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Ultratorozos

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo...

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Publicado: 23 abr. 2014

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo 5 de octubre. El Reto Solidario consiste en recorrer 100 km a pie y tendrá un único corredor con equipo de apoyo: Lisandro Caravaca, de 24 años de edad, natural de Valladolid.

El objetivo económico es recaudar 10.000€, los cuáles se destinarán a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

En Europa se considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos.  La Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA). Para más información visitar www.ciberer.es o escribir a loweresearch@gmail.com

Además, esta iniciativa busca promover la participación ciudadana, la salud y el deporte y la concienciación medioambiental, entre otros aspectos. ¿Podría haber mejor forma de ayudar a los niños afectados por una enfermedad poco frecuente?

¡Mientras Lisandro corre, la investigación avanza! ¡Ayúdanos a investigar aportando tu grano de arena!

Donantes (32)

Anónimo

80€

Hace 2.468 días

Anónimo

195€

Hace 2.475 días

Anónimo

70€

Hace 2.480 días

Alfonso

25€

Hace 2.484 días

Javier

15€

Hace 2.486 días

Jesus

25€

Hace 2.487 días

Enric

15€

Hace 2.488 días

Gema

10€

Hace 2.517 días

STASA Y ÁLEX

10€

Hace 2.522 días

nuria

30€

Hace 2.540 días

Anónimo

557€

Hace 2.542 días

Anónimo

81€

Hace 2.546 días

Anónimo

480€

Hace 2.550 días

Anónimo

10€

Hace 2.550 días

Marc

50€

Hace 2.551 días

Anónimo

10€

Hace 2.552 días

Anónimo

107€

Hace 2.557 días

Anónimo

200€

Hace 2.562 días

Manuel

20€

Hace 2.572 días

Jose M

20€

Hace 2.585 días

Ana María

20€

Hace 2.593 días

Juan Pablo

5€

Hace 2.594 días

Anónimo

30€

Hace 2.598 días

Isabel

10€

Hace 2.598 días

Staša

20€

Hace 2.604 días

María Eugenia

15€

Hace 2.625 días

Miltrescientosgramos S. Coop.

200€

Hace 2.626 días

Mónica

20€

Hace 2.628 días

alfredo

30€

Hace 2.633 días

Julián

10€

Hace 2.641 días

Diana

25€

Hace 2.643 días

Anónimo

173€

Hace 2.644 días

Ver más donantes

Comentarios (20)

Alfonso

Hace 2.484 días

¡¡Adelante!!

Javier

Hace 2.486 días

Una gran carrera de fondo en la que hacen falta muchos más corredores como Lisandro. Enhorabuena a Lisandro y Eduskopia por hacer realidad todo esto.

Jesus

Hace 2.487 días

Eres un máquina, hay q dedicar mucho esfuerzo y ser una gran persona para hacer lo que estás haciendo. Deseo q todo salga bien el domingo. Tienes todo mi apoyo. Algún kilometrillo ire a tu sombra.

Enric

Hace 2.488 días

Bon vent i barca nova

Gema

Hace 2.517 días

Una iniciativa estupenda, no hay mejor combinación que hacer deporte por una buena causa. A comerse los km, mucha suerte!

STASA Y ÁLEX

Hace 2.522 días

Por unos minutos más de investigación. Un abrazo amigo.

Marc

Hace 2.551 días

Toda ayuda es poca para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades raras.

Jose M

Hace 2.585 días

Todo mi apoyo y enhorabuena por la iniciativa

Ana María

Hace 2.593 días

Me parece un reto importante por una loable causa

Staša

Hace 2.604 días

A por ello amic!

¡Para animar un poquito más a Ultratorozos!

alfredo

Hace 2.633 días

Ánimo! a por el reto ;)

Julián

Hace 2.641 días

Ánimo Lisandro. Me encanta la iniciativa que has creado, enhorabuena.

Diana

Hace 2.643 días

Mucha Suerte Lisandro con este desafio! Way to go! It is such a worthwhile cause. xxx

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