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Recaudado 1.562 €

Objetivo 1.500 €

Donativos 67

Reto finalizado

¿Te imaginas tener la piel de todo tu cuerpo tan frágil que ni siquiera tus padres te pueden abrazar porque te provocarian herídas y un terrible dolor? Pues eso es lo que sienten los niños afectados por la enfermedad de Piel de Mariposa. Debido a un fallo genético su piel es extremadamente frágil, se desprende con el más leve roce provocando ampollas y heridas y haciendo que cualquier actividad diaria resulte muy difícil y dolorosa.

Cuando conoces a estos niños y les has puesto rostro y nombre, ya no puedes dejar de pensar en ellos, en sus ojos, en su sonrisa, en sus ganas de vivir y de hacer las mismas cosas que hacen los demás niños, y entonces decides hacer todo lo que esté en tu mano para ayudarles, para facilitarles una vida mejor, y eso fue lo que me pasó en el año 2016, año en el que la asociación Debra-Piel de Mariposa entró en mi vida, un grupo de profesionales que desde hace 25 años se ha dedicado en cuerpo y alma a hacer visible una enfermedad cruel, y hasta ahora incurable, por esta razón es por lo que todo lo recaudado a través de este reto será donado íntegramente para que su equipo de enfermeras, trabajadores sociales y psicóloga puedan resolver la gran cantidad de dudas que surgen en el día a día, ofrecerles apoyo en los momentos más complicados y mejorar su calidad de vida. 

Hoy a través de este reto solidario podremos poner entre todos NUESTRO GRANO DE ARENA,  y ayudar a estos niños, yo pondré mi ilusión y mis piernas para correr los 42.195 metros hasta llegar a la meta, vosotros podéis poner vuestra generosidad en forma de donativo, y así, entre todos DARLES LAS ALAS QUE NECESITAN para tener una vida más digna.

Por ellos, por hacerles la vida un poco mejor, os doy las gracias de corazón.

DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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