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Publicat: 23 d’abr. 2014

La Plataforma Taponea, proyecto de RSE de Eduskopia, organiza la Ultramaratón Solidaria de los Montes Torozos (Valladolid) el próximo 5 de octubre. El Reto Solidario consiste en recorrer 100 km a pie y tendrá un único corredor con equipo de apoyo: Lisandro Caravaca, de 24 años de edad, natural de Valladolid.

El objetivo económico es recaudar 10.000€, los cuáles se destinarán a la Unidad 703 Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. 

En Europa se considera que son enfermedades poco frecuentes aquellas que afectan a menos de 5 habitantes por cada 10.000. De entre las 8.000 enfermedades poco frecuentes que se estima existen, tan sólo se ha investigado en el 10 % de ellas. Se considera que el 80 % de las enfermedades raras afectan a niños, ya que tienen un origen genético y se manifiestan en el mismo momento del nacimiento o durante los primeros meses/años de vida. La investigación clínica es la única esperanza para poder promover el desarrollo tratamientos terapéuticos paliativos o curativos.  La Dra. Mercedes Serrano y la Dra. Belén Pérez, lideran tres proyectos de investigación centrados en conocer la historia natural de tres enfermedades ultrararas que afectan a niños: el síndrome de Lowe, el síndrome de CDG y las enfermedades neurodegenerativas por acumulación cerebral de hierro (NBIA). Para más información visitar www.ciberer.es o escribir a loweresearch@gmail.com

Además, esta iniciativa busca promover la participación ciudadana, la salud y el deporte y la concienciación medioambiental, entre otros aspectos. ¿Podría haber mejor forma de ayudar a los niños afectados por una enfermedad poco frecuente?

¡Mientras Lisandro corre, la investigación avanza! ¡Ayúdanos a investigar aportando tu grano de arena!

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Fa 4.003 dies

Manuel

20€

Fa 4.013 dies

Jose M

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Fa 4.026 dies

Ana María

20€

Fa 4.034 dies

Juan Pablo

5€

Fa 4.035 dies

Anònim

30€

Fa 4.039 dies

Isabel

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Fa 4.039 dies

Staša

20€

Fa 4.045 dies

María Eugenia

15€

Fa 4.066 dies

Miltrescientosgramos S. Coop.

200€

Fa 4.067 dies

Mónica

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Fa 4.069 dies

alfredo

30€

Fa 4.074 dies

Julián

10€

Fa 4.082 dies

Diana

25€

Fa 4.084 dies

Anònim

173€

Fa 4.085 dies

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Comentaris (20)

Alfonso

Fa 3.925 dies

¡¡Adelante!!

Javier

Fa 3.927 dies

Una gran carrera de fondo en la que hacen falta muchos más corredores como Lisandro. Enhorabuena a Lisandro y Eduskopia por hacer realidad todo esto.

Jesus

Fa 3.928 dies

Eres un máquina, hay q dedicar mucho esfuerzo y ser una gran persona para hacer lo que estás haciendo. Deseo q todo salga bien el domingo. Tienes todo mi apoyo. Algún kilometrillo ire a tu sombra.

Enric

Fa 3.929 dies

Bon vent i barca nova

Gema

Fa 3.958 dies

Una iniciativa estupenda, no hay mejor combinación que hacer deporte por una buena causa. A comerse los km, mucha suerte!

STASA Y ÁLEX

Fa 3.963 dies

Por unos minutos más de investigación. Un abrazo amigo.

Marc

Fa 3.992 dies

Toda ayuda es poca para mejorar la calidad de vida de los niños que padecen enfermedades raras.

Jose M

Fa 4.026 dies

Todo mi apoyo y enhorabuena por la iniciativa

Ana María

Fa 4.034 dies

Me parece un reto importante por una loable causa

Staša

Fa 4.045 dies

A por ello amic!

María Eugenia

Fa 4.066 dies

¡Para animar un poquito más a Ultratorozos!

alfredo

Fa 4.074 dies

Ánimo! a por el reto ;)

Julián

Fa 4.082 dies

Ánimo Lisandro. Me encanta la iniciativa que has creado, enhorabuena.

Diana

Fa 4.084 dies

Mucha Suerte Lisandro con este desafio! Way to go! It is such a worthwhile cause. xxx

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