226%

Recaudado 11.300 €

Objetivo 5.000 €

Donativos 231

Reto finalizado

A favor de Somos Nupa

¿Te imaginas que tienes que hacer amigos siempre con una mascarilla puesta? ¿Que tu hijo se alimenta a través de un catéter o que lleva en la tripa las cicatrices de sus decenas de operaciones a causa de un trasplante o una enfermedad rara? ¡Ahora queremos que los peques que se enfrentan a esta realidad en su día a día tengan un aliado con el que sentirse identificado! ¿Nos ayudas a que los niños de NUPA puedan tener un muñeco que les represente, y que con los fondos recaudados puedan mejorar su calidad de vida apostando por hogares de acogida, ayudas de emergencia e investigación contra el rechazo de órganos? 

En NUPA hacemos realidad las ilusiones de nuestros pequeños grandes héroes y por eso ahora queremos darle vida a los protagonistas de nuestro libro. Martín y Yara se convirtieron en nuestros cómplices, los de muchos niños con enfermedades raras... especialmente con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral. Compartimos ratos de lectura, protagonismo cuando la profe leyó en voz alta el cuento en el colegio, ¡hasta compartimos cicatrices!

En este viaje que empezó con “Aquí hay un secreto para héroes”,  y que continuó con “Cuentos para entender mi mundo” echamos de menos a dos pasajeros muy importantes, con los que poder compartir aún más cosas. Hemos pensado que convertir a Martín y Yara en unos muñecos es la mejor forma de reforzar la amistad que empezó con los libros. Así que nos gustaría que nos ayudarais a darles vida a  los NUPANCITOS.

"Juntos será mucho más fácil poder explicar a la gente por qué algunos niños faltamos tanto al cole, por qué cuando vamos siempre nos ponemos mascarillas o por qué tenemos una cicatriz tan grande en medio de la tripa. ¡Tendremos dos amigos más con los que jugar! Además, nos encantaría que otros niños también los tuvieran en su casa, porque ¡es muy divertido aprender de las aventuras tan diferentes que han vivido!", explica uno de nuestros grandes héroes de NUPA. 

  • ¿Quiénes somos?

NUPA es la asociación de niños, adultos y familias con trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales...), nutrición parenteral (alimentación artificial por vía intravenosa) y fallo intestinal. Buscamos fondos para hacer realidad a Martín y Yara, y así conseguir que los niños con esta patología se sientan, como ellos lo son del libro, los protagonistas de una gran aventura.

Además, en NUPA siempre intentamos que los proyectos que lanzamos tengan una triple vía (benéfica, lúdico-solidaria y divulgativa). Los NUPANCITOS están pensados para la divulgación, concienciación y normalización de las enfermedades raras, así como para la promoción de la donación de órganos y el trasplante infantil. 

  • ¿Cómo son los NUPANCITOS?

Se trata de muñecos de alta gama, fabricados en ONIL con el cariño y la profesionalidad de BERJUAN. Entrañables, divertidos, originales y terapéuticos, el niño y la niña de NUPA combinan compromiso, amistad y elegancia. Sus cicatrices en la tripa, su catéter, la mascarilla (de quita y pon) y su especial olor a ternura, convierten este pequeño sueño en un regalo perfecto para que los más pequeños de la casa entiendan la importancia de la integración, la generosidad y la lucha contra la desigualdad ante las enfermedades raras. Que tus hijos aprendan de solidaridad y empatía jugando con los Nupancitos. ¡Si crees en la magia, ella se creará! 

  • Los fondos se destinarán a...

Con tu apoyo crearemos los NUPANCITOS, prepararemos las recompensas y haremos los envíos. Todos los beneficios a mayores se destinarán a los proyectos de asistencia directa a las familias de NUPA  (servicio de acogida, apoyo psicológico, terapias, ayudas de emergencia e investigación. ¡Tenemos millones de sueños y estamos seguros de que con vuestra ayuda, podemos hacer de nuestro mundo un lugar mucho mejor! 

¡TÚ CUENTAS EN NUESTRO MUNDO! 

 

Las recompensas: 

15€ - Muñeco/a para recoger en la sede de NUPA en Madrid. 

20€ - Muñeco/a + pulsera + envío a domicilio. 

40€ - Dos muñecos + dos pulseras + envío a domicilio. 

100€ en adelante (Kit Para entender mi mundo): Dos muñecos (niño y niña), ejemplar de Cuentos para entender mi mundo, ejemplar de Aquí dentro hay un secreto para héroes + dos bolis + dos pulseras + dos yoyós. Los libros solidarios se enviarán dedicados por su autora a nombre de quien tú decidas. Envío a domicilio. 

*IMPORTANTE: Para poder recibir la recompensa es imprescindible que se autorice a NUPA a enviar comunicaciones (apartado de Privacidad del perfil creado en Mi Grano de Arena al hacer la donación) o bien enviar un correo electrónico a proyectos@somosnupa.org con los datos necesarios para el envío. Es la única forma de que podamos contactar directamente con vosotros. En caso contrario se entenderá que es una donación altruista.

Fotografías de Fernando Ribes, Isabel Ribes, Santiago P. Trujillo, Pepe Varela, María Rado y Alberto de la Fuente.

Somos Nupa

Somos Nupa

NUPA es la Asociación española de niños y adultos con trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales) y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (alimentación artificial intravenosa). Somos niños y adultos que comparten un secreto para héroes lleno de batallas por la vida. Somos padres que ayudan a padres. Somos un equipo profesional para dar apoyo integral a las personas con estas enfermedades. Somos compañeros que prestan su tiempo, apoyo y recursos a esta causa. Un colectivo sensibilizado con la donación de órganos y las enfermedades poco frecuentes.Somos personas a las que nos emociona y admira la lucha de nuestros héroes y su lección de vida. Somos Nupa.

Nuestra asociación nació en el año 2006 con un presupuesto de 425 euros, con muchos sueños y pocos recursos. Doce años después, NUPA da asistencia integral a más de 350 niños y adultos afectados por esta enfermedad a través de programas terapéuticos, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas de emergencia, becas, terapias, integración y adaptación escolar, fomento de la donación de órganos y servicio de hogares de acogida en Madrid para las familias que tienen que pasar largas temporadas desplazadas por causas médicas.

Imagina que te toca vivir una aventura diferente. Piensa como sería tu vida si no pudieras nutrirte de forma natural porque tu cuerpo no es capaz de asimilar lo que tomas; que en vez de una alimentación normal tienes que confiar en un alimento artificial (Nutrición Parenteral o NP) que deben administrarte con una máquina a través del sistema sanguineo. Imagina que tu hijo entra en una lista de espera de un trasplante de hasta ocho órganos vitales. Imagina que el trasplante llega, que tu hijo se somete a ésta cirugía y que durante el resto de su vida debe seguir revisiones médicas, tratamiento inmunosupresor y adaptarse a convivir con una enfermedad crónica durante el resto de su vida. ¡Y que pese a todo ello, nuestros niños y sus familias enfrentan la vida siempre con una sonrisa y valorando el lado bonito de cada día! 

Conoce a fondo a NUPA en www.somosnupa.org.

¡GRACIAS! 

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