Recaudado

2.326€

A favor de

Copiar código

<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" width="300" height="500" scrolling="no" src="https://www.migranodearena.org/widget/72-km-por-duchenne"></iframe>

Código copiado

Dona

Retos

72 KM POR DUCHENNE

RECAUDAMOS FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN DE LAS DISTROFIAS MUSCULARES DE DUCHENNE Y BECKER

Recaudado

2.326€

Objetivo

7.900€

Donativos

Faltan

Finalizado

29%

A favor de

DUCHENNE PARENT PROJECT ESPAÑA O DPPE

Reto liderado por

Juan ROBLES

Categoría

Comparte este reto

Copiar código

<iframe allowtransparency="true" frameborder="0" width="300" height="500" scrolling="no" src="https://www.migranodearena.org/widget/72-km-por-duchenne"></iframe>

Código copiado

Publicado: 28 may. 2019

Historia
Sobre la ONG

Hola, soy Juan y colaboro con la fundación Duchenne Parents Project. Esta asociación tiene como objetivo ayudar encontrar una cura para las distrofias de Duchenne (forma más agresiva) y Becker,

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.

Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas

Así que me he propuesto un doble objetivo:

1-Recaudar la máxima cantidad de dinero para sencillamente que puedan seguir investigando y así encontrar lo antes posible una cura efectiva a ésta devastadora enfermedad

2- Dar a conocer la enfermedad entre mis amigos y conocidos y que éstos a su vez puedan pasar el mensaje. El conocimiento de la enfermedad es fundamental así que os pido que lo paséis a toooodos vuestros amigos.

El reto que he escogido como parte afectada directamente es subir con un grupo de amigos a Montserrat de pie, de noche y sin etapas. Salimos el sábado día 8 de Junio y esperamos coronar el domingo a media mañana. 72km, lo vamos a intentar. Es mi segunda subida y aunque es realmente duro,vale la pena por el grupo de compañeros (los podéis ver en la foto) que hemos formado, sin ellos sería imposible. y por la causa que perseguimos todos los implicados en ésta asociación.

La ides es recaudar 7900€, cifra muy significativa porque 79 son los exones que forman la distrofina

Los fondos van destinados y son gestionados directamente por la Asociación Duchenne Parents Project que por adelantado agradece vuestro esfuerzo y colaboración.

Cualquier duda, aclaración o sugerencia que tengáis podéis escribirme al correo y os responderé lo antes posible.

juanroblesalvarez@gmail.com

Gracias por vuestra ayuda y tiempo de antemano, os dejo que tengo que entrenar¡¡¡¡¡¡

Juan.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres y madres de niños y jovenes que padecen las distrofias musculares de Duchenne y Becker. Nuestro principal objetivo es obtener fondos que se destinarán a proyectos de investigación que puedan curar ambas distrofias así como a la atención y asistencia de afectados y familiares.