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Desafio duchenne

Me llamo Silvia, y mi hijo tiene Distrofia muscular de Duchenne. Tiene 6 años. Si no encontramos una cura, dejará de a...

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Reto liderado por

Categoría

Discapacidad intelectual Salud

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Publicado: 1 sept 2016

Me llamo Silvia, y mi hijo tiene Distrofia muscular de Duchenne. Tiene 6 años. Si no encontramos una cura, dejará de andar a los 10 años, de respirar por si sólo a los 20, y morirá a los 30.
Como él, mil niños en España.
Así es Duchenne.
Desde que me comunicaron el pronóstico, mi vida ha pasado por muchas fases: negación, tristeza, aceptación....sentimientos que han impactado en mi vida  tanto psicológica como físicamente. 
Quiero vencer a Duchenne, a través de un reto personal. Me he propuesto correr la carrera de la esperanza de 2017 por las enfermedades raras.
No hago nada de deporte ni lo he hecho nunca de forma continua, además tengo mucho sobrepeso, por lo que aunque para mucha gente no signifique una gran hazaña, para mí es un gran sacrificio.
A su vez y a través de este reto quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España, para encontrar un fármaco, que consiga que mi hijo y sus compañeros de batalla, tengan una calidad de vida como el resto de niños, hasta que se consiga la cura definitiva.
La forma de conseguirlo es a través de un antifibrótico, fármaco para el que trabajan varias líneas de investigación financiadas por esta Asociación.
Se necesita mucha inversión económica, y de tiempo. 
Te necesito porque con tu donación, conseguiremos ambas cosas.
Por favor, colabora conmigo, y venzamos a Duchenne entre todos.
Espero que mi sacrificio, regale años de vida a los niños y jóvenes que tanto se lo merecen.
Alonso, cariño, va por ti.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donantes (123)

Francisco Javier

20€

Hace 3.084 días

Anónimo

25€

Hace 3.098 días

Anónimo

100€

Hace 3.100 días

luis Alberto

100€

Hace 3.101 días

Jorge

15€

Hace 3.103 días

Narcís

50€

Hace 3.103 días

Laui

50€

Hace 3.103 días

Mónica

50€

Hace 3.104 días

Silvia

100€

Hace 3.105 días

Victoria

50€

Hace 3.105 días

Maria

50€

Hace 3.105 días

María José

10€

Hace 3.105 días

TATAHOME, S.L.

100€

Hace 3.106 días

Anónimo

20€

Hace 3.107 días

Charo

100€

Hace 3.111 días

Anónimo

10€

Hace 3.112 días

Marina

75€

Hace 3.112 días

Noelia

20€

Hace 3.112 días

Anabel

10€

Hace 3.112 días

Karmele

30€

Hace 3.115 días

Anónimo

50€

Hace 3.123 días

Josue

100€

Hace 3.134 días

Ana Reyes

40€

Hace 3.137 días

SILVIA

50€

Hace 3.138 días

MARIA DEL PILAR

50€

Hace 3.140 días

MARIA ESTRELLA

50€

Hace 3.140 días

Anónimo

20€

Hace 3.141 días

Anónimo

200€

Hace 3.143 días

Mario

50€

Hace 3.145 días

Karmele

30€

Hace 3.146 días

Raquel

100€

Hace 3.149 días

Anónimo

20€

Hace 3.151 días

Elena

10€

Hace 3.152 días

Eva

30€

Hace 3.153 días

Esther

50€

Hace 3.153 días

Maria Gloria

15€

Hace 3.153 días

Duchenne Parent Project España o DPPE

30€

Hace 3.153 días

María José

20€

Hace 3.154 días

Narcís

30€

Hace 3.154 días

Anónimo

20€

Hace 3.156 días

Anónimo

40€

Hace 3.158 días

JUAN JOS??

30€

Hace 3.158 días

Aida

20€

Hace 3.158 días

Laura

20€

Hace 3.159 días

Anónimo

50€

Hace 3.160 días

Antonino

30€

Hace 3.160 días

Anónimo

50€

Hace 3.160 días

Anónimo

50€

Hace 3.160 días

Maria del Carmen

50€

Hace 3.160 días

Anónimo

30€

Hace 3.160 días

Ver más donantes

Comentarios (95)

Francisco Javier

Hace 3.084 días

Muchos ánimos y muchas gracias.
Aldara, Ana, Eric y Francisco

Jorge

Hace 3.103 días

Juntos encontraremos la cura para esta enfermedad

Narcís

Hace 3.103 días

Ánimo que esto ya está hecho! Un beso guapos!

Laui

Hace 3.103 días

<3

Mónica

Hace 3.104 días

Ánimo y suerte en la carrera.

