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NUPANCITOS: LOS MUÑECOS QUE CUMPLEN LOS SUEÑOS DE LOS NIÑOS CON TRASPLANTE Y FALLO INTESTINAL

Los peques que conviven con un trasplante o enfermedad rara se enfrentan a una vida especial ¿Imaginas usar siempre mascarilla, tener cicatrices de tus batallas en la tripa o comer a través de un catéter?¡Súmate al RETO y hazles la vida más fácil!

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Categoría

Discapacidad intelectual Salud Educación Infancia

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Publicado: 7 ago. 2018

¿Te imaginas que tienes que hacer amigos siempre con una mascarilla puesta? ¿Que tu hijo se alimenta a través de un catéter o que lleva en la tripa las cicatrices de sus decenas de operaciones a causa de un trasplante o una enfermedad rara? ¡Ahora queremos que los peques que se enfrentan a esta realidad en su día a día tengan un aliado con el que sentirse identificado! ¿Nos ayudas a que los niños de NUPA puedan tener un muñeco que les represente, y que con los fondos recaudados puedan mejorar su calidad de vida apostando por hogares de acogida, ayudas de emergencia e investigación contra el rechazo de órganos? 

En NUPA hacemos realidad las ilusiones de nuestros pequeños grandes héroes y por eso ahora queremos darle vida a los protagonistas de nuestro libro. Martín y Yara se convirtieron en nuestros cómplices, los de muchos niños con enfermedades raras... especialmente con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral. Compartimos ratos de lectura, protagonismo cuando la profe leyó en voz alta el cuento en el colegio, ¡hasta compartimos cicatrices!

En este viaje que empezó con “Aquí hay un secreto para héroes”,  y que continuó con “Cuentos para entender mi mundo” echamos de menos a dos pasajeros muy importantes, con los que poder compartir aún más cosas. Hemos pensado que convertir a Martín y Yara en unos muñecos es la mejor forma de reforzar la amistad que empezó con los libros. Así que nos gustaría que nos ayudarais a darles vida a  los NUPANCITOS.

"Juntos será mucho más fácil poder explicar a la gente por qué algunos niños faltamos tanto al cole, por qué cuando vamos siempre nos ponemos mascarillas o por qué tenemos una cicatriz tan grande en medio de la tripa. ¡Tendremos dos amigos más con los que jugar! Además, nos encantaría que otros niños también los tuvieran en su casa, porque ¡es muy divertido aprender de las aventuras tan diferentes que han vivido!", explica uno de nuestros grandes héroes de NUPA. 

  • ¿Quiénes somos?

NUPA es la asociación de niños, adultos y familias con trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales...), nutrición parenteral (alimentación artificial por vía intravenosa) y fallo intestinal. Buscamos fondos para hacer realidad a Martín y Yara, y así conseguir que los niños con esta patología se sientan, como ellos lo son del libro, los protagonistas de una gran aventura.

Además, en NUPA siempre intentamos que los proyectos que lanzamos tengan una triple vía (benéfica, lúdico-solidaria y divulgativa). Los NUPANCITOS están pensados para la divulgación, concienciación y normalización de las enfermedades raras, así como para la promoción de la donación de órganos y el trasplante infantil. 

  • ¿Cómo son los NUPANCITOS?

Se trata de muñecos de alta gama, fabricados en ONIL con el cariño y la profesionalidad de BERJUAN. Entrañables, divertidos, originales y terapéuticos, el niño y la niña de NUPA combinan compromiso, amistad y elegancia. Sus cicatrices en la tripa, su catéter, la mascarilla (de quita y pon) y su especial olor a ternura, convierten este pequeño sueño en un regalo perfecto para que los más pequeños de la casa entiendan la importancia de la integración, la generosidad y la lucha contra la desigualdad ante las enfermedades raras. Que tus hijos aprendan de solidaridad y empatía jugando con los Nupancitos. ¡Si crees en la magia, ella se creará! 

  • Los fondos se destinarán a...

Con tu apoyo crearemos los NUPANCITOS, prepararemos las recompensas y haremos los envíos. Todos los beneficios a mayores se destinarán a los proyectos de asistencia directa a las familias de NUPA  (servicio de acogida, apoyo psicológico, terapias, ayudas de emergencia e investigación. ¡Tenemos millones de sueños y estamos seguros de que con vuestra ayuda, podemos hacer de nuestro mundo un lugar mucho mejor! 

¡TÚ CUENTAS EN NUESTRO MUNDO! 

 

Las recompensas: 

15€ - Muñeco/a para recoger en la sede de NUPA en Madrid. 

20€ - Muñeco/a + pulsera + envío a domicilio. 

40€ - Dos muñecos + dos pulseras + envío a domicilio. 

100€ en adelante (Kit Para entender mi mundo): Dos muñecos (niño y niña), ejemplar de Cuentos para entender mi mundo, ejemplar de Aquí dentro hay un secreto para héroes + dos bolis + dos pulseras + dos yoyós. Los libros solidarios se enviarán dedicados por su autora a nombre de quien tú decidas. Envío a domicilio. 

*IMPORTANTE: Para poder recibir la recompensa es imprescindible que se autorice a NUPA a enviar comunicaciones (apartado de Privacidad del perfil creado en Mi Grano de Arena al hacer la donación) o bien enviar un correo electrónico a proyectos@somosnupa.org con los datos necesarios para el envío. Es la única forma de que podamos contactar directamente con vosotros. En caso contrario se entenderá que es una donación altruista.

Fotografías de Fernando Ribes, Isabel Ribes, Santiago P. Trujillo, Pepe Varela, María Rado y Alberto de la Fuente.

NUPA es la Asociación española de niños y adultos con trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales) y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (alimentación artificial intravenosa). Somos niños y adultos que comparten un secreto para héroes lleno de batallas por la vida. Somos padres que ayudan a padres. Somos un equipo profesional para dar apoyo integral a las personas con estas enfermedades. Somos compañeros que prestan su tiempo, apoyo y recursos a esta causa. Un colectivo sensibilizado con la donación de órganos y las enfermedades poco frecuentes.Somos personas a las que nos emociona y admira la lucha de nuestros héroes y su lección de vida. Somos Nupa.

Nuestra asociación nació en el año 2006 con un presupuesto de 425 euros, con muchos sueños y pocos recursos. Doce años después, NUPA da asistencia integral a más de 350 niños y adultos afectados por esta enfermedad a través de programas terapéuticos, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas de emergencia, becas, terapias, integración y adaptación escolar, fomento de la donación de órganos y servicio de hogares de acogida en Madrid para las familias que tienen que pasar largas temporadas desplazadas por causas médicas.

Imagina que te toca vivir una aventura diferente. Piensa como sería tu vida si no pudieras nutrirte de forma natural porque tu cuerpo no es capaz de asimilar lo que tomas; que en vez de una alimentación normal tienes que confiar en un alimento artificial (Nutrición Parenteral o NP) que deben administrarte con una máquina a través del sistema sanguineo. Imagina que tu hijo entra en una lista de espera de un trasplante de hasta ocho órganos vitales. Imagina que el trasplante llega, que tu hijo se somete a ésta cirugía y que durante el resto de su vida debe seguir revisiones médicas, tratamiento inmunosupresor y adaptarse a convivir con una enfermedad crónica durante el resto de su vida. ¡Y que pese a todo ello, nuestros niños y sus familias enfrentan la vida siempre con una sonrisa y valorando el lado bonito de cada día! 

Conoce a fondo a NUPA en www.somosnupa.org.

¡GRACIAS! 

Donantes (231)

Ana

20€

Hace 1.373 días

Maria

20€

Hace 1.374 días

Alejandra

20€

Hace 1.374 días

Noemí

40€

Hace 1.378 días

Arantzazu

20€

Hace 1.379 días

María Blanca

15€

Hace 1.379 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 1.379 días

Guiomar

40€

Hace 1.380 días

Maria Isabel

20€

Hace 1.380 días

Chus

Donación oculta

Hace 1.380 días

Fuensanta

20€

Hace 1.380 días

Eugenio

30€

Hace 1.380 días

Silvia

40€

Hace 1.380 días

María del Rocío

20€

Hace 1.380 días

Malen

Donación oculta

Hace 1.381 días

Emma

45€

Hace 1.381 días

Eva Maria

Donación oculta

Hace 1.381 días

Elena

20€

Hace 1.381 días

Pura

Donación oculta

Hace 1.381 días

Marta

Donación oculta

Hace 1.382 días

Jesús

530€

Hace 1.382 días

Merche

Donación oculta

Hace 1.382 días

Lara

Donación oculta

Hace 1.382 días

Maribel

20€

Hace 1.382 días

Sara

Donación oculta

Hace 1.382 días

Graciela

40€

Hace 1.382 días

Esther

30€

Hace 1.382 días

Maider

100€

Hace 1.382 días

ARCELI

Donación oculta

Hace 1.383 días

Anónimo

100€

Hace 1.383 días

Conchita

150€

Hace 1.383 días

Ana

30€

Hace 1.383 días

Anónimo

75€

Hace 1.383 días

Javier

15€

Hace 1.383 días

Beatriz

15€

Hace 1.383 días

Beatriz

45€

Hace 1.383 días

Anónimo

20€

Hace 1.384 días

Ana Belen

50€

Hace 1.384 días

Sandra

60€

Hace 1.384 días

Tamara

Donación oculta

Hace 1.384 días

AZUCENA

20€

Hace 1.384 días

Aurora

20€

Hace 1.384 días

Maria del Carmen

50€

Hace 1.384 días

Gema

Donación oculta

Hace 1.384 días

Somos Nupa

35€

Hace 1.384 días

Somos Nupa

120€

Hace 1.384 días

Somos Nupa

75€

Hace 1.384 días

Somos Nupa

40€

Hace 1.384 días

Somos Nupa

30€

Hace 1.384 días

Gema

Donación oculta

Hace 1.384 días

Ver más donantes

Comentarios (129)

Alejandra

Hace 1.374 días

Tenemos ya a Martín y ahora mi pequeño quiere a Yara para ayudar a niños Como el

Noemí

Hace 1.378 días

Yara y Martín

Maria Isabel

Hace 1.380 días

DESEANDO RECIBIR LA NUESTRA, NOS HACE MUCHA ILUSIÓN. ENHORABUENA POR EL PROYECTO.
YO QUIERO RECIBIR UNA NUPANCITA YARA.

Chus

Hace 1.380 días

Que sea Yara, por favor

Eugenio

Hace 1.380 días

Aportacion de 30€ para dos muñecos, un niño y una niña a recoger en la sede. A nombre de Eugenio Gonzalez

Silvia

Hace 1.380 días

Enhorabuena!!!! Deseando recibirlos en casa. Un niño y una niña por favor

Emma

Hace 1.381 días

Dos niñas y un niño

Elena

Hace 1.381 días

Enhorabuena por este proyecto, son preciosos y reflejan la realidad de los niños que padecen esta enfermedad (con su cateter, sus cicatrices y su mascarilla)
Yo quiero una Yara.
Gracias por tanta labor

Marta

Hace 1.382 días

Enhorabuena, toda iniciativa para los niños es un orgullo

Jesús

Hace 1.382 días

Deseando tenerlos!!
19 niños, 16 niñas

Merche

Hace 1.382 días

¡Enhorabuena por la iniciativa!

Graciela

Hace 1.382 días

Muchas felicidades por el reto alcanzado¡!
Sois geniales¡!

Esther

Hace 1.382 días

Dos niños para recoger en la sede.

Maider

Hace 1.382 días

Tres muñecas y un muñeco

Ana Belen

Hace 1.384 días

Aitana Alcazar Sotos

Sandra

Hace 1.384 días

Cuatro nupancitos

Tamara

Hace 1.384 días

Espero con ilusión mi Nupancito y la pulsera :)

AZUCENA

Hace 1.384 días

1 NIÑA

Aurora

Hace 1.384 días

Aurora Rodríguez un niño

Somos Nupa

Hace 1.384 días

Donativo Angeles B.

Somos Nupa

Hace 1.384 días

Donativo Alexandra Canarias. 3 niños y 5 niñas.

Somos Nupa

Hace 1.384 días

Donativo Jesús I. 4 niños y 1 niña.

Somos Nupa

Hace 1.384 días

Donativo Aya

Somos Nupa

Hace 1.384 días

Donativo Gisela

Gema

Hace 1.384 días

Por favor que sean chico y chica.

Sandra

Hace 1.384 días

Toda donación es poca para estos niño@s súper héroes ?

Irene

Hace 1.384 días

Un niño y una niña para mis alumnos de infantil, y así educar desde abajo.

Noelia

Hace 1.385 días

Me encanta participar en este reto! Quiero un muñeco y la pulsera

Yolanda

Hace 1.386 días

A ver si conseguimos el reto.
Bueno quisiera 4 niñas y dos niños.
Gracias

Bernardo

Hace 1.389 días

6 muñecos , 3 chicos y 3 chicas

Elizabeth

Hace 1.390 días

Un niño y una niña

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación Rebeca P.

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación Gema C.

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación Valentina Jauca

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación Raúl G.

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación Fernando S.

Batirtze

Hace 1.390 días

¡qué bonito proyecto! ¡Mucho ánimo!

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación de Ana P.

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación de Lourdes G.

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación de José Ramón R.

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación de Rosa G.

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación de Gerardo P.

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación de Armenia R.

Somos Nupa

Hace 1.390 días

Donación de Nieves R.

Encantados de colaborar.
Además a mis hijas les han encantado los Nupancitos!

María Pilar

Hace 1.391 días

Nuestro granito de arena desde #TeruelExiste Soy madre de una guerrera #EnfermedadesRaras Gracias por visibilizar nuestro día a día ?

Milagros

Hace 1.391 días

A por mi nupancitos:)

Antonio

Hace 1.392 días

Me gustaría la muñeca Yara.

Laura

Hace 1.392 días

Gracias por lo que hacéis

Asun

Hace 1.394 días

Un Nupancito chico y otro chica, si puede ser.

Anabel

Hace 1.394 días

Una parejita de nupancitos!!!

Diego

Hace 1.396 días

Si pudiera ser preferiría una Nupancita. Muchas gracias!

Emma

Hace 1.397 días

Holaaa chicas!!! Dos chicos y cinco chicas. Gracias!!!!

Somos Nupa

Hace 1.397 días

Donación de Jesús I.

Cristina

Hace 1.397 días

Nupancita niña

Somos Nupa

Hace 1.397 días

Donación de Ángel A.

Somos Nupa

Hace 1.397 días

Donación de Pilar A.

Somos Nupa

Hace 1.397 días

Donación de Raquel G.

Somos Nupa

Hace 1.397 días

Donación de Carmen G.S

Belen

Hace 1.397 días

Quiero un niño y una niña

Maider

Hace 1.397 días

Muñeco niña

CARMEN

Hace 1.397 días

Preciosos los muñecos y preciosos los críos que los anuncian.

Elvira

Hace 1.397 días

Pedido correspondiente a 6 Nupancitos ( 3 niños y 3 niñas) a recoger en la sede de Nupa a nombre de Elvira Romero

Sara

Hace 1.397 días

Gran iniciativa. Deseando que lleguen los Nupancitos a casa.

Henar

Hace 1.398 días

Donativo para 6 muñecos, tres niños y tres niñas, para recoger en la sede a nombre de Henar Cardaba Velasco

Javier

Hace 1.398 días

Ya queda poquito!!

Lara

Hace 1.398 días

Aúpa Nupa!!

María Isabel

Hace 1.399 días

¡Gran reto!

Chus

Hace 1.400 días

Porfa, dos muñecos niños y uno niña. Gracias!

Aurora

Hace 1.400 días

Todos somos NUPA!!

Beatriz

Hace 1.400 días

Os deseo lo mejory mucha suerte!

Cecilia

Hace 1.400 días

Muy buena iniciativa! La comparto para que más gente pueda ayudar, seguro lo conseguiremos! Me encantaría que me llegase la muñequita, gracias!!

Aurora

Hace 1.402 días

No dejemos de luchar, ell@s nos lo enseñan cada día.

KIRA

Hace 1.403 días

Gracias por existir

ERNEST

Hace 1.404 días

Me gustaría que fueran 5 Nupancitos niños.

LAURA

Hace 1.404 días

Sigamos ayudando a todos nuestros héroes

Javier

Hace 1.405 días

Mia os envía toda si fuerza.

Yolanda

Hace 1.405 días

Mucho ánimo pronto será el reto cumplido
Un abrazo y un saludo
Me gustaría que fuera muňequita
Gracias

Ángela

Hace 1.406 días

Prefiero que el nupancito sea niño

Maria Elena

Hace 1.407 días

Entre todos los con seguiremos.

Laura

Hace 1.407 días

Para todos mis pequeños guerreros con los que tengo el placer de ver cada día en el hospital y considero parte de mi familia

Pilar

Hace 1.411 días

Para esos niñ@s que están luchando por tener una vida mejor, y para esos padres héroes que están ahí a su lado cada día. Lo vais a conseguir!!! Ánimo!!!

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