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Desafio duchenne

Me llamo Silvia, y mi hijo tiene Distrofia muscular de Duchenne. Tiene 6 años. Si no encontramos una cura, dejará de a...

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Reto liderado por

Categoría

Discapacidad intelectual Salud

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Publicado: 1 sept 2016

Me llamo Silvia, y mi hijo tiene Distrofia muscular de Duchenne. Tiene 6 años. Si no encontramos una cura, dejará de andar a los 10 años, de respirar por si sólo a los 20, y morirá a los 30.
Como él, mil niños en España.
Así es Duchenne.
Desde que me comunicaron el pronóstico, mi vida ha pasado por muchas fases: negación, tristeza, aceptación....sentimientos que han impactado en mi vida  tanto psicológica como físicamente. 
Quiero vencer a Duchenne, a través de un reto personal. Me he propuesto correr la carrera de la esperanza de 2017 por las enfermedades raras.
No hago nada de deporte ni lo he hecho nunca de forma continua, además tengo mucho sobrepeso, por lo que aunque para mucha gente no signifique una gran hazaña, para mí es un gran sacrificio.
A su vez y a través de este reto quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España, para encontrar un fármaco, que consiga que mi hijo y sus compañeros de batalla, tengan una calidad de vida como el resto de niños, hasta que se consiga la cura definitiva.
La forma de conseguirlo es a través de un antifibrótico, fármaco para el que trabajan varias líneas de investigación financiadas por esta Asociación.
Se necesita mucha inversión económica, y de tiempo. 
Te necesito porque con tu donación, conseguiremos ambas cosas.
Por favor, colabora conmigo, y venzamos a Duchenne entre todos.
Espero que mi sacrificio, regale años de vida a los niños y jóvenes que tanto se lo merecen.
Alonso, cariño, va por ti.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donantes (123)

Francisco Javier

20€

Hace 3.160 días

Anónimo

25€

Hace 3.174 días

Anónimo

100€

Hace 3.176 días

luis Alberto

100€

Hace 3.177 días

Jorge

15€

Hace 3.179 días

Narcís

50€

Hace 3.179 días

Laui

50€

Hace 3.179 días

Mónica

50€

Hace 3.180 días

Silvia

100€

Hace 3.181 días

Victoria

50€

Hace 3.181 días

Maria

50€

Hace 3.181 días

María José

10€

Hace 3.181 días

TATAHOME, S.L.

100€

Hace 3.182 días

Anónimo

20€

Hace 3.183 días

Charo

100€

Hace 3.187 días

Anónimo

10€

Hace 3.188 días

Marina

75€

Hace 3.188 días

Noelia

20€

Hace 3.188 días

Anabel

10€

Hace 3.188 días

Karmele

30€

Hace 3.191 días

Anónimo

50€

Hace 3.199 días

Josue

100€

Hace 3.210 días

Ana Reyes

40€

Hace 3.213 días

SILVIA

50€

Hace 3.214 días

MARIA DEL PILAR

50€

Hace 3.216 días

MARIA ESTRELLA

50€

Hace 3.216 días

Anónimo

20€

Hace 3.217 días

Anónimo

200€

Hace 3.219 días

Mario

50€

Hace 3.221 días

Karmele

30€

Hace 3.222 días

Raquel

100€

Hace 3.225 días

Anónimo

20€

Hace 3.227 días

Elena

10€

Hace 3.228 días

Eva

30€

Hace 3.229 días

Esther

50€

Hace 3.229 días

Maria Gloria

15€

Hace 3.229 días

Duchenne Parent Project España o DPPE

30€

Hace 3.229 días

María José

20€

Hace 3.230 días

Narcís

30€

Hace 3.230 días

Anónimo

20€

Hace 3.232 días

Anónimo

40€

Hace 3.234 días

JUAN JOS??

30€

Hace 3.234 días

Aida

20€

Hace 3.234 días

Laura

20€

Hace 3.235 días

Anónimo

50€

Hace 3.236 días

Antonino

30€

Hace 3.236 días

Anónimo

50€

Hace 3.236 días

Anónimo

50€

Hace 3.236 días

Maria del Carmen

50€

Hace 3.236 días

Anónimo

30€

Hace 3.236 días

Ver más donantes

Comentarios (95)

Francisco Javier

Hace 3.160 días

Muchos ánimos y muchas gracias.
Aldara, Ana, Eric y Francisco

Jorge

Hace 3.179 días

Juntos encontraremos la cura para esta enfermedad

Narcís

Hace 3.179 días

Ánimo que esto ya está hecho! Un beso guapos!

Laui

Hace 3.179 días

<3

Mónica

Hace 3.180 días

Ánimo y suerte en la carrera.

