Recaptat
2.328€
A favor de
#raroseriarendirse
Reto que realiza el equipo de montaña Clator3.7 en dos pruebas en la isla de Tenerife en beneficio de la Asociación Actays y recordando a nuestro guerrero Liam porque #raroseriarendirse
Repte liderat per
Categoria
Comienza este reto el 22 de Agosto y finaliza el 28 de Octubre. En su primera parte dos compañeros de este equipo Felipe y Juanjo participarán en la prueba Faro a Faro 2018 disputando esta prueba de 73 km en pareja y sin balizamieto y la segunda prueba se disputará el 27 de Octubre en Tejina las 24 horas La Atalaya, donde entra esta misma pareja, otra mixta Belén y Nico y tres equipos de cuatro corredores, que sumarán kilómetros solidarios para intentar conseguir nuestro reto de 3000€ para seguir luchando para encontrar una cura para esta terrible enfermedad, la cual se ha llevado a nuestro guerrero Liam, pero sabemos que cada paso que demos en estas dos pruebas él nos estará acompañando.
Por Liam y por Actays.
Madreperla fue fundada en el año 2014 por iniciativa de Beatriz Fernández, la madre de Isabel, una niña afectada por la enfermedad rara, neurológica y mortal de Tay-Sachs. Las largas estancias hospitalarias que les tocó vivir y la experiencia de tener una hija con una enfermedad terminal le hicieron entender la importancia de la salud mental en experiencias de vida como ésta. Además, pudo constatar que los entornos hospitalarios pueden actuar en detrimento o en apoyo de la salud mental de las familias que pasan largas temporadas en ellos con sus hijos.
La organización dio sus primeros pasos desarrollando un programa de apoyo a familias afectadas por Tay-Sachs, que comprendía intervención psicológica, ayudas económicas y asesoramiento socio-sanitario. También desarrolló un programa de investigación científica para apoyar a dos grupos de investigación y desarrollar un registro de pacientes en Europa.
Con el tiempo la ayuda psicológica a familias fue la parte que adquirió más importancia, y en el año 2018 se inició el programa en el servicio de Neurología del Hospital Niño Jesús de Madrid. Así, la misión de Madreperla se centra en la humanización de entornos hospitalarios, poniendo el foco en las áreas de neurología pediátrica y otras conexas, como las Unidades de Cuidados Intensivos Pediátricos (UCIP).
Donants (63)
Anònim
83€
Fa 2.789 dies
Alberto José
1€
Fa 2.789 dies
Dacil
10€
Fa 2.789 dies
JUAN NICOLAS
112€
Fa 2.789 dies
Pedro Javier
75€
Fa 2.790 dies
Linda
20€
Fa 2.790 dies
Miguel Ángel
30€
Fa 2.790 dies
Anònim
100€
Fa 2.790 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.791 dies
Anònim
20€
Fa 2.791 dies
Anacleto
120€
Fa 2.791 dies
Hector
Donació oculta
Fa 2.791 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.792 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.792 dies
Anònim
334€
Fa 2.792 dies
Ester
10€
Fa 2.792 dies
Carmen María
50€
Fa 2.792 dies
Norberto
50€
Fa 2.792 dies
Natalia
Donació oculta
Fa 2.792 dies
Macarena
20€
Fa 2.793 dies
Almudena
Donació oculta
Fa 2.793 dies
Jose Gregorio
Donació oculta
Fa 2.793 dies
Sandra
Donació oculta
Fa 2.793 dies
teresa
30€
Fa 2.793 dies
Yessika
Donació oculta
Fa 2.794 dies
Juan jose
100€
Fa 2.795 dies
JUAN NICOLAS
Donació oculta
Fa 2.796 dies
JUAN NICOLAS
Donació oculta
Fa 2.796 dies
JUAN NICOLAS
Donació oculta
Fa 2.796 dies
Marco Antonio
100€
Fa 2.797 dies
Aranzazu
30€
Fa 2.798 dies
Marco Antonio
20€
Fa 2.803 dies
María Auxiliadora
30€
Fa 2.807 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.819 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.826 dies
Anònim
5€
Fa 2.827 dies
Nuria
Donació oculta
Fa 2.839 dies
Anònim
20€
Fa 2.840 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.840 dies
Cati
30€
Fa 2.841 dies
Anònim
Donació oculta
Fa 2.841 dies
Saray
20€
Fa 2.841 dies
Gema
Donació oculta
Fa 2.841 dies
María del Rosario
Donació oculta
Fa 2.844 dies
Luis Alexander
30€
Fa 2.847 dies
Néstor abraham
30€
Fa 2.847 dies
Pawel Hermandez Lay
30€
Fa 2.847 dies
Irene
20€
Fa 2.847 dies
Marco Antonio
90€
Fa 2.848 dies
Laura
30€
Fa 2.849 dies
Comentaris (37)
JUAN NICOLAS
Este es el dinero recaudado durante la carrera 24h Not stop La Atalaya, en las 2 huchas puestas en el stand del Clator. 3.7 .
Gracias a todos por su colaboración.
Anacleto
Donativo de los compañeros de la Policía Local de La Orotava.
Carmen María
Un abrazo familia, se les recuerda mucho. Ojalá y consigan este y todos los retos q se propongan ????
Macarena
Mucho ánimo
Juan jose
Este importe tiene una historia: la organización de la prueba nos a donado la inscripción a la pareja de Felipe y Juanjo para el reto de Liam y actays, estos dos compañeros han donado el importe de la inscripción al reto solidario, gracias organización de Atalaya y gracias a Felipe y Juanjo????
JUAN NICOLAS
Una acción solidaria tiene que depender de todos. Equipo mixto Clator 3.7, mucha fuerza para lograr vuestro Reto. Construcciones Integrales IMS.
JUAN NICOLAS
Una acción solidaria tiene que depender de todos. Equipo mixto Clator 3.7, mucha fuerza para lograr vuestro Reto. Cristalería el Cristal.
JUAN NICOLAS
Una acción solidaria tiene que depender de todos.
Equipo mixto Clator 3.7, mucha fuerza para lograr vuestro Reto.
Zumería las Indias.
Marco Antonio
Donacion de Conchi, la abuelita de Liam. Porque cree en un futuro mejor para los niños afectados por Tay-Sachs y porque espera que algun dia la cura de estos niños sea la mayor honra a la memoria de su nieto Liam. #RaroSeríaRendirse, #TodosconLiam siempre en nuestros corazones.
Aranzazu
Ojalá la cura llegue algún día
Marco Antonio
Donación de tía Lali, por cumpleaños de Liam. Raro Sería Rendirse ?? Todos con Liam, siempre en nuestros corazones. Que su legado no se apague.
María Auxiliadora
Muchísima suerte chicos!!!!!
A por el reto.
Todos con actays!!!!
Cati
No nos rendimos??
Luis Alexander
Otro granito de arena y estoy seguro que el reto lo conseguirán. Por Liam y todos esos pequeños que por desgracia ya se han marchado. Para que haya pronto un mundo sin Tay-Sachs y Sandhoff.
#TodosconLiam, #Actays, #RaroSeríaRendirse, #YoMeMuevoContraTaySachsySandhoff
Néstor abraham
A por el reto.
Irene
Un granito de arena más para seguir luchando en tu honor y memoria para que otros no pasen por lo mismo, tú lucha fue y es la de todos. Feliz cumpleaños al cielo Súper Liam.
Marco Antonio
Donación por el cumpleaños de Liam de Tio Chicho y tía Olga, tía Maru y tío Nene y María José y Maisel. Muchas gracias por convertir el regalo de Liam en esperanza para otros niñ@s. #RaroSeríaRendirse, #TodosconLiam.
Santiago
De un participante del anterior Reto deportivo Actays en Canarias (Vitoria), para seguir llenando con la energía de nuestro Superhéroe favorito: LIAM.
Les mando un abrazo lleno de motivación para que este reto se cumpla y se pueda seguir con la lucha del Tay-Sachs.
Mucha fuerza amigos!!
Francisco
Por Lian para q no vuelva a suceder.
Raquel
Ánimo compañeros, a cumplir este reto y tan lindo proyecto. Ejemplo de que cada uno puede hacer su parte desde donde se encuentre. Por los derechos de los niños y sus familias. Por dar luz a la importancia de la investigación, el acompañamiento y las relaciones de ayuda. Un abrazo grande a todo el equipo.