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Ultratorozos

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo...

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Publicado: 23 abr 2014

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo 5 de octubre. El Reto Solidario consiste en recorrer 100 km a pie y tendrá un único corredor con equipo de apoyo: Lisandro Caravaca, de 24 años de edad, natural de Valladolid.

El objetivo económico es recaudar 10.000€, los cuáles se destinarán a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

En Europa se considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos.  La Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA). Para más información visitar www.ciberer.es o escribir a loweresearch@gmail.com

Además, esta iniciativa busca promover la participación ciudadana, la salud y el deporte y la concienciación medioambiental, entre otros aspectos. ¿Podría haber mejor forma de ayudar a los niños afectados por una enfermedad poco frecuente?

¡Mientras Lisandro corre, la investigación avanza! ¡Ayúdanos a investigar aportando tu grano de arena!

Donantes (32)

Anónimo

80€

Hace 3.985 días

Anónimo

195€

Hace 3.992 días

Anónimo

70€

Hace 3.997 días

Alfonso

25€

Hace 4.001 días

Javier

15€

Hace 4.003 días

Jesus

25€

Hace 4.004 días

Enric

15€

Hace 4.005 días

Gema

10€

Hace 4.035 días

STASA Y ÁLEX

10€

Hace 4.040 días

nuria

30€

Hace 4.058 días

Anónimo

557€

Hace 4.059 días

Anónimo

81€

Hace 4.063 días

Anónimo

480€

Hace 4.067 días

Anónimo

10€

Hace 4.068 días

Marc

50€

Hace 4.068 días

Anónimo

10€

Hace 4.070 días

Anónimo

107€

Hace 4.074 días

Anónimo

200€

Hace 4.079 días

Manuel

20€

Hace 4.089 días

Jose M

20€

Hace 4.102 días

Ana María

20€

Hace 4.110 días

Juan Pablo

5€

Hace 4.112 días

Anónimo

30€

Hace 4.116 días

Isabel

10€

Hace 4.116 días

Staša

20€

Hace 4.122 días

María Eugenia

15€

Hace 4.143 días

Miltrescientosgramos S. Coop.

200€

Hace 4.143 días

Mónica

20€

Hace 4.146 días

alfredo

30€

Hace 4.151 días

Julián

10€

Hace 4.159 días

Diana

25€

Hace 4.160 días

Anónimo

173€

Hace 4.161 días

Ver más donantes

Comentarios (20)

Alfonso

Hace 4.001 días

¡¡Adelante!!

Javier

Hace 4.003 días

Una gran carrera de fondo en la que hacen falta muchos más corredores como Lisandro. Enhorabuena a Lisandro y Eduskopia por hacer realidad todo esto.

Jesus

Hace 4.004 días

Eres un máquina, hay q dedicar mucho esfuerzo y ser una gran persona para hacer lo que estás haciendo. Deseo q todo salga bien el domingo. Tienes todo mi apoyo. Algún kilometrillo ire a tu sombra.

Enric

Hace 4.005 días

Bon vent i barca nova

Gema

Hace 4.035 días

Una iniciativa estupenda, no hay mejor combinación que hacer deporte por una buena causa. A comerse los km, mucha suerte!

STASA Y ÁLEX

Hace 4.040 días

Por unos minutos más de investigación. Un abrazo amigo.

Marc

Hace 4.068 días

Toda ayuda es poca para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades raras.

Jose M

Hace 4.102 días

Todo mi apoyo y enhorabuena por la iniciativa

Ana María

Hace 4.110 días

Me parece un reto importante por una loable causa

Staša

Hace 4.122 días

A por ello amic!

María Eugenia

Hace 4.143 días

¡Para animar un poquito más a Ultratorozos!

alfredo

Hace 4.151 días

Ánimo! a por el reto ;)

Julián

Hace 4.159 días

Ánimo Lisandro. Me encanta la iniciativa que has creado, enhorabuena.

Diana

Hace 4.160 días

Mucha Suerte Lisandro con este desafio! Way to go! It is such a worthwhile cause. xxx

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