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72 KM POR DUCHENNE

RECAUDAMOS FONDOS PARA LA INVESTIGACIÓN DE LAS DISTROFIAS MUSCULARES DE DUCHENNE Y BECKER

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Objectiu

7.900€

Donacions

37

Falten

Finalitzat

29%

Repte liderat per

Categoria

Discapacidad intelectual Salud

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Publicat: 28 de maig 2019

Hola, soy Juan y colaboro con la fundación Duchenne Parents Project. Esta asociación tiene como objetivo ayudar encontrar una cura para las distrofias de Duchenne (forma más agresiva) y Becker,

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años.

Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas

Así que me he propuesto un doble objetivo:

1-Recaudar la máxima cantidad de dinero para sencillamente que puedan seguir investigando y así encontrar lo antes posible una cura efectiva a ésta devastadora enfermedad

2- Dar a conocer la enfermedad entre mis amigos y conocidos y que éstos a su vez puedan pasar el mensaje. El conocimiento de la enfermedad es fundamental así que os pido que lo paséis a toooodos vuestros amigos.

El reto que he escogido como  parte afectada directamente es subir con un grupo de amigos a Montserrat de pie, de noche y sin etapas. Salimos el sábado día 8 de Junio y esperamos coronar el domingo a media mañana. 72km, lo vamos a intentar. Es mi segunda subida y aunque es realmente duro,vale la pena por el grupo de compañeros (los podéis ver en la foto)  que hemos formado, sin ellos sería imposible. y por la causa que perseguimos todos los implicados en ésta asociación.

La ides es recaudar 7900€, cifra muy significativa porque 79 son los exones que forman la distrofina

Los fondos van destinados y son gestionados directamente por la Asociación Duchenne Parents Project que por adelantado  agradece vuestro esfuerzo y colaboración.

Cualquier duda, aclaración o sugerencia que tengáis podéis escribirme al correo y os responderé lo antes posible.

                                                                        juanroblesalvarez@gmail.com

 

Gracias por vuestra ayuda y tiempo de antemano, os dejo que tengo que entrenar¡¡¡¡¡¡

Juan.

 

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (37)

Judit

30€

Fa 1.752 dies

Laia

30€

Fa 1.752 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.753 dies

Eduardo

200€

Fa 1.753 dies

Anònim

30€

Fa 1.753 dies

Anònim

50€

Fa 1.753 dies

Dina

Donació oculta

Fa 1.754 dies

Ofir

379€

Fa 1.754 dies

Lu

10€

Fa 1.754 dies

Carmen

79€

Fa 1.754 dies

Francisco Javier

279€

Fa 1.754 dies

Família GG

50€

Fa 1.754 dies

Ofir

179€

Fa 1.754 dies

Anna

20€

Fa 1.755 dies

Sergi

50€

Fa 1.755 dies

Juli

50€

Fa 1.755 dies

JUAN y LOLA

50€

Fa 1.755 dies

JULIAN

20€

Fa 1.755 dies

Anònim

100€

Fa 1.755 dies

Cloe i Pau

20€

Fa 1.755 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 1.756 dies

Almudena

20€

Fa 1.756 dies

Anònim

30€

Fa 1.757 dies

Sònia Nieto

30€

Fa 1.757 dies

Nestor Pablo

50€

Fa 1.757 dies

Anònim

10€

Fa 1.758 dies

Pepe i Mercè

30€

Fa 1.758 dies

Anònim

10€

Fa 1.758 dies

Anònim

20€

Fa 1.759 dies

Francisco

100€

Fa 1.764 dies

Raul

Donació oculta

Fa 1.764 dies

Andres

Donació oculta

Fa 1.765 dies

Anònim

30€

Fa 1.765 dies

Anònim

50€

Fa 1.765 dies

Anònim

30€

Fa 1.765 dies

Anònim

30€

Fa 1.765 dies

Anònim

150€

Fa 1.765 dies

Veure més donants

Comentaris (26)

Judit

Fa 1.752 dies

Animo espartano!!!!

Eduardo

Fa 1.753 dies

Ánimos, un beso fuerte
Edu, Joel y María

Carmen

Fa 1.754 dies

No estáis sólos!!!

Mucho, mucho, mucho, mucho, mucho ánimo!!! Vamos a conseguir el reto y la cura. Os queremos muchísimo.

Família GG

Fa 1.754 dies

Sempre amb vosaltres!

Sergi

Fa 1.755 dies

Estem amb vosaltres. Esteve i Èric.

Juli

Fa 1.755 dies

Bona caminada !!

JUAN y LOLA

Fa 1.755 dies

LOLA

JULIAN

Fa 1.755 dies

Ánimo Patricia. El reto vale la pena. Y toda mi solidaridad con la familia en su lucha.

Cloe i Pau

Fa 1.755 dies

Cloe i Pau

Almudena

Fa 1.756 dies

A por todas “espartano”!!!

Hola, no podemos acompañaros en la subida, pero si queremos aportar lo que podamos.
Un abrazo

Francisco

Fa 1.764 dies

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