"Voces invisibles"

¡Hola! Soy Fatumata Maiga Dicko y estoