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72 KM POR DUCHENNE

RECAUDAMOS FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN DE LAS DISTROFIAS MUSCULARES DE DUCHENNE Y BECKER

Recaudado

2.326€

Objetivo

7.900€

Donativos

37

Faltan

Finalizado

29%

Reto liderado por

Categoría

Discapacidad mental Salud

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Publicado: 28 may. 2019

Hola, soy Juan y colaboro con la fundación Duchenne Parents Project. Esta asociación tiene como objetivo ayudar encontrar una cura para las distrofias de Duchenne (forma más agresiva) y Becker,

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.

Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas

Así que me he propuesto un doble objetivo:

1-Recaudar la máxima cantidad de dinero para sencillamente que puedan seguir investigando y así encontrar lo antes posible una cura efectiva a ésta devastadora enfermedad

2- Dar a conocer la enfermedad entre mis amigos y conocidos y que éstos a su vez puedan pasar el mensaje. El conocimiento de la enfermedad es fundamental así que os pido que lo paséis a toooodos vuestros amigos.

El reto que he escogido como  parte afectada directamente es subir con un grupo de amigos a Montserrat de pie, de noche y sin etapas. Salimos el sábado día 8 de Junio y esperamos coronar el domingo a media mañana. 72km, lo vamos a intentar. Es mi segunda subida y aunque es realmente duro,vale la pena por el grupo de compañeros (los podéis ver en la foto)  que hemos formado, sin ellos sería imposible. y por la causa que perseguimos todos los implicados en ésta asociación.

La ides es recaudar 7900€, cifra muy significativa porque 79 son los exones que forman la distrofina

Los fondos van destinados y son gestionados directamente por la Asociación Duchenne Parents Project que por adelantado  agradece vuestro esfuerzo y colaboración.

Cualquier duda, aclaración o sugerencia que tengáis podéis escribirme al correo y os responderé lo antes posible.

                                                                        juanroblesalvarez@gmail.com

 

Gracias por vuestra ayuda y tiempo de antemano, os dejo que tengo que entrenar¡¡¡¡¡¡

Juan.

 

DPPE es una organización creada y dirigida por padres y madres de niños y jovenes que padecen las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Nuestro principal objetivo es obtener fondos que se destinarán a proyectos de investigación que puedan curar ambas distrofias así como a la atención y asistencia de afectados y familiares.

Donantes (37)

Judit

30€

Hace 542 días

Laia

30€

Hace 542 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 543 días

Eduardo

200€

Hace 543 días

Anónimo

30€

Hace 543 días

Anónimo

50€

Hace 544 días

Dina

Donación oculta

Hace 544 días

Eyal

379€

Hace 544 días

Lu

10€

Hace 544 días

Carmen

79€

Hace 544 días

Francisco Javier

279€

Hace 544 días

Família GG

50€

Hace 545 días

Eyal

179€

Hace 545 días

Anna

20€

Hace 545 días

Sergi

50€

Hace 545 días

Juli

50€

Hace 545 días

JUAN y LOLA

50€

Hace 545 días

JULIAN

20€

Hace 545 días

Anónimo

100€

Hace 545 días

Cloe i Pau

20€

Hace 545 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 546 días

Almudena

20€

Hace 546 días

Anónimo

30€

Hace 547 días

Sònia Nieto

30€

Hace 547 días

Nestor Pablo

50€

Hace 547 días

Anónimo

10€

Hace 548 días

Pepe i Mercè

30€

Hace 548 días

Anónimo

10€

Hace 549 días

Anónimo

20€

Hace 549 días

Francisco

100€

Hace 554 días

Raul

Donación oculta

Hace 554 días

Andres

Donación oculta

Hace 555 días

Anónimo

30€

Hace 555 días

Anónimo

50€

Hace 555 días

Anónimo

30€

Hace 555 días

Anónimo

30€

Hace 555 días

Anónimo

150€

Hace 555 días

Ver más donantes

Comentarios (26)

Judit

Hace 542 días

Animo espartano!!!!

Eduardo

Hace 543 días

Ánimos, un beso fuerte
Edu, Joel y María

Carmen

Hace 544 días

No estáis sólos!!!

Mucho, mucho, mucho, mucho, mucho ánimo!!! Vamos a conseguir el reto y la cura. Os queremos muchísimo.

Sempre amb vosaltres!

Sergi

Hace 545 días

Estem amb vosaltres. Esteve i Èric.

Juli

Hace 545 días

Bona caminada !!

LOLA

JULIAN

Hace 545 días

Ánimo Patricia. El reto vale la pena. Y toda mi solidaridad con la familia en su lucha.

Cloe i Pau

Hace 545 días

Cloe i Pau

Almudena

Hace 546 días

A por todas “espartano”!!!

Hola, no podemos acompañaros en la subida, pero si queremos aportar lo que podamos.
Un abrazo

Francisco

Hace 554 días

Suerte, vamos a conseguirlo

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