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Hola, soy Antonio Chacón Felipe. Yo desconocía lo que era el Síndrome de Prader-Willi hasta que conocí a mi amiga Patricia. Su hermana Libertad, 'la Pitu', padece esta enfermedad rara producida por una alteración genética en el cromosoma 15 que afecta de manera irreversible al hipotálamo y, por tanto, a muchas de las funciones que regula. Es un síndrome que no tiene cura y es poco frecuente, pues aparece en uno de cada 15.000 nacidos aproximadamente.

La madre de Patricia, Petra, se enteró de que su hija Libertad lo sufría cuando la niña tenía 9 años. Para Petra fue un alivio saber cuál era la causa de que su pequeña 'Pitu' siempre tuviese hambre y la razón de sus mal llamadas "rabietas", que en realidad son la vía de escape que tienen las personas que padecen el síndrome cuando no pueden más con un mundo que no les facilita nada la vida.

Petra ha presidido la Asociación para el Síndrome de Prader-Willi de Andalucía durante casi 15 años. Es una asociación humilde, con escasos recursos pero sobrada de ilusión y con dos grandes objetivos. El primero, visibilizar, dar a conocer esta enfermedad a la que apenas prestan atención los medios de comunicación, y lo admite alguien como un servidor, que es periodista en el diario HOY de Extremadura. El segundo es su gran sueño: conseguir una casa hogar, una pequeña residencia para los afectados, donde sean atendidos y entendidos como es debido.

Con mi reto pretendo contribuir modestamente a hacer realidad ambos objetivos. Cuento con vuestra inestimable colaboración, sea la que sea, ninguna es poca. Muchas gracias.

Más información en http://www.praderwilliandalucia.es/

Asociación Síndrome de Prader Willi de Andalucía

Asociación Síndrome de Prader Willi de Andalucía

La Asociación la forma un grupo de familias unidas por una misma causa, que nos juntamos para trabajar y ayudar a los afectados y familiares del Síndrome de Prader-Willi. Estamos constituidos en una asociación legal en el ámbito de Andalucía, según la legislación de asociaciones. El objetivo fundamental de la Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas con este síndrome y sus familias, en todo el territorio de Andalucía.
La asociación tiene delegaciones en las 8 provincias andaluzas, y es administrada por una junta directiva, formada por: presidente, vicepresidente, secretario, tesorero y un vocal de cada una de las provincias andaluzas.

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