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Ultratorozos

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo...

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Publicado: 23 abr 2014

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo 5 de octubre. El Reto Solidario consiste en recorrer 100 km a pie y tendrá un único corredor con equipo de apoyo: Lisandro Caravaca, de 24 años de edad, natural de Valladolid.

El objetivo económico es recaudar 10.000€, los cuáles se destinarán a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

En Europa se considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos.  La Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA). Para más información visitar www.ciberer.es o escribir a loweresearch@gmail.com

Además, esta iniciativa busca promover la participación ciudadana, la salud y el deporte y la concienciación medioambiental, entre otros aspectos. ¿Podría haber mejor forma de ayudar a los niños afectados por una enfermedad poco frecuente?

¡Mientras Lisandro corre, la investigación avanza! ¡Ayúdanos a investigar aportando tu grano de arena!

Donantes (32)

Anónimo

80€

Hace 3.908 días

Anónimo

195€

Hace 3.915 días

Anónimo

70€

Hace 3.920 días

Alfonso

25€

Hace 3.924 días

Javier

15€

Hace 3.926 días

Jesus

25€

Hace 3.927 días

Enric

15€

Hace 3.928 días

Gema

10€

Hace 3.958 días

STASA Y ÁLEX

10€

Hace 3.963 días

nuria

30€

Hace 3.981 días

Anónimo

557€

Hace 3.982 días

Anónimo

81€

Hace 3.986 días

Anónimo

480€

Hace 3.990 días

Anónimo

10€

Hace 3.991 días

Marc

50€

Hace 3.991 días

Anónimo

10€

Hace 3.993 días

Anónimo

107€

Hace 3.997 días

Anónimo

200€

Hace 4.002 días

Manuel

20€

Hace 4.012 días

Jose M

20€

Hace 4.025 días

Ana María

20€

Hace 4.034 días

Juan Pablo

5€

Hace 4.035 días

Anónimo

30€

Hace 4.039 días

Isabel

10€

Hace 4.039 días

Staša

20€

Hace 4.045 días

María Eugenia

15€

Hace 4.066 días

Miltrescientosgramos S. Coop.

200€

Hace 4.066 días

Mónica

20€

Hace 4.069 días

alfredo

30€

Hace 4.074 días

Julián

10€

Hace 4.082 días

Diana

25€

Hace 4.083 días

Anónimo

173€

Hace 4.084 días

Ver más donantes

Comentarios (20)

Alfonso

Hace 3.924 días

¡¡Adelante!!

Javier

Hace 3.926 días

Una gran carrera de fondo en la que hacen falta muchos más corredores como Lisandro. Enhorabuena a Lisandro y Eduskopia por hacer realidad todo esto.

Jesus

Hace 3.927 días

Eres un máquina, hay q dedicar mucho esfuerzo y ser una gran persona para hacer lo que estás haciendo. Deseo q todo salga bien el domingo. Tienes todo mi apoyo. Algún kilometrillo ire a tu sombra.

Enric

Hace 3.928 días

Bon vent i barca nova

Gema

Hace 3.958 días

Una iniciativa estupenda, no hay mejor combinación que hacer deporte por una buena causa. A comerse los km, mucha suerte!

STASA Y ÁLEX

Hace 3.963 días

Por unos minutos más de investigación. Un abrazo amigo.

Marc

Hace 3.991 días

Toda ayuda es poca para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades raras.

Jose M

Hace 4.025 días

Todo mi apoyo y enhorabuena por la iniciativa

Ana María

Hace 4.034 días

Me parece un reto importante por una loable causa

Staša

Hace 4.045 días

A por ello amic!

María Eugenia

Hace 4.066 días

¡Para animar un poquito más a Ultratorozos!

alfredo

Hace 4.074 días

Ánimo! a por el reto ;)

Julián

Hace 4.082 días

Ánimo Lisandro. Me encanta la iniciativa que has creado, enhorabuena.

Diana

Hace 4.083 días

Mucha Suerte Lisandro con este desafio! Way to go! It is such a worthwhile cause. xxx

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