Recaptat

1.225€

A favor de

Copiar codi
Codi copiat
Dona

42 km por las personas con Síndrome de Prader-Willi

Soy Antonio Chacón, socio del Club Maratón Badajoz. El 17 de febrero correré por primera vez el maratón de Sevilla. Y no será uno cualquiera, porque lo haré por una buena causa: ayudar a la Asociación para el Síndrome de Prader-Willi de Andalucía

Recaptat

1.225€

Objectiu

1.000€

Donacions

44

Falten

Finalitzat

123%

Repte liderat per

Categoria

Discapacidad mental Deporte inclusivo

Comparteix aquest esdeveniment

Copiar codi
Codi copiat

Publicat: 16 de nov. 2018

Hola, soy Antonio Chacón Felipe. Yo desconocía lo que era el Síndrome de Prader-Willi hasta que conocí a mi amiga Patricia. Su hermana Libertad, 'la Pitu', padece esta enfermedad rara producida por una alteración genética en el cromosoma 15 que afecta de manera irreversible al hipotálamo y, por tanto, a muchas de las funciones que regula. Es un síndrome que no tiene cura y es poco frecuente, pues aparece en uno de cada 15.000 nacidos aproximadamente.

La madre de Patricia, Petra, se enteró de que su hija Libertad lo sufría cuando la niña tenía 9 años. Para Petra fue un alivio saber cuál era la causa de que su pequeña 'Pitu' siempre tuviese hambre y la razón de sus mal llamadas "rabietas", que en realidad son la vía de escape que tienen las personas que padecen el síndrome cuando no pueden más con un mundo que no les facilita nada la vida.

Petra ha presidido la Asociación para el Síndrome de Prader-Willi de Andalucía durante casi 15 años. Es una asociación humilde, con escasos recursos pero sobrada de ilusión y con dos grandes objetivos. El primero, visibilizar, dar a conocer esta enfermedad a la que apenas prestan atención los medios de comunicación, y lo admite alguien como un servidor, que es periodista en el diario HOY de Extremadura. El segundo es su gran sueño: conseguir una casa hogar, una pequeña residencia para los afectados, donde sean atendidos y entendidos como es debido.

Con mi reto pretendo contribuir modestamente a hacer realidad ambos objetivos. Cuento con vuestra inestimable colaboración, sea la que sea, ninguna es poca. Muchas gracias.

Más información en http://www.praderwilliandalucia.es/

La Asociación la forma un grupo de familias unidas por una misma causa, que nos juntamos para trabajar y ayudar a los afectados y familiares del Síndrome de Prader-Willi. Estamos constituidos en una asociación legal en el ámbito de Andalucía, según la legislación de asociaciones. El objetivo fundamental de la Asociación para el Síndrome de Prader Willi de Andalucía es la protección, asistencia, previsión educativa e integración social de las personas con este síndrome y sus familias, en todo el territorio de Andalucía.
La asociación tiene delegaciones en las 8 provincias andaluzas, y es administrada por una junta directiva, formada por: presidente, vicepresidente, secretario, tesorero y un vocal de cada una de las provincias andaluzas.

Donants (44)

Anònim

Donació oculta

Fa 851 dies

Anònim

10€

Fa 851 dies

Anònim

30€

Fa 851 dies

Anònim

10€

Fa 852 dies

Cristina

20€

Fa 852 dies

Marcos

10€

Fa 852 dies

Juan

50€

Fa 852 dies

Benito

Donació oculta

Fa 854 dies

Francisco Javier

20€

Fa 857 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 857 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 858 dies

Alberto

Donació oculta

Fa 858 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 858 dies

Anònim

20€

Fa 859 dies

Segismundo

30€

Fa 861 dies

Javier

10€

Fa 861 dies

María Concepción

Donació oculta

Fa 862 dies

Miriam

Donació oculta

Fa 862 dies

Felipe

20€

Fa 862 dies

Rocio

20€

Fa 862 dies

Inmaculada

20€

Fa 862 dies

DAVID

20€

Fa 862 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 866 dies

Susana

50€

Fa 867 dies

Eva

10€

Fa 870 dies

celia

30€

Fa 871 dies

Natalia

30€

Fa 872 dies

Jose antonio

100€

Fa 902 dies

Jose Ramón

20€

Fa 903 dies

Antonio

20€

Fa 908 dies

Sonia

20€

Fa 928 dies

Javier

25€

Fa 929 dies

Silvia

20€

Fa 940 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 942 dies

antonio

10€

Fa 942 dies

Manuel

20€

Fa 943 dies

Amanda

20€

Fa 943 dies

Rafael

100€

Fa 944 dies

Beatriz

30€

Fa 944 dies

Guillermo A.

50€

Fa 944 dies

Isabel

20€

Fa 944 dies

Rocío

Donació oculta

Fa 945 dies

Antonio

20€

Fa 945 dies

Antonio

60€

Fa 945 dies

Veure més donants

Comentaris (17)

Corre Forrest corre

Ánimo

Rocio

Fa 862 dies

Ánimooooooo

Encantada de poner mi granito de arena ?????

DAVID

Fa 862 dies

A por ello hermano!

Susana

Fa 867 dies

Muchísimas gracias por tu iniciativa y apoyo a la Asociación.

Eva

Fa 870 dies

Niñ@s precios@s y poderos@s! Estamos con vosotr@s!!!

celia

Fa 871 dies

Ánimo, Antonio¡

Mucho ánimo Antonio. Un abrazo

Silvia

Fa 940 dies

Mucho ánimo!!!

Gracias Antonio!!!

Todo mi apoyo y cariño. El Lorenzo.

Patrocinadors