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Publicat: 23 d’abr. 2014

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo 5 de octubre. El Reto Solidario consiste en recorrer 100 km a pie y tendrá un único corredor con equipo de apoyo: Lisandro Caravaca, de 24 años de edad, natural de Valladolid.

El objetivo económico es recaudar 10.000€, los cuáles se destinarán a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

En Europa se considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos.  La Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA). Para más información visitar www.ciberer.es o escribir a loweresearch@gmail.com

Además, esta iniciativa busca promover la participación ciudadana, la salud y el deporte y la concienciación medioambiental, entre otros aspectos. ¿Podría haber mejor forma de ayudar a los niños afectados por una enfermedad poco frecuente?

¡Mientras Lisandro corre, la investigación avanza! ¡Ayúdanos a investigar aportando tu grano de arena!

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Anònim

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Fa 4.446 dies

Manuel

20€

Fa 4.456 dies

Jose M

20€

Fa 4.469 dies

Ana María

20€

Fa 4.477 dies

Juan Pablo

5€

Fa 4.479 dies

Anònim

30€

Fa 4.483 dies

Isabel

10€

Fa 4.483 dies

Staša

20€

Fa 4.489 dies

María Eugenia

15€

Fa 4.510 dies

Miltrescientosgramos S. Coop.

200€

Fa 4.510 dies

Mónica

20€

Fa 4.513 dies

alfredo

30€

Fa 4.518 dies

Julián

10€

Fa 4.526 dies

Diana

25€

Fa 4.527 dies

Anònim

173€

Fa 4.528 dies

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Comentaris (20)

Alfonso

Fa 4.368 dies

¡¡Adelante!!

Javier

Fa 4.370 dies

Una gran carrera de fondo en la que hacen falta muchos más corredores como Lisandro. Enhorabuena a Lisandro y Eduskopia por hacer realidad todo esto.

Jesus

Fa 4.371 dies

Eres un máquina, hay q dedicar mucho esfuerzo y ser una gran persona para hacer lo que estás haciendo. Deseo q todo salga bien el domingo. Tienes todo mi apoyo. Algún kilometrillo ire a tu sombra.

Enric

Fa 4.372 dies

Bon vent i barca nova

Gema

Fa 4.402 dies

Una iniciativa estupenda, no hay mejor combinación que hacer deporte por una buena causa. A comerse los km, mucha suerte!

STASA Y ÁLEX

Fa 4.407 dies

Por unos minutos más de investigación. Un abrazo amigo.

Marc

Fa 4.435 dies

Toda ayuda es poca para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades raras.

Jose M

Fa 4.469 dies

Todo mi apoyo y enhorabuena por la iniciativa

Ana María

Fa 4.477 dies

Me parece un reto importante por una loable causa

Staša

Fa 4.489 dies

A por ello amic!

María Eugenia

Fa 4.510 dies

¡Para animar un poquito más a Ultratorozos!

alfredo

Fa 4.518 dies

Ánimo! a por el reto ;)

Julián

Fa 4.526 dies

Ánimo Lisandro. Me encanta la iniciativa que has creado, enhorabuena.

Diana

Fa 4.527 dies

Mucha Suerte Lisandro con este desafio! Way to go! It is such a worthwhile cause. xxx

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