Recaudado
2.328€
A favor de
#raroseriarendirse
Reto que realiza el equipo de montaña Clator3.7 en dos pruebas en la isla de Tenerife en beneficio de la Asociación Actays y recordando a nuestro guerrero Liam porque #raroseriarendirse
Reto liderado por
Categoría
Comienza este reto el 22 de Agosto y finaliza el 28 de Octubre. En su primera parte dos compañeros de este equipo Felipe y Juanjo participarán en la prueba Faro a Faro 2018 disputando esta prueba de 73 km en pareja y sin balizamieto y la segunda prueba se disputará el 27 de Octubre en Tejina las 24 horas La Atalaya, donde entra esta misma pareja, otra mixta Belén y Nico y tres equipos de cuatro corredores, que sumarán kilómetros solidarios para intentar conseguir nuestro reto de 3000€ para seguir luchando para encontrar una cura para esta terrible enfermedad, la cual se ha llevado a nuestro guerrero Liam, pero sabemos que cada paso que demos en estas dos pruebas él nos estará acompañando.
Por Liam y por Actays.
Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Donantes (63)
Anónimo
83€
Hace 2.473 días
Alberto José
1€
Hace 2.473 días
Dacil
10€
Hace 2.474 días
JUAN NICOLAS
112€
Hace 2.474 días
Pedro Javier
75€
Hace 2.474 días
Linda
20€
Hace 2.475 días
Miguel Ángel
30€
Hace 2.475 días
Anónimo
100€
Hace 2.475 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.475 días
Anónimo
20€
Hace 2.475 días
Anacleto
120€
Hace 2.475 días
Hector
Donación oculta
Hace 2.476 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.476 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.476 días
Anónimo
334€
Hace 2.476 días
Ester
10€
Hace 2.476 días
Carmen María
50€
Hace 2.477 días
Norberto
50€
Hace 2.477 días
Natalia
Donación oculta
Hace 2.477 días
Macarena
20€
Hace 2.477 días
Almudena
Donación oculta
Hace 2.477 días
Jose Gregorio
Donación oculta
Hace 2.477 días
Sandra
Donación oculta
Hace 2.477 días
teresa
30€
Hace 2.477 días
Yessika
Donación oculta
Hace 2.478 días
Juan jose
100€
Hace 2.480 días
JUAN NICOLAS
Donación oculta
Hace 2.480 días
JUAN NICOLAS
Donación oculta
Hace 2.480 días
JUAN NICOLAS
Donación oculta
Hace 2.480 días
Marco Antonio
100€
Hace 2.481 días
Aranzazu
30€
Hace 2.482 días
Marco Antonio
20€
Hace 2.487 días
María Auxiliadora
30€
Hace 2.492 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.504 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.510 días
Anónimo
5€
Hace 2.511 días
Nuria
Donación oculta
Hace 2.523 días
Anónimo
20€
Hace 2.524 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.524 días
Cati
30€
Hace 2.525 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 2.525 días
Saray
20€
Hace 2.525 días
Gema
Donación oculta
Hace 2.525 días
María del Rosario
Donación oculta
Hace 2.528 días
Luis Alexander
30€
Hace 2.531 días
Néstor abraham
30€
Hace 2.531 días
Pawel Hermandez Lay
30€
Hace 2.531 días
Irene
20€
Hace 2.532 días
Marco Antonio
90€
Hace 2.533 días
Laura
30€
Hace 2.533 días
Comentarios (37)
JUAN NICOLAS
Este es el dinero recaudado durante la carrera 24h Not stop La Atalaya, en las 2 huchas puestas en el stand del Clator. 3.7 .
Gracias a todos por su colaboración.
Anacleto
Donativo de los compañeros de la Policía Local de La Orotava.
Carmen María
Un abrazo familia, se les recuerda mucho. Ojalá y consigan este y todos los retos q se propongan ????
Macarena
Mucho ánimo
Juan jose
Este importe tiene una historia: la organización de la prueba nos a donado la inscripción a la pareja de Felipe y Juanjo para el reto de Liam y actays, estos dos compañeros han donado el importe de la inscripción al reto solidario, gracias organización de Atalaya y gracias a Felipe y Juanjo????
JUAN NICOLAS
Una acción solidaria tiene que depender de todos. Equipo mixto Clator 3.7, mucha fuerza para lograr vuestro Reto. Construcciones Integrales IMS.
JUAN NICOLAS
Una acción solidaria tiene que depender de todos. Equipo mixto Clator 3.7, mucha fuerza para lograr vuestro Reto. Cristalería el Cristal.
JUAN NICOLAS
Una acción solidaria tiene que depender de todos.
Equipo mixto Clator 3.7, mucha fuerza para lograr vuestro Reto.
Zumería las Indias.
Marco Antonio
Donacion de Conchi, la abuelita de Liam. Porque cree en un futuro mejor para los niños afectados por Tay-Sachs y porque espera que algun dia la cura de estos niños sea la mayor honra a la memoria de su nieto Liam. #RaroSeríaRendirse, #TodosconLiam siempre en nuestros corazones.
Aranzazu
Ojalá la cura llegue algún día
Marco Antonio
Donación de tía Lali, por cumpleaños de Liam. Raro Sería Rendirse ?? Todos con Liam, siempre en nuestros corazones. Que su legado no se apague.
María Auxiliadora
Muchísima suerte chicos!!!!!
A por el reto.
Todos con actays!!!!
Cati
No nos rendimos??
Luis Alexander
Otro granito de arena y estoy seguro que el reto lo conseguirán. Por Liam y todos esos pequeños que por desgracia ya se han marchado. Para que haya pronto un mundo sin Tay-Sachs y Sandhoff.
#TodosconLiam, #Actays, #RaroSeríaRendirse, #YoMeMuevoContraTaySachsySandhoff
Néstor abraham
A por el reto.
Irene
Un granito de arena más para seguir luchando en tu honor y memoria para que otros no pasen por lo mismo, tú lucha fue y es la de todos. Feliz cumpleaños al cielo Súper Liam.
Marco Antonio
Donación por el cumpleaños de Liam de Tio Chicho y tía Olga, tía Maru y tío Nene y María José y Maisel. Muchas gracias por convertir el regalo de Liam en esperanza para otros niñ@s. #RaroSeríaRendirse, #TodosconLiam.
Santiago
De un participante del anterior Reto deportivo Actays en Canarias (Vitoria), para seguir llenando con la energía de nuestro Superhéroe favorito: LIAM.
Les mando un abrazo lleno de motivación para que este reto se cumpla y se pueda seguir con la lucha del Tay-Sachs.
Mucha fuerza amigos!!
Francisco
Por Lian para q no vuelva a suceder.
Raquel
Ánimo compañeros, a cumplir este reto y tan lindo proyecto. Ejemplo de que cada uno puede hacer su parte desde donde se encuentre. Por los derechos de los niños y sus familias. Por dar luz a la importancia de la investigación, el acompañamiento y las relaciones de ayuda. Un abrazo grande a todo el equipo.