, si no podéis colaborar, os invitamos a compartir el proyecto para tener mayor visibilidad.

La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) nace en 2002 con el objetivo de planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito.

Donantes (95)

Daniel

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Hace 1.191 días

Santi

50€

Hace 1.191 días

Dolors

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Hace 1.192 días

Anónimo

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Hace 1.192 días

Maria Izabel

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Hace 1.192 días

Daniel

50€

Hace 1.193 días

Elisabet

15€

Hace 1.196 días

Anónimo

100€

Hace 1.196 días

Luis Alberto

35€

Hace 1.197 días

Virginia Maria

15€

Hace 1.197 días

Daniel

10€

Hace 1.197 días

victor

35€

Hace 1.198 días

Eugenio

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Hace 1.199 días

Anónimo

10€

Hace 1.199 días

pablo antonio

15€

Hace 1.199 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.199 días

Daniel C

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Hace 1.199 días

Losel

10€

Hace 1.199 días

Gonzalo

50€

Hace 1.199 días

Antonio

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Hace 1.199 días

Alvaro

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Hace 1.199 días

María Inés

50€

Hace 1.199 días

Anónimo

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Hace 1.200 días

Angelica

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Hace 1.200 días

Alfonzo

50€

Hace 1.200 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.200 días

Anónimo

100€

Hace 1.202 días

Carlos

25€

Hace 1.215 días

Anónimo

25€

Hace 1.231 días

Jacinto

35€

Hace 1.248 días

Anónimo

15€

Hace 1.248 días

Nereida

15€

Hace 1.248 días

Victor Blanco

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Hace 1.298 días

Jorge

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Hace 1.302 días

FERNANDO

25€

Hace 1.302 días

Estrella

35€

Hace 1.302 días

José Antonio

25€

Hace 1.302 días

Marina

10€

Hace 1.302 días

Anónimo

50€

Hace 1.312 días

Gladys

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Hace 1.330 días

Maria Ines

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Hace 1.338 días

pablo antonio

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Hace 1.340 días

Marta

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Hace 1.342 días

caa

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Hace 1.343 días

Juan

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Hace 1.345 días

Sandra

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Hace 1.345 días

Carlos

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Hace 1.345 días

Daniel C

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Hace 1.345 días

Francisco

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Hace 1.345 días

Bettydp

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Hace 1.345 días

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Comentarios (30)

Maria Izabel

Hace 1.192 días

Gracias por esta iniciativa. El grano de arena de cada uno es muy importante.

Daniel

Hace 1.193 días

Excelente iniciativa. Mucho ánimo!

María Inés

Hace 1.199 días

Excelente Iniciativa!

Jacinto

Hace 1.248 días

Enhorabuena por la iniciativa y ánimo con el reto.

Jorge

Hace 1.302 días

Ánimo con la causa !

Gracias por la formación

Marina

Hace 1.302 días

Mucho ánimo

Gladys

Hace 1.330 días

Es una iniciativa genial para ayudar a los demás. Felicidades.

Juan

Hace 1.345 días

¡Muy buena iniciativa! Tengo un familiar muy cercano que padeció ELA y es una enfermedad muy dura. Ánimos con la lucha.

Daniel C

Hace 1.345 días

Ánimos en la lucha contra la Esclerosis.

Francisco

Hace 1.345 días

Aportaría aún más, pero la situación es un poco complicada ahora. Se lo terrible que es esta enfermedad, mi suegro la padeció y siendo médico ni os imagináis el calvario que fue para él y toda la familia.
Ojalá que se consiga una solución a este enfermedad tan grave como lo es la ELA.
Felicidades por esta iniciativa!!!! sois unos crakcs!.

Sergio

Hace 1.374 días

Buena iniciativa! Un abrazo

Jordi

Hace 1.374 días

Grandes por involucraros con estos temas!

Bartolomé

Hace 1.392 días

Gracias por la ayuda y enhorabuena por la iniciativa.

MIREIA MORON HERMIDA

Hace 1.393 días

Gracias por la ayuda

.Miguel

Hace 1.400 días

Gracias por promover este tipo de investigaciones ;)

Montserrat

Hace 1.407 días

M'agraden molt els vostres seminaris, David soc una fan teva

Montserrat

Hace 1.420 días

Muchas gracias CUVIV por las webinars, estoy esperando cada dia

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