




La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo 5 de octubre. El Reto Solidario consiste en recorrer 100 km a pie y tendrá un único corredor con equipo de apoyo: Lisandro Caravaca, de 24 años de edad, natural de Valladolid.
El objetivo económico es recaudar 10.000€, los cuáles se destinarán a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
En Europa se considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos. La Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA). Para más información visitar www.ciberer.es o escribir a loweresearch@gmail.com
Además, esta iniciativa busca promover la participación ciudadana, la salud y el deporte y la concienciación medioambiental, entre otros aspectos. ¿Podría haber mejor forma de ayudar a los niños afectados por una enfermedad poco frecuente?
¡Mientras Lisandro corre, la investigación avanza! ¡Ayúdanos a investigar aportando tu grano de arena!

ESTHER
Donantes (32)
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Anónimo hace 4 años
80€ -
Anónimo hace 4 años
195€ -
Anónimo hace 4 años
70€ -
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Javier hace 4 años
Una gran carrera de fondo en la que hacen falta muchos más corredores como Lisandro. Enhorabuena a Lisandro y Eduskopia por hacer realidad todo esto.
15€ -
Jesus hace 4 años
Eres un máquina, hay q dedicar mucho esfuerzo y ser una gran persona para hacer lo que estás haciendo. Deseo q todo salga bien el domingo. Tienes todo mi apoyo. Algún kilometrillo ire a tu sombra.
25€ -
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Gema hace 4 años
Una iniciativa estupenda, no hay mejor combinación que hacer deporte por una buena causa. A comerse los km, mucha suerte!
10€ -
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Anónimo hace 4 años
Donativos correspondientes a la Trotada solidaria Villamarciel
557€ -
Anónimo hace 4 años
PAE CURSO VERANO NAVA
81€ -
Anónimo hace 4 años
PAE CURSOVERANO SFH
480€ -
Anónimo hace 4 años
10€ -
Marc hace 4 años
Toda ayuda es poca para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades raras.
50€ -
Anónimo hace 4 años
PAE CUSO VERANO QUA
10€ -
Anónimo hace 4 años
Mercadillo solidario
107€ -
Anónimo hace 4 años
investigación sobre el síndrome de Lowe.
200€ -
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Anónimo hace 4 años
30€ -
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Diana hace 4 años
Mucha Suerte Lisandro con este desafio! Way to go! It is such a worthwhile cause. xxx
25€ -
Anónimo hace 4 años
172.5€
Recaudado 2.568 € de 10.000 €
Donativos 32
Faltan 1540 Días