Silvia

Hace 3.181 días

Mucho animo y cariño para Alonso y para todos los niñ@s con su enfermedad asi como a sus familias.
Silvia Castilla.

Victoria

Hace 3.181 días

Mucho ánimo! Entre todos podemos!

María José

Hace 3.181 días

¡Todos juntos venceremos!

TATAHOME, S.L.

Hace 3.182 días

Silvia,Madres y Padres como tu es lo que necesitamos para vencer a Duchenne. Juntos lo conseguiremos! Un abrazo a Alonso!

Charo

Hace 3.187 días

Lo vais a conseguir SEGURO.Muchos besitos para Alonso

Marina

Hace 3.188 días

Un beso para Alonso de mi parte!

Anabel

Hace 3.188 días

Todo mi ánimo! Mucha suerte!

Karmele

Hace 3.191 días

Ya queda menos!!❤️❤️❤️

Ana Reyes

Hace 3.213 días

Mucha fuerza y ánimo! Todo nuestro apoyo! Leo, Mary y Ana

SILVIA

Hace 3.214 días

Para Alonso y todos los niños

MARIA DEL PILAR

Hace 3.216 días

Mucha suerte (mamá Estrella)

Karmele

Hace 3.222 días

Animo y mucha fuerza ❤️

Raquel

Hace 3.225 días

Alonso y familia!!! Lo vamos a conseguir porque nos sobran ganas!!! Con muchisimo cariño de vuestros cercanos amigos "techo con suelo"...besazos de los cuatro...sois grandes!!!

Elena

Hace 3.228 días

Nuestro granito para que podais seguir adelante en esta lucha.

Eva

Hace 3.229 días

Mucha fuerza Silvia

Esther

Hace 3.229 días

Silvia, todo mi apoyo para este reto y todos los que tengan que venir. Ánimo!

Maria Gloria

Hace 3.229 días

Lo conseguiréis!!!

Duchenne Parent Project España o DPPE

Hace 3.229 días

¡Mucho ánimo! En nombre de todo el equipo de la clínica os mandamos un abrazo enorme.

María José

Hace 3.230 días

Mucho ánimo Silvia!

Narcís

Hace 3.230 días

Me rompe el corazón la situación por la que estáis pasando. Ánimo y estoy seguro que manteniendo esa fuerza y sacrificio lo vas a conseguir. Un abrazo Silvia.

JUAN JOS??

Hace 3.234 días

Presi... aqui nuestro granito de arena para este desierto de la esperanza en el que pronto, si seguimos con estas fuerzas, encontraremos nuestro oasis... Bravo por tu valentía y coraje... Tu reto es nuestro reto... ánimos desde la sierra de Cádiz, desde Alcalá del Valle... de Ani, de Javier, nuestro hijo mayor, de Iván, nuestro guerrero, y de Juan José. Estamos contigo!!!

Laura

Hace 3.235 días

Alonso eres un campeón. Mucha fuerza para tus papás que son tan luchadores como tú.

Antonino

Hace 3.236 días

Mucho ánimo

Maria del Carmen

Hace 3.236 días

Silvia, ¡¡Muchísimo ánimo y un abrazo muy fuerte a tu pequeño Alonso y a vosotros!!

Martin

Hace 3.237 días

Mis mejores deseos. Un fuerte abrazo!

Sonia

Hace 3.237 días

Entre todos tenemos que conseguirlo! Mucho ánimo Silvia

Yolanda

Hace 3.242 días

Desde Vivirparacomer toda mi fuerza y mi ánimo, Silvia. Lo vas a conseguir! Por ti, por Alonso, por todos... Un beso enorme, cariño.

Beatriz

Hace 3.243 días

Por que lo vamos a conseguir Silvia!!! Por que Edtoy muy Ohullosa de ti por todo lo que haces por nuestros niños.
Y ademas pienso hacer la carrera contigo y no pienso dejar de animarte cada metro! ????

Inés

Hace 3.251 días

Mucho ánimo y suerte con la investigación. Lo conseguiréis!

FAMILIA DIAZ ALONSO

Hace 3.253 días

Por ti y por tu reto. Nuestro reto. ¡CAMPEONA!, Estamos contigo. Maria Ángeles, Jose Mari, Marcos y Jesús.

manuel carlos

Hace 3.254 días

animo Silvia.

Alejandro

Hace 3.255 días

Ojalá se consiga el objetivo. Ánimo!

Oscar

Hace 3.255 días

Mi pequeña contribución. Ojalá se encuentre una cura pronto.

PABLO

Hace 3.256 días

Ese niño tan alegre tiene que conseguirlo. Ánimo.

MILAGROS

Hace 3.258 días

SIlvia, mucha fuerza y mucho ánimo. Hay que conseguir el reto! Paso a paso. Un beso.

Miriam

Hace 3.260 días

Contra Duchenne

??scar

Hace 3.263 días

Tú puedes con eso y más. Yo te acompaño desde aquí.

NURIA

Hace 3.263 días

Por participar un poquito en tu lucha Silvia. animo con reto.

Maria Jesus

Hace 3.264 días

Silvi a por ello, siempre fuerte. El donativo se lo hacen Carlos y Alejandro para Alonso y todos los demas.

David

Hace 3.265 días

Vamos a conseguirlo Silvia!! Mucha fuerza y ánimo éste desafio es nuestro!!
Porque eres una luchadora nata, ya te veo cruzando la meta

Iván

Hace 3.269 días

No será fácil pero merecerá la pena!!!! Seguro que lo conseguirás!!!

jose luis

Hace 3.269 días

Esta carrera se gana o se gana

Juan Carlos

Hace 3.269 días

Silvia y Alonso, simplemente mis mejores deseos.
La gente que lucha como vosotros sois grandes y merecéis lo mejor.

Un enorme abrazo

Rafaela

Hace 3.270 días

Vas a conseguirlo, claro que sí!

María

Hace 3.270 días

Enhorabuena por este reto Silvia y mucha fuerza y ánimo para tu lucha. Besos. María

MARTA

Hace 3.270 días

HOLA SILVIA!!! Soy Marta de Zaragoza del grupo de Coaching de Yolanda. Aporto mi grano de arena y te deseo lo mejor en tu lucha. Ánimo valiente!!

??scar

Hace 3.271 días

Os admiramos. Hay que mantenerse en la lucha. El esfuerzo tendrá su recompensa. Un besazo para Alonso. ??scar, Chus y Mateo.

ALBERTO

Hace 3.271 días

Ánimo Silvia, estamos contigo!!!

M. Ángeles

Hace 3.271 días

Adelante que lo vas a conseguir

Esther

Hace 3.271 días

Muchisima suerte Silvia, te daremos mucha fuerza para que logres este reto!!!!

Javier

Hace 3.272 días

Silvia mucho ánimo y toda mi fuerza. Está lucha al final tendrá esa gran recompensa: LA VIDA

Lucía

Hace 3.273 días

Animo,luchadora

Susana

Hace 3.273 días

Este es mi granito de arena para que se siga adelante con la investigación. Cada ayuda, por pequeña que sea cuenta. Espero que lo consigas.

Monica

Hace 3.273 días

Estaré contigo en la distancia hoy y siempre porque compartimos la misma lucha GUERRERAS hasta el final Moni/Eric

Marisa

Hace 3.273 días

Silviii!!ahy estaré,siempre x Alonso,Uriel y nuestros guerreros

María Isabel

Hace 3.273 días

Mucho ánimo Silvia.Aunque no te vea mucho siempre te llevaré en mi corazón, a ti y a tu peque.Se conseguirá. A por todas. Un beso fuerte

NOEMI

Hace 3.274 días

SIEMPRE CONTIGO.NO IMPORTA LO DURO QUE SEA EL CAMINO PORQUE S?? QUE LLEGAREMOS

JOSEFA

Hace 3.274 días

Va por ti Eloy. Besos

Daniel

Hace 3.274 días

Ánimo que tú puedes

JOSE

Hace 3.275 días

ADRIAN, ROCIO Y PEPE, TUS TRES JEREZANOS ESTAN CONTIGO. MUCHO ÁNIMO, LO CONSEGUIRAS

Juan Ma

Hace 3.275 días

Silvia, yo voy a intentar correr contigo! Por vosotros, por Alonso y por la cura de Duchenne

Raquel

Hace 3.275 días

Mucho ánimo familia, os queremos mucho y siempre estamos con vosotros, cerca o lejos... Por vosotros, superpadrazos, por Alonso y por sus pequeños compañeros.

ELISA

Hace 3.275 días

Mucho ánimo en tu lucha. Seguro que consigues superar la carrera y encontráis la cura para esta enfermedad. Fuerza!

Mónica

Hace 3.275 días

Por ese sueño que tantos perseguimos.... Vamos Silvia!!! A por ello!!! Bss. Carlos y Mónica.

Mary Paz

Hace 3.275 días

Correré desde mi tierra contigo, por ti y por ell@s!! GRANDE!!

Carmen Mari

Hace 3.275 días

Ánimo cariño! A por ello.

Sara

Hace 3.275 días

Ánimo! Seguro que lo conseguiréis

Hugo

Hace 3.275 días

ANIMO SILVI TU PUEDES!!!!

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