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Cuidados paliativos pediÁtricos en enfermedades raras

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Publicado: 19 feb 2017

Desde enero de 2016 D´genes colabora con la unidad de cuidados paliativos pediátricos del Hospital universitario Virgen de la Arrixaca ofreciendo a las familias de niños con enfermedades raras atención social y atención psicológica. 

Nuestro objetivo es mejorar y aumentar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento, de una manera integral e individualizada, garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía, facilitando vivir todas las fases de su vida en casa, incluida su muerte. 

Con TU SOLIDARIDAD podremos seguir apoyando a familias como Tomás y Desiré.

Todo el dinero recaudado se destinara a la financiación integra anual del proyecto,  a sufragar los gastos de las dos profesionales vinculadas al mismo, a gastos de desplazamiento, ayudas de sepelio para familias sin recursos y gastos de telefonía. 

La Asociación D’Genes nació en el año 2008 y está compuesta por afectados por una Enfermedad Rara y sin diagnóstico, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización acerca de la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
Nuestro objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico y su entorno.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y la Federación Española de Síndrome de X-Frágil. Además, a nivel europeo, la Entidad forma parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

La asociación cuenta con tres centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en los municipios murcianos de Totana, Lorca y Murcia además de delegaciones en otros puntos. A ellos va a sumar la apertura de un nuevo centro en El Coronil (Sevilla).

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