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Actividades de CUVIV en el ámbito SAP destinadas a fomentar la investigación científica de la ELA a través de la Fundación Fundela
Los integrantes de CUVIV pretenden realizar una serie de acciones con el objetivo específico de fomentar la investigación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que se destinará en su totalidad a FUNDELA
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CUVIV es una empresa de servicios de consultoría SAP con oficinas en Barcelona y Madrid.
Los integrantes de CUVIV pretenden realizar una serie de actividades en el ámbito de la consultoría SAP con el objetivo específico de fomentar la investigación de la ELA en España.
Como no somos desgraciadamente ni médicos ni científicos, realizaremos una serie de webinars y eventos en el ámbito SAP para hacer actividades de Fundraising, que destinaremos exclusivamente a la asociación FUNDELA y principalmente a temas de investigación científica de la enfermedad.
Al ser una enfermedad minoritaria, dispone de muy poca visibilidad y pocas ayudas de los Gobiernos en temas de investigación y ensayos científicos. Debido a ello, consideramos importante realizar acciones para cualquier recogida de fondos.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA, enfermedad de Lou Gehrig) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, que dejan de funcionar y, por lo tanto, de enviar mensajes a los músculos, ocasionando debilitamiento muscular e incapacidad de movimiento.
La consecuencia es una debilidad muscular progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo viéndose afectadas también la capacidad de hablar, masticar, tragar y respirar.
La enfermedad se diagnostica mayoritariamente entre los 40 y 70 años de edad, aunque puede afectar a un rango mucho más amplio de edades, y es más frecuente en varones. Cada año se diagnostican 2 casos de ELA por cada 100.000 habitantes que en España vendrían a ser unos 900 casos nuevos cada año. La esperanza de vida después del diagnóstico es de 5 años para el 80% de los pacientes y la evolución de la enfermedad puede variar mucho de un afectado respecto a otro.
Ya hace más de 140 años que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Jean-Martin Charcot pero hoy en día todavía se carece de una terapia efectiva para su tratamiento. El único fármaco autorizado actualmente para la ELA es el riluzole (Rilutek ) del que se han demostrado unos escasos e insuficientes beneficios que alargan la vida del paciente de 2 a 3 meses.
Si todos aportamos nuestro grano de arena, podremos vencer a la ELA.
Desde CUVIV, os queremos agradecer ya vuestro soporte. Incluso, si no podéis colaborar, os invitamos a compartir el proyecto para tener mayor visibilidad.
La Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (FUNDELA) nace en 2002 con el objetivo de planificar, coordinar y gestionar los recursos de investigación destinados a la lucha contra la ELA, así como el establecimiento y desarrollo de programas de investigación y actividades de formación en este ámbito.
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Santi
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Antonio
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Alvaro
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Jacinto
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Victor Blanco
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caa
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Sandra
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Carlos
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Bettydp
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Comentaris (30)
Maria Izabel
Gracias por esta iniciativa. El grano de arena de cada uno es muy importante.
Daniel
Excelente iniciativa. Mucho ánimo!
María Inés
Excelente Iniciativa!
Jacinto
Enhorabuena por la iniciativa y ánimo con el reto.
Jorge
Ánimo con la causa !
Gracias por la formación
Marina
Mucho ánimo
Gladys
Es una iniciativa genial para ayudar a los demás. Felicidades.
Juan
¡Muy buena iniciativa! Tengo un familiar muy cercano que padeció ELA y es una enfermedad muy dura. Ánimos con la lucha.
Daniel C
Ánimos en la lucha contra la Esclerosis.
Francisco
Aportaría aún más, pero la situación es un poco complicada ahora. Se lo terrible que es esta enfermedad, mi suegro la padeció y siendo médico ni os imagináis el calvario que fue para él y toda la familia.
Ojalá que se consiga una solución a este enfermedad tan grave como lo es la ELA.
Felicidades por esta iniciativa!!!! sois unos crakcs!.
Sergio
Buena iniciativa! Un abrazo
Jordi
Grandes por involucraros con estos temas!
Bartolomé
Gracias por la ayuda y enhorabuena por la iniciativa.
MIREIA MORON HERMIDA
Gracias por la ayuda
.Miguel
Gracias por promover este tipo de investigaciones ;)
Montserrat
M'agraden molt els vostres seminaris, David soc una fan teva
Montserrat
Muchas gracias CUVIV por las webinars, estoy esperando cada dia