Silvia

Hace 3.105 días

Mucho animo y cariño para Alonso y para todos los niñ@s con su enfermedad asi como a sus familias.
Silvia Castilla.

Victoria

Hace 3.105 días

Mucho ánimo! Entre todos podemos!

María José

Hace 3.105 días

¡Todos juntos venceremos!

TATAHOME, S.L.

Hace 3.106 días

Silvia,Madres y Padres como tu es lo que necesitamos para vencer a Duchenne. Juntos lo conseguiremos! Un abrazo a Alonso!

Charo

Hace 3.111 días

Lo vais a conseguir SEGURO.Muchos besitos para Alonso

Marina

Hace 3.112 días

Un beso para Alonso de mi parte!

Anabel

Hace 3.112 días

Todo mi ánimo! Mucha suerte!

Karmele

Hace 3.115 días

Ya queda menos!!❤️❤️❤️

Ana Reyes

Hace 3.137 días

Mucha fuerza y ánimo! Todo nuestro apoyo! Leo, Mary y Ana

SILVIA

Hace 3.138 días

Para Alonso y todos los niños

MARIA DEL PILAR

Hace 3.140 días

Mucha suerte (mamá Estrella)

Karmele

Hace 3.146 días

Animo y mucha fuerza ❤️

Raquel

Hace 3.149 días

Alonso y familia!!! Lo vamos a conseguir porque nos sobran ganas!!! Con muchisimo cariño de vuestros cercanos amigos "techo con suelo"...besazos de los cuatro...sois grandes!!!

Elena

Hace 3.152 días

Nuestro granito para que podais seguir adelante en esta lucha.

Eva

Hace 3.153 días

Mucha fuerza Silvia

Esther

Hace 3.153 días

Silvia, todo mi apoyo para este reto y todos los que tengan que venir. Ánimo!

Maria Gloria

Hace 3.153 días

Lo conseguiréis!!!

Duchenne Parent Project España o DPPE

Hace 3.153 días

¡Mucho ánimo! En nombre de todo el equipo de la clínica os mandamos un abrazo enorme.

María José

Hace 3.154 días

Mucho ánimo Silvia!

Narcís

Hace 3.154 días

Me rompe el corazón la situación por la que estáis pasando. Ánimo y estoy seguro que manteniendo esa fuerza y sacrificio lo vas a conseguir. Un abrazo Silvia.

JUAN JOS??

Hace 3.158 días

Presi... aqui nuestro granito de arena para este desierto de la esperanza en el que pronto, si seguimos con estas fuerzas, encontraremos nuestro oasis... Bravo por tu valentía y coraje... Tu reto es nuestro reto... ánimos desde la sierra de Cádiz, desde Alcalá del Valle... de Ani, de Javier, nuestro hijo mayor, de Iván, nuestro guerrero, y de Juan José. Estamos contigo!!!

Laura

Hace 3.159 días

Alonso eres un campeón. Mucha fuerza para tus papás que son tan luchadores como tú.

Antonino

Hace 3.160 días

Mucho ánimo

Maria del Carmen

Hace 3.160 días

Silvia, ¡¡Muchísimo ánimo y un abrazo muy fuerte a tu pequeño Alonso y a vosotros!!

Martin

Hace 3.161 días

Mis mejores deseos. Un fuerte abrazo!

Sonia

Hace 3.161 días

Entre todos tenemos que conseguirlo! Mucho ánimo Silvia

Yolanda

Hace 3.166 días

Desde Vivirparacomer toda mi fuerza y mi ánimo, Silvia. Lo vas a conseguir! Por ti, por Alonso, por todos... Un beso enorme, cariño.

Beatriz

Hace 3.167 días

Por que lo vamos a conseguir Silvia!!! Por que Edtoy muy Ohullosa de ti por todo lo que haces por nuestros niños.
Y ademas pienso hacer la carrera contigo y no pienso dejar de animarte cada metro! ????

Inés

Hace 3.175 días

Mucho ánimo y suerte con la investigación. Lo conseguiréis!

FAMILIA DIAZ ALONSO

Hace 3.177 días

Por ti y por tu reto. Nuestro reto. ¡CAMPEONA!, Estamos contigo. Maria Ángeles, Jose Mari, Marcos y Jesús.

manuel carlos

Hace 3.178 días

animo Silvia.

Alejandro

Hace 3.179 días

Ojalá se consiga el objetivo. Ánimo!

Oscar

Hace 3.179 días

Mi pequeña contribución. Ojalá se encuentre una cura pronto.

PABLO

Hace 3.180 días

Ese niño tan alegre tiene que conseguirlo. Ánimo.

MILAGROS

Hace 3.182 días

SIlvia, mucha fuerza y mucho ánimo. Hay que conseguir el reto! Paso a paso. Un beso.

Miriam

Hace 3.184 días

Contra Duchenne

??scar

Hace 3.187 días

Tú puedes con eso y más. Yo te acompaño desde aquí.

NURIA

Hace 3.187 días

Por participar un poquito en tu lucha Silvia. animo con reto.

Maria Jesus

Hace 3.188 días

Silvi a por ello, siempre fuerte. El donativo se lo hacen Carlos y Alejandro para Alonso y todos los demas.

David

Hace 3.189 días

Vamos a conseguirlo Silvia!! Mucha fuerza y ánimo éste desafio es nuestro!!
Porque eres una luchadora nata, ya te veo cruzando la meta

Iván

Hace 3.193 días

No será fácil pero merecerá la pena!!!! Seguro que lo conseguirás!!!

jose luis

Hace 3.193 días

Esta carrera se gana o se gana

Juan Carlos

Hace 3.193 días

Silvia y Alonso, simplemente mis mejores deseos.
La gente que lucha como vosotros sois grandes y merecéis lo mejor.

Un enorme abrazo

Rafaela

Hace 3.194 días

Vas a conseguirlo, claro que sí!

María

Hace 3.194 días

Enhorabuena por este reto Silvia y mucha fuerza y ánimo para tu lucha. Besos. María

MARTA

Hace 3.194 días

HOLA SILVIA!!! Soy Marta de Zaragoza del grupo de Coaching de Yolanda. Aporto mi grano de arena y te deseo lo mejor en tu lucha. Ánimo valiente!!

??scar

Hace 3.195 días

Os admiramos. Hay que mantenerse en la lucha. El esfuerzo tendrá su recompensa. Un besazo para Alonso. ??scar, Chus y Mateo.

ALBERTO

Hace 3.195 días

Ánimo Silvia, estamos contigo!!!

M. Ángeles

Hace 3.195 días

Adelante que lo vas a conseguir

Esther

Hace 3.195 días

Muchisima suerte Silvia, te daremos mucha fuerza para que logres este reto!!!!

Javier

Hace 3.196 días

Silvia mucho ánimo y toda mi fuerza. Está lucha al final tendrá esa gran recompensa: LA VIDA

Lucía

Hace 3.197 días

Animo,luchadora

Susana

Hace 3.197 días

Este es mi granito de arena para que se siga adelante con la investigación. Cada ayuda, por pequeña que sea cuenta. Espero que lo consigas.

Monica

Hace 3.197 días

Estaré contigo en la distancia hoy y siempre porque compartimos la misma lucha GUERRERAS hasta el final Moni/Eric

Marisa

Hace 3.197 días

Silviii!!ahy estaré,siempre x Alonso,Uriel y nuestros guerreros

María Isabel

Hace 3.197 días

Mucho ánimo Silvia.Aunque no te vea mucho siempre te llevaré en mi corazón, a ti y a tu peque.Se conseguirá. A por todas. Un beso fuerte

NOEMI

Hace 3.198 días

SIEMPRE CONTIGO.NO IMPORTA LO DURO QUE SEA EL CAMINO PORQUE S?? QUE LLEGAREMOS

JOSEFA

Hace 3.198 días

Va por ti Eloy. Besos

Daniel

Hace 3.198 días

Ánimo que tú puedes

JOSE

Hace 3.199 días

ADRIAN, ROCIO Y PEPE, TUS TRES JEREZANOS ESTAN CONTIGO. MUCHO ÁNIMO, LO CONSEGUIRAS

Juan Ma

Hace 3.199 días

Silvia, yo voy a intentar correr contigo! Por vosotros, por Alonso y por la cura de Duchenne

Raquel

Hace 3.199 días

Mucho ánimo familia, os queremos mucho y siempre estamos con vosotros, cerca o lejos... Por vosotros, superpadrazos, por Alonso y por sus pequeños compañeros.

ELISA

Hace 3.199 días

Mucho ánimo en tu lucha. Seguro que consigues superar la carrera y encontráis la cura para esta enfermedad. Fuerza!

Mónica

Hace 3.199 días

Por ese sueño que tantos perseguimos.... Vamos Silvia!!! A por ello!!! Bss. Carlos y Mónica.

Mary Paz

Hace 3.199 días

Correré desde mi tierra contigo, por ti y por ell@s!! GRANDE!!

Carmen Mari

Hace 3.199 días

Ánimo cariño! A por ello.

Sara

Hace 3.199 días

Ánimo! Seguro que lo conseguiréis

Hugo

Hace 3.199 días

ANIMO SILVI TU PUEDES!!!!

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