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Desafio duchenne

Me llamo Silvia, y mi hijo tiene Distrofia muscular de Duchenne. Tiene 6 años. Si no encontramos una cura, dejará de a...

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Repte liderat per

Categoria

Discapacidad intelectual Salud

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Publicat: 1 de set. 2016

Me llamo Silvia, y mi hijo tiene Distrofia muscular de Duchenne. Tiene 6 años. Si no encontramos una cura, dejará de andar a los 10 años, de respirar por si sólo a los 20, y morirá a los 30.
Como él, mil niños en España.
Así es Duchenne.
Desde que me comunicaron el pronóstico, mi vida ha pasado por muchas fases: negación, tristeza, aceptación....sentimientos que han impactado en mi vida  tanto psicológica como físicamente. 
Quiero vencer a Duchenne, a través de un reto personal. Me he propuesto correr la carrera de la esperanza de 2017 por las enfermedades raras.
No hago nada de deporte ni lo he hecho nunca de forma continua, además tengo mucho sobrepeso, por lo que aunque para mucha gente no signifique una gran hazaña, para mí es un gran sacrificio.
A su vez y a través de este reto quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España, para encontrar un fármaco, que consiga que mi hijo y sus compañeros de batalla, tengan una calidad de vida como el resto de niños, hasta que se consiga la cura definitiva.
La forma de conseguirlo es a través de un antifibrótico, fármaco para el que trabajan varias líneas de investigación financiadas por esta Asociación.
Se necesita mucha inversión económica, y de tiempo. 
Te necesito porque con tu donación, conseguiremos ambas cosas.
Por favor, colabora conmigo, y venzamos a Duchenne entre todos.
Espero que mi sacrificio, regale años de vida a los niños y jóvenes que tanto se lo merecen.
Alonso, cariño, va por ti.

DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker. 

https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/

 

Donants (123)

Francisco Javier

20€

Fa 3.083 dies

Anònim

25€

Fa 3.097 dies

Anònim

100€

Fa 3.099 dies

luis Alberto

100€

Fa 3.100 dies

Jorge

15€

Fa 3.102 dies

Narcís

50€

Fa 3.102 dies

Laui

50€

Fa 3.103 dies

Mónica

50€

Fa 3.104 dies

Silvia

100€

Fa 3.104 dies

Victoria

50€

Fa 3.104 dies

Maria

50€

Fa 3.105 dies

María José

10€

Fa 3.105 dies

TATAHOME, S.L.

100€

Fa 3.105 dies

Anònim

20€

Fa 3.106 dies

Charo

100€

Fa 3.111 dies

Anònim

10€

Fa 3.111 dies

Marina

75€

Fa 3.111 dies

Noelia

20€

Fa 3.111 dies

Anabel

10€

Fa 3.111 dies

Karmele

30€

Fa 3.115 dies

Anònim

50€

Fa 3.122 dies

Josue

100€

Fa 3.133 dies

Ana Reyes

40€

Fa 3.136 dies

SILVIA

50€

Fa 3.137 dies

MARIA DEL PILAR

50€

Fa 3.139 dies

MARIA ESTRELLA

50€

Fa 3.139 dies

Anònim

20€

Fa 3.140 dies

Anònim

200€

Fa 3.142 dies

Mario

50€

Fa 3.144 dies

Karmele

30€

Fa 3.146 dies

Raquel

100€

Fa 3.149 dies

Anònim

20€

Fa 3.151 dies

Elena

10€

Fa 3.152 dies

Eva

30€

Fa 3.152 dies

Esther

50€

Fa 3.152 dies

Maria Gloria

15€

Fa 3.152 dies

Duchenne Parent Project España o DPPE

30€

Fa 3.153 dies

María José

20€

Fa 3.153 dies

Narcís

30€

Fa 3.153 dies

Anònim

20€

Fa 3.155 dies

Anònim

40€

Fa 3.157 dies

JUAN JOS??

30€

Fa 3.157 dies

Aida

20€

Fa 3.158 dies

Laura

20€

Fa 3.158 dies

Anònim

50€

Fa 3.159 dies

Antonino

30€

Fa 3.159 dies

Anònim

50€

Fa 3.159 dies

Anònim

50€

Fa 3.159 dies

Maria del Carmen

50€

Fa 3.159 dies

Anònim

30€

Fa 3.160 dies

Veure més donants

Comentaris (95)

Francisco Javier

Fa 3.083 dies

Muchos ánimos y muchas gracias.
Aldara, Ana, Eric y Francisco

Jorge

Fa 3.102 dies

Juntos encontraremos la cura para esta enfermedad

Narcís

Fa 3.102 dies

Ánimo que esto ya está hecho! Un beso guapos!

Laui

Fa 3.103 dies

<3

Mónica

Fa 3.104 dies

Ánimo y suerte en la carrera.

Silvia

Fa 3.104 dies

Mucho animo y cariño para Alonso y para todos los niñ@s con su enfermedad asi como a sus familias.
Silvia Castilla.

Victoria

Fa 3.104 dies

Mucho ánimo! Entre todos podemos!

María José

Fa 3.105 dies

¡Todos juntos venceremos!

TATAHOME, S.L.

Fa 3.105 dies

Silvia,Madres y Padres como tu es lo que necesitamos para vencer a Duchenne. Juntos lo conseguiremos! Un abrazo a Alonso!

Charo

Fa 3.111 dies

Lo vais a conseguir SEGURO.Muchos besitos para Alonso

Marina

Fa 3.111 dies

Un beso para Alonso de mi parte!

Anabel

Fa 3.111 dies

Todo mi ánimo! Mucha suerte!

Karmele

Fa 3.115 dies

Ya queda menos!!❤️❤️❤️

Ana Reyes

Fa 3.136 dies

Mucha fuerza y ánimo! Todo nuestro apoyo! Leo, Mary y Ana

SILVIA

Fa 3.137 dies

Para Alonso y todos los niños

MARIA DEL PILAR

Fa 3.139 dies

Mucha suerte (mamá Estrella)

Karmele

Fa 3.146 dies

Animo y mucha fuerza ❤️

Raquel

Fa 3.149 dies

Alonso y familia!!! Lo vamos a conseguir porque nos sobran ganas!!! Con muchisimo cariño de vuestros cercanos amigos "techo con suelo"...besazos de los cuatro...sois grandes!!!

Elena

Fa 3.152 dies

Nuestro granito para que podais seguir adelante en esta lucha.

Eva

Fa 3.152 dies

Mucha fuerza Silvia

Esther

Fa 3.152 dies

Silvia, todo mi apoyo para este reto y todos los que tengan que venir. Ánimo!

Maria Gloria

Fa 3.152 dies

Lo conseguiréis!!!

Duchenne Parent Project España o DPPE

Fa 3.153 dies

¡Mucho ánimo! En nombre de todo el equipo de la clínica os mandamos un abrazo enorme.

María José

Fa 3.153 dies

Mucho ánimo Silvia!

Narcís

Fa 3.153 dies

Me rompe el corazón la situación por la que estáis pasando. Ánimo y estoy seguro que manteniendo esa fuerza y sacrificio lo vas a conseguir. Un abrazo Silvia.

JUAN JOS??

Fa 3.157 dies

Presi... aqui nuestro granito de arena para este desierto de la esperanza en el que pronto, si seguimos con estas fuerzas, encontraremos nuestro oasis... Bravo por tu valentía y coraje... Tu reto es nuestro reto... ánimos desde la sierra de Cádiz, desde Alcalá del Valle... de Ani, de Javier, nuestro hijo mayor, de Iván, nuestro guerrero, y de Juan José. Estamos contigo!!!

Laura

Fa 3.158 dies

Alonso eres un campeón. Mucha fuerza para tus papás que son tan luchadores como tú.

Antonino

Fa 3.159 dies

Mucho ánimo

Maria del Carmen

Fa 3.159 dies

Silvia, ¡¡Muchísimo ánimo y un abrazo muy fuerte a tu pequeño Alonso y a vosotros!!

Martin

Fa 3.160 dies

Mis mejores deseos. Un fuerte abrazo!

Sonia

Fa 3.160 dies

Entre todos tenemos que conseguirlo! Mucho ánimo Silvia

Yolanda

Fa 3.165 dies

Desde Vivirparacomer toda mi fuerza y mi ánimo, Silvia. Lo vas a conseguir! Por ti, por Alonso, por todos... Un beso enorme, cariño.

Beatriz

Fa 3.166 dies

Por que lo vamos a conseguir Silvia!!! Por que Edtoy muy Ohullosa de ti por todo lo que haces por nuestros niños.
Y ademas pienso hacer la carrera contigo y no pienso dejar de animarte cada metro! ????

Inés

Fa 3.175 dies

Mucho ánimo y suerte con la investigación. Lo conseguiréis!

FAMILIA DIAZ ALONSO

Fa 3.176 dies

Por ti y por tu reto. Nuestro reto. ¡CAMPEONA!, Estamos contigo. Maria Ángeles, Jose Mari, Marcos y Jesús.

manuel carlos

Fa 3.178 dies

animo Silvia.

Alejandro

Fa 3.178 dies

Ojalá se consiga el objetivo. Ánimo!

Oscar

Fa 3.179 dies

Mi pequeña contribución. Ojalá se encuentre una cura pronto.

PABLO

Fa 3.179 dies

Ese niño tan alegre tiene que conseguirlo. Ánimo.

MILAGROS

Fa 3.181 dies

SIlvia, mucha fuerza y mucho ánimo. Hay que conseguir el reto! Paso a paso. Un beso.

Miriam

Fa 3.184 dies

Contra Duchenne

??scar

Fa 3.187 dies

Tú puedes con eso y más. Yo te acompaño desde aquí.

NURIA

Fa 3.187 dies

Por participar un poquito en tu lucha Silvia. animo con reto.

Maria Jesus

Fa 3.187 dies

Silvi a por ello, siempre fuerte. El donativo se lo hacen Carlos y Alejandro para Alonso y todos los demas.

David

Fa 3.189 dies

Vamos a conseguirlo Silvia!! Mucha fuerza y ánimo éste desafio es nuestro!!
Porque eres una luchadora nata, ya te veo cruzando la meta

Iván

Fa 3.192 dies

No será fácil pero merecerá la pena!!!! Seguro que lo conseguirás!!!

jose luis

Fa 3.192 dies

Esta carrera se gana o se gana

Juan Carlos

Fa 3.193 dies

Silvia y Alonso, simplemente mis mejores deseos.
La gente que lucha como vosotros sois grandes y merecéis lo mejor.

Un enorme abrazo

Rafaela

Fa 3.193 dies

Vas a conseguirlo, claro que sí!

María

Fa 3.194 dies

Enhorabuena por este reto Silvia y mucha fuerza y ánimo para tu lucha. Besos. María

MARTA

Fa 3.194 dies

HOLA SILVIA!!! Soy Marta de Zaragoza del grupo de Coaching de Yolanda. Aporto mi grano de arena y te deseo lo mejor en tu lucha. Ánimo valiente!!

??scar

Fa 3.194 dies

Os admiramos. Hay que mantenerse en la lucha. El esfuerzo tendrá su recompensa. Un besazo para Alonso. ??scar, Chus y Mateo.

ALBERTO

Fa 3.195 dies

Ánimo Silvia, estamos contigo!!!

M. Ángeles

Fa 3.195 dies

Adelante que lo vas a conseguir

Esther

Fa 3.195 dies

Muchisima suerte Silvia, te daremos mucha fuerza para que logres este reto!!!!

Javier

Fa 3.195 dies

Silvia mucho ánimo y toda mi fuerza. Está lucha al final tendrá esa gran recompensa: LA VIDA

Lucía

Fa 3.196 dies

Animo,luchadora

Susana

Fa 3.196 dies

Este es mi granito de arena para que se siga adelante con la investigación. Cada ayuda, por pequeña que sea cuenta. Espero que lo consigas.

Monica

Fa 3.196 dies

Estaré contigo en la distancia hoy y siempre porque compartimos la misma lucha GUERRERAS hasta el final Moni/Eric

Marisa

Fa 3.197 dies

Silviii!!ahy estaré,siempre x Alonso,Uriel y nuestros guerreros

María Isabel

Fa 3.197 dies

Mucho ánimo Silvia.Aunque no te vea mucho siempre te llevaré en mi corazón, a ti y a tu peque.Se conseguirá. A por todas. Un beso fuerte

NOEMI

Fa 3.197 dies

SIEMPRE CONTIGO.NO IMPORTA LO DURO QUE SEA EL CAMINO PORQUE S?? QUE LLEGAREMOS

JOSEFA

Fa 3.197 dies

Va por ti Eloy. Besos

Daniel

Fa 3.198 dies

Ánimo que tú puedes

JOSE

Fa 3.198 dies

ADRIAN, ROCIO Y PEPE, TUS TRES JEREZANOS ESTAN CONTIGO. MUCHO ÁNIMO, LO CONSEGUIRAS

Juan Ma

Fa 3.198 dies

Silvia, yo voy a intentar correr contigo! Por vosotros, por Alonso y por la cura de Duchenne

Raquel

Fa 3.198 dies

Mucho ánimo familia, os queremos mucho y siempre estamos con vosotros, cerca o lejos... Por vosotros, superpadrazos, por Alonso y por sus pequeños compañeros.

ELISA

Fa 3.198 dies

Mucho ánimo en tu lucha. Seguro que consigues superar la carrera y encontráis la cura para esta enfermedad. Fuerza!

Mónica

Fa 3.198 dies

Por ese sueño que tantos perseguimos.... Vamos Silvia!!! A por ello!!! Bss. Carlos y Mónica.

Mary Paz

Fa 3.198 dies

Correré desde mi tierra contigo, por ti y por ell@s!! GRANDE!!

Carmen Mari

Fa 3.198 dies

Ánimo cariño! A por ello.

Sara

Fa 3.198 dies

Ánimo! Seguro que lo conseguiréis

Hugo

Fa 3.198 dies

ANIMO SILVI TU PUEDES!!!!

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