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Me llamo Silvia, y mi hijo tiene Distrofia muscular de Duchenne. Tiene 6 años. Si no encontramos una cura, dejará de andar a los 10 años, de respirar por si sólo a los 20, y morirá a los 30.
Como él, mil niños en España.
Así es Duchenne.
Desde que me comunicaron el pronóstico, mi vida ha pasado por muchas fases: negación, tristeza, aceptación....sentimientos que han impactado en mi vida tanto psicológica como físicamente.
Quiero vencer a Duchenne, a través de un reto personal. Me he propuesto correr la carrera de la esperanza de 2017 por las enfermedades raras.
No hago nada de deporte ni lo he hecho nunca de forma continua, además tengo mucho sobrepeso, por lo que aunque para mucha gente no signifique una gran hazaña, para mí es un gran sacrificio.
A su vez y a través de este reto quiero colaborar con la Asociación Duchenne Parent Project España, para encontrar un fármaco, que consiga que mi hijo y sus compañeros de batalla, tengan una calidad de vida como el resto de niños, hasta que se consiga la cura definitiva.
La forma de conseguirlo es a través de un antifibrótico, fármaco para el que trabajan varias líneas de investigación financiadas por esta Asociación.
Se necesita mucha inversión económica, y de tiempo.
Te necesito porque con tu donación, conseguiremos ambas cosas.
Por favor, colabora conmigo, y venzamos a Duchenne entre todos.
Espero que mi sacrificio, regale años de vida a los niños y jóvenes que tanto se lo merecen.
Alonso, cariño, va por ti.
DPPE es una organización creada y dirigida por padres, madres y afectados por la distrofia musculare de Duchenne y Becker.
https://www.duchenne-spain.org/quienes-somos/
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Comentaris (95)
Francisco Javier
Muchos ánimos y muchas gracias.
Aldara, Ana, Eric y Francisco
Jorge
Juntos encontraremos la cura para esta enfermedad
Narcís
Ánimo que esto ya está hecho! Un beso guapos!
Laui
<3
Mónica
Ánimo y suerte en la carrera.
Silvia
Mucho animo y cariño para Alonso y para todos los niñ@s con su enfermedad asi como a sus familias.
Silvia Castilla.
Victoria
Mucho ánimo! Entre todos podemos!
María José
¡Todos juntos venceremos!
TATAHOME, S.L.
Silvia,Madres y Padres como tu es lo que necesitamos para vencer a Duchenne. Juntos lo conseguiremos! Un abrazo a Alonso!
Charo
Lo vais a conseguir SEGURO.Muchos besitos para Alonso
Marina
Un beso para Alonso de mi parte!
Anabel
Todo mi ánimo! Mucha suerte!
Karmele
Ya queda menos!!❤️❤️❤️
Ana Reyes
Mucha fuerza y ánimo! Todo nuestro apoyo! Leo, Mary y Ana
SILVIA
Para Alonso y todos los niños
MARIA DEL PILAR
Mucha suerte (mamá Estrella)
Karmele
Animo y mucha fuerza ❤️
Raquel
Alonso y familia!!! Lo vamos a conseguir porque nos sobran ganas!!! Con muchisimo cariño de vuestros cercanos amigos "techo con suelo"...besazos de los cuatro...sois grandes!!!
Elena
Nuestro granito para que podais seguir adelante en esta lucha.
Eva
Mucha fuerza Silvia
Esther
Silvia, todo mi apoyo para este reto y todos los que tengan que venir. Ánimo!
Maria Gloria
Lo conseguiréis!!!
Duchenne Parent Project España o DPPE
¡Mucho ánimo! En nombre de todo el equipo de la clínica os mandamos un abrazo enorme.
María José
Mucho ánimo Silvia!
Narcís
Me rompe el corazón la situación por la que estáis pasando. Ánimo y estoy seguro que manteniendo esa fuerza y sacrificio lo vas a conseguir. Un abrazo Silvia.
JUAN JOS??
Presi... aqui nuestro granito de arena para este desierto de la esperanza en el que pronto, si seguimos con estas fuerzas, encontraremos nuestro oasis... Bravo por tu valentía y coraje... Tu reto es nuestro reto... ánimos desde la sierra de Cádiz, desde Alcalá del Valle... de Ani, de Javier, nuestro hijo mayor, de Iván, nuestro guerrero, y de Juan José. Estamos contigo!!!
Laura
Alonso eres un campeón. Mucha fuerza para tus papás que son tan luchadores como tú.
Antonino
Mucho ánimo
Maria del Carmen
Silvia, ¡¡Muchísimo ánimo y un abrazo muy fuerte a tu pequeño Alonso y a vosotros!!
Martin
Mis mejores deseos. Un fuerte abrazo!
Sonia
Entre todos tenemos que conseguirlo! Mucho ánimo Silvia
Yolanda
Desde Vivirparacomer toda mi fuerza y mi ánimo, Silvia. Lo vas a conseguir! Por ti, por Alonso, por todos... Un beso enorme, cariño.
Beatriz
Por que lo vamos a conseguir Silvia!!! Por que Edtoy muy Ohullosa de ti por todo lo que haces por nuestros niños.
Y ademas pienso hacer la carrera contigo y no pienso dejar de animarte cada metro! ????
Inés
Mucho ánimo y suerte con la investigación. Lo conseguiréis!
FAMILIA DIAZ ALONSO
Por ti y por tu reto. Nuestro reto. ¡CAMPEONA!, Estamos contigo. Maria Ángeles, Jose Mari, Marcos y Jesús.
manuel carlos
animo Silvia.
Alejandro
Ojalá se consiga el objetivo. Ánimo!
Oscar
Mi pequeña contribución. Ojalá se encuentre una cura pronto.
PABLO
Ese niño tan alegre tiene que conseguirlo. Ánimo.
MILAGROS
SIlvia, mucha fuerza y mucho ánimo. Hay que conseguir el reto! Paso a paso. Un beso.
Miriam
Contra Duchenne
??scar
Tú puedes con eso y más. Yo te acompaño desde aquí.
NURIA
Por participar un poquito en tu lucha Silvia. animo con reto.
Maria Jesus
Silvi a por ello, siempre fuerte. El donativo se lo hacen Carlos y Alejandro para Alonso y todos los demas.
David
Vamos a conseguirlo Silvia!! Mucha fuerza y ánimo éste desafio es nuestro!!
Porque eres una luchadora nata, ya te veo cruzando la meta
Iván
No será fácil pero merecerá la pena!!!! Seguro que lo conseguirás!!!
jose luis
Esta carrera se gana o se gana
Juan Carlos
Silvia y Alonso, simplemente mis mejores deseos.
La gente que lucha como vosotros sois grandes y merecéis lo mejor.
Un enorme abrazo
Rafaela
Vas a conseguirlo, claro que sí!
María
Enhorabuena por este reto Silvia y mucha fuerza y ánimo para tu lucha. Besos. María
MARTA
HOLA SILVIA!!! Soy Marta de Zaragoza del grupo de Coaching de Yolanda. Aporto mi grano de arena y te deseo lo mejor en tu lucha. Ánimo valiente!!
??scar
Os admiramos. Hay que mantenerse en la lucha. El esfuerzo tendrá su recompensa. Un besazo para Alonso. ??scar, Chus y Mateo.
ALBERTO
Ánimo Silvia, estamos contigo!!!
M. Ángeles
Adelante que lo vas a conseguir
Esther
Muchisima suerte Silvia, te daremos mucha fuerza para que logres este reto!!!!
Javier
Silvia mucho ánimo y toda mi fuerza. Está lucha al final tendrá esa gran recompensa: LA VIDA
Lucía
Animo,luchadora
Susana
Este es mi granito de arena para que se siga adelante con la investigación. Cada ayuda, por pequeña que sea cuenta. Espero que lo consigas.
Monica
Estaré contigo en la distancia hoy y siempre porque compartimos la misma lucha GUERRERAS hasta el final Moni/Eric
Marisa
Silviii!!ahy estaré,siempre x Alonso,Uriel y nuestros guerreros
María Isabel
Mucho ánimo Silvia.Aunque no te vea mucho siempre te llevaré en mi corazón, a ti y a tu peque.Se conseguirá. A por todas. Un beso fuerte
NOEMI
SIEMPRE CONTIGO.NO IMPORTA LO DURO QUE SEA EL CAMINO PORQUE S?? QUE LLEGAREMOS
JOSEFA
Va por ti Eloy. Besos
Daniel
Ánimo que tú puedes
JOSE
ADRIAN, ROCIO Y PEPE, TUS TRES JEREZANOS ESTAN CONTIGO. MUCHO ÁNIMO, LO CONSEGUIRAS
Juan Ma
Silvia, yo voy a intentar correr contigo! Por vosotros, por Alonso y por la cura de Duchenne
Raquel
Mucho ánimo familia, os queremos mucho y siempre estamos con vosotros, cerca o lejos... Por vosotros, superpadrazos, por Alonso y por sus pequeños compañeros.
ELISA
Mucho ánimo en tu lucha. Seguro que consigues superar la carrera y encontráis la cura para esta enfermedad. Fuerza!
Mónica
Por ese sueño que tantos perseguimos.... Vamos Silvia!!! A por ello!!! Bss. Carlos y Mónica.
Mary Paz
Correré desde mi tierra contigo, por ti y por ell@s!! GRANDE!!
Carmen Mari
Ánimo cariño! A por ello.
Sara
Ánimo! Seguro que lo conseguiréis
Hugo
ANIMO SILVI TU PUEDES!!!!