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NUPANCITOS: LOS MUÑECOS QUE CUMPLEN LOS SUEÑOS DE LOS NIÑOS CON TRASPLANTE Y FALLO INTESTINAL
Los peques que conviven con un trasplante o enfermedad rara se enfrentan a una vida especial ¿Imaginas usar siempre mascarilla, tener cicatrices de tus batallas en la tripa o comer a través de un catéter?¡Súmate al RETO y hazles la vida más fácil!
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¿Te imaginas que tienes que hacer amigos siempre con una mascarilla puesta? ¿Que tu hijo se alimenta a través de un catéter o que lleva en la tripa las cicatrices de sus decenas de operaciones a causa de un trasplante o una enfermedad rara? ¡Ahora queremos que los peques que se enfrentan a esta realidad en su día a día tengan un aliado con el que sentirse identificado! ¿Nos ayudas a que los niños de NUPA puedan tener un muñeco que les represente, y que con los fondos recaudados puedan mejorar su calidad de vida apostando por hogares de acogida, ayudas de emergencia e investigación contra el rechazo de órganos?
En NUPA hacemos realidad las ilusiones de nuestros pequeños grandes héroes y por eso ahora queremos darle vida a los protagonistas de nuestro libro. Martín y Yara se convirtieron en nuestros cómplices, los de muchos niños con enfermedades raras... especialmente con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral. Compartimos ratos de lectura, protagonismo cuando la profe leyó en voz alta el cuento en el colegio, ¡hasta compartimos cicatrices!
En este viaje que empezó con “Aquí hay un secreto para héroes”, y que continuó con “Cuentos para entender mi mundo” echamos de menos a dos pasajeros muy importantes, con los que poder compartir aún más cosas. Hemos pensado que convertir a Martín y Yara en unos muñecos es la mejor forma de reforzar la amistad que empezó con los libros. Así que nos gustaría que nos ayudarais a darles vida a los NUPANCITOS.
"Juntos será mucho más fácil poder explicar a la gente por qué algunos niños faltamos tanto al cole, por qué cuando vamos siempre nos ponemos mascarillas o por qué tenemos una cicatriz tan grande en medio de la tripa. ¡Tendremos dos amigos más con los que jugar! Además, nos encantaría que otros niños también los tuvieran en su casa, porque ¡es muy divertido aprender de las aventuras tan diferentes que han vivido!", explica uno de nuestros grandes héroes de NUPA.
- ¿Quiénes somos?
NUPA es la asociación de niños, adultos y familias con trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales...), nutrición parenteral (alimentación artificial por vía intravenosa) y fallo intestinal. Buscamos fondos para hacer realidad a Martín y Yara, y así conseguir que los niños con esta patología se sientan, como ellos lo son del libro, los protagonistas de una gran aventura.
Además, en NUPA siempre intentamos que los proyectos que lanzamos tengan una triple vía (benéfica, lúdico-solidaria y divulgativa). Los NUPANCITOS están pensados para la divulgación, concienciación y normalización de las enfermedades raras, así como para la promoción de la donación de órganos y el trasplante infantil.
- ¿Cómo son los NUPANCITOS?
Se trata de muñecos de alta gama, fabricados en ONIL con el cariño y la profesionalidad de BERJUAN. Entrañables, divertidos, originales y terapéuticos, el niño y la niña de NUPA combinan compromiso, amistad y elegancia. Sus cicatrices en la tripa, su catéter, la mascarilla (de quita y pon) y su especial olor a ternura, convierten este pequeño sueño en un regalo perfecto para que los más pequeños de la casa entiendan la importancia de la integración, la generosidad y la lucha contra la desigualdad ante las enfermedades raras. Que tus hijos aprendan de solidaridad y empatía jugando con los Nupancitos. ¡Si crees en la magia, ella se creará!
- Los fondos se destinarán a...
Con tu apoyo crearemos los NUPANCITOS, prepararemos las recompensas y haremos los envíos. Todos los beneficios a mayores se destinarán a los proyectos de asistencia directa a las familias de NUPA (servicio de acogida, apoyo psicológico, terapias, ayudas de emergencia e investigación. ¡Tenemos millones de sueños y estamos seguros de que con vuestra ayuda, podemos hacer de nuestro mundo un lugar mucho mejor!
¡TÚ CUENTAS EN NUESTRO MUNDO!
Las recompensas:
15€ - Muñeco/a para recoger en la sede de NUPA en Madrid.
20€ - Muñeco/a + pulsera + envío a domicilio.
40€ - Dos muñecos + dos pulseras + envío a domicilio.
100€ en adelante (Kit Para entender mi mundo): Dos muñecos (niño y niña), ejemplar de Cuentos para entender mi mundo, ejemplar de Aquí dentro hay un secreto para héroes + dos bolis + dos pulseras + dos yoyós. Los libros solidarios se enviarán dedicados por su autora a nombre de quien tú decidas. Envío a domicilio.
*IMPORTANTE: Para poder recibir la recompensa es imprescindible que se autorice a NUPA a enviar comunicaciones (apartado de Privacidad del perfil creado en Mi Grano de Arena al hacer la donación) o bien enviar un correo electrónico a proyectos@somosnupa.org con los datos necesarios para el envío. Es la única forma de que podamos contactar directamente con vosotros. En caso contrario se entenderá que es una donación altruista.
Fotografías de Fernando Ribes, Isabel Ribes, Santiago P. Trujillo, Pepe Varela, María Rado y Alberto de la Fuente.
NUPA es la Asociación española de niños y adultos con trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales) y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral (alimentación artificial intravenosa). Somos niños y adultos que comparten un secreto para héroes lleno de batallas por la vida. Somos padres que ayudan a padres. Somos un equipo profesional para dar apoyo integral a las personas con estas enfermedades. Somos compañeros que prestan su tiempo, apoyo y recursos a esta causa. Un colectivo sensibilizado con la donación de órganos y las enfermedades poco frecuentes.Somos personas a las que nos emociona y admira la lucha de nuestros héroes y su lección de vida. Somos Nupa.
Nuestra asociación nació en el año 2006 con un presupuesto de 425 euros, con muchos sueños y pocos recursos. Doce años después, NUPA da asistencia integral a más de 350 niños y adultos afectados por esta enfermedad a través de programas terapéuticos, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas de emergencia, becas, terapias, integración y adaptación escolar, fomento de la donación de órganos y servicio de hogares de acogida en Madrid para las familias que tienen que pasar largas temporadas desplazadas por causas médicas.
Imagina que te toca vivir una aventura diferente. Piensa como sería tu vida si no pudieras nutrirte de forma natural porque tu cuerpo no es capaz de asimilar lo que tomas; que en vez de una alimentación normal tienes que confiar en un alimento artificial (Nutrición Parenteral o NP) que deben administrarte con una máquina a través del sistema sanguineo. Imagina que tu hijo entra en una lista de espera de un trasplante de hasta ocho órganos vitales. Imagina que el trasplante llega, que tu hijo se somete a ésta cirugía y que durante el resto de su vida debe seguir revisiones médicas, tratamiento inmunosupresor y adaptarse a convivir con una enfermedad crónica durante el resto de su vida. ¡Y que pese a todo ello, nuestros niños y sus familias enfrentan la vida siempre con una sonrisa y valorando el lado bonito de cada día!
Conoce a fondo a NUPA en www.somosnupa.org.
¡GRACIAS!
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Comentaris (129)
Alejandra
Tenemos ya a Martín y ahora mi pequeño quiere a Yara para ayudar a niños Como el
Noemí
Yara y Martín
Maria Isabel
DESEANDO RECIBIR LA NUESTRA, NOS HACE MUCHA ILUSIÓN. ENHORABUENA POR EL PROYECTO.
YO QUIERO RECIBIR UNA NUPANCITA YARA.
Chus
Que sea Yara, por favor
Eugenio
Aportacion de 30€ para dos muñecos, un niño y una niña a recoger en la sede. A nombre de Eugenio Gonzalez
Silvia
Enhorabuena!!!! Deseando recibirlos en casa. Un niño y una niña por favor
Emma
Dos niñas y un niño
Elena
Enhorabuena por este proyecto, son preciosos y reflejan la realidad de los niños que padecen esta enfermedad (con su cateter, sus cicatrices y su mascarilla)
Yo quiero una Yara.
Gracias por tanta labor
Marta
Enhorabuena, toda iniciativa para los niños es un orgullo
Jesús
Deseando tenerlos!!
19 niños, 16 niñas
Merche
¡Enhorabuena por la iniciativa!
Graciela
Muchas felicidades por el reto alcanzado¡!
Sois geniales¡!
Esther
Dos niños para recoger en la sede.
Maider
Tres muñecas y un muñeco
Ana Belen
Aitana Alcazar Sotos
Sandra
Cuatro nupancitos
Tamara
Espero con ilusión mi Nupancito y la pulsera :)
AZUCENA
1 NIÑA
Aurora
Aurora Rodríguez un niño
Somos Nupa
Donativo Angeles B.
Somos Nupa
Donativo Alexandra Canarias. 3 niños y 5 niñas.
Somos Nupa
Donativo Jesús I. 4 niños y 1 niña.
Somos Nupa
Donativo Aya
Somos Nupa
Donativo Gisela
Gema
Por favor que sean chico y chica.
Sandra
Toda donación es poca para estos niño@s súper héroes ?
Irene
Un niño y una niña para mis alumnos de infantil, y así educar desde abajo.
Noelia
Me encanta participar en este reto! Quiero un muñeco y la pulsera
Yolanda
A ver si conseguimos el reto.
Bueno quisiera 4 niñas y dos niños.
Gracias
Bernardo
6 muñecos , 3 chicos y 3 chicas
Elizabeth
Un niño y una niña
Somos Nupa
Donación Rebeca P.
Somos Nupa
Donación Gema C.
Somos Nupa
Donación Valentina Jauca
Somos Nupa
Donación Raúl G.
Somos Nupa
Donación Fernando S.
Batirtze
¡qué bonito proyecto! ¡Mucho ánimo!
Somos Nupa
Donación de Ana P.
Somos Nupa
Donación de Lourdes G.
Somos Nupa
Donación de José Ramón R.
Somos Nupa
Donación de Rosa G.
Somos Nupa
Donación de Gerardo P.
Somos Nupa
Donación de Armenia R.
Somos Nupa
Donación de Nieves R.
María del Puy
Encantados de colaborar.
Además a mis hijas les han encantado los Nupancitos!
María Pilar
Nuestro granito de arena desde #TeruelExiste Soy madre de una guerrera #EnfermedadesRaras Gracias por visibilizar nuestro día a día ?
Milagros
A por mi nupancitos:)
Antonio
Me gustaría la muñeca Yara.
Laura
Gracias por lo que hacéis
Asun
Un Nupancito chico y otro chica, si puede ser.
Anabel
Una parejita de nupancitos!!!
Diego
Si pudiera ser preferiría una Nupancita. Muchas gracias!
Emma
Holaaa chicas!!! Dos chicos y cinco chicas. Gracias!!!!
Somos Nupa
Donación de Jesús I.
Cristina
Nupancita niña
Somos Nupa
Donación de Ángel A.
Somos Nupa
Donación de Pilar A.
Somos Nupa
Donación de Raquel G.
Somos Nupa
Donación de Carmen G.S
Belen
Quiero un niño y una niña
Maider
Muñeco niña
CARMEN
Preciosos los muñecos y preciosos los críos que los anuncian.
Elvira
Pedido correspondiente a 6 Nupancitos ( 3 niños y 3 niñas) a recoger en la sede de Nupa a nombre de Elvira Romero
Sara
Gran iniciativa. Deseando que lleguen los Nupancitos a casa.
Henar
Donativo para 6 muñecos, tres niños y tres niñas, para recoger en la sede a nombre de Henar Cardaba Velasco
Javier
Ya queda poquito!!
Lara
Aúpa Nupa!!
María Isabel
¡Gran reto!
Chus
Porfa, dos muñecos niños y uno niña. Gracias!
Aurora
Todos somos NUPA!!
Beatriz
Os deseo lo mejory mucha suerte!
Cecilia
Muy buena iniciativa! La comparto para que más gente pueda ayudar, seguro lo conseguiremos! Me encantaría que me llegase la muñequita, gracias!!
Aurora
No dejemos de luchar, ell@s nos lo enseñan cada día.
KIRA
Gracias por existir
ERNEST
Me gustaría que fueran 5 Nupancitos niños.
LAURA
Sigamos ayudando a todos nuestros héroes
Javier
Mia os envía toda si fuerza.
Yolanda
Mucho ánimo pronto será el reto cumplido
Un abrazo y un saludo
Me gustaría que fuera muňequita
Gracias
Ángela
Prefiero que el nupancito sea niño
Maria Elena
Entre todos los con seguiremos.
Laura
Para todos mis pequeños guerreros con los que tengo el placer de ver cada día en el hospital y considero parte de mi familia
Pilar
Para esos niñ@s que están luchando por tener una vida mejor, y para esos padres héroes que están ahí a su lado cada día. Lo vais a conseguir!!! Ánimo!!!