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Ultratorozos

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo...

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Publicado: 23 abr. 2014

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo 5 de octubre. El Reto Solidario consiste en recorrer 100 km a pie y tendrá un único corredor con equipo de apoyo: Lisandro Caravaca, de 24 años de edad, natural de Valladolid.

El objetivo económico es recaudar 10.000€, los cuáles se destinarán a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

En Europa se considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos.  La Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA). Para más información visitar www.ciberer.es o escribir a loweresearch@gmail.com

Además, esta iniciativa busca promover la participación ciudadana, la salud y el deporte y la concienciación medioambiental, entre otros aspectos. ¿Podría haber mejor forma de ayudar a los niños afectados por una enfermedad poco frecuente?

¡Mientras Lisandro corre, la investigación avanza! ¡Ayúdanos a investigar aportando tu grano de arena!

Donantes (32)

Anónimo

80€

Hace 2.083 días

Anónimo

195€

Hace 2.090 días

Anónimo

70€

Hace 2.095 días

Alfonso

25€

Hace 2.099 días

Javier

15€

Hace 2.101 días

Jesus

25€

Hace 2.102 días

Enric

15€

Hace 2.103 días

Gema

10€

Hace 2.132 días

STASA Y ÁLEX

10€

Hace 2.137 días

nuria

30€

Hace 2.155 días

Anónimo

557€

Hace 2.157 días

Anónimo

81€

Hace 2.161 días

Anónimo

480€

Hace 2.165 días

Anónimo

10€

Hace 2.165 días

Marc

50€

Hace 2.166 días

Anónimo

10€

Hace 2.167 días

Anónimo

107€

Hace 2.172 días

Anónimo

200€

Hace 2.177 días

Manuel

20€

Hace 2.187 días

Jose M

20€

Hace 2.200 días

Ana María

20€

Hace 2.208 días

Juan Pablo

5€

Hace 2.209 días

Anónimo

30€

Hace 2.213 días

Isabel

10€

Hace 2.213 días

Staša

20€

Hace 2.219 días

María Eugenia

15€

Hace 2.240 días

Miltrescientosgramos S. Coop.

200€

Hace 2.241 días

Mónica

20€

Hace 2.243 días

alfredo

30€

Hace 2.248 días

Julián

10€

Hace 2.256 días

Diana

25€

Hace 2.258 días

Anónimo

173€

Hace 2.259 días

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Comentarios (20)

Alfonso

Hace 2.099 días

¡¡Adelante!!

Javier

Hace 2.101 días

Una gran carrera de fondo en la que hacen falta muchos más corredores como Lisandro. Enhorabuena a Lisandro y Eduskopia por hacer realidad todo esto.

Jesus

Hace 2.102 días

Eres un máquina, hay q dedicar mucho esfuerzo y ser una gran persona para hacer lo que estás haciendo. Deseo q todo salga bien el domingo. Tienes todo mi apoyo. Algún kilometrillo ire a tu sombra.

Enric

Hace 2.103 días

Bon vent i barca nova

Gema

Hace 2.132 días

Una iniciativa estupenda, no hay mejor combinación que hacer deporte por una buena causa. A comerse los km, mucha suerte!

STASA Y ÁLEX

Hace 2.137 días

Por unos minutos más de investigación. Un abrazo amigo.

Marc

Hace 2.166 días

Toda ayuda es poca para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades raras.

Jose M

Hace 2.200 días

Todo mi apoyo y enhorabuena por la iniciativa

Ana María

Hace 2.208 días

Me parece un reto importante por una loable causa

Staša

Hace 2.219 días

A por ello amic!

¡Para animar un poquito más a Ultratorozos!

alfredo

Hace 2.248 días

Ánimo! a por el reto ;)

Julián

Hace 2.256 días

Ánimo Lisandro. Me encanta la iniciativa que has creado, enhorabuena.

Diana

Hace 2.258 días

Mucha Suerte Lisandro con este desafio! Way to go! It is such a worthwhile cause. xxx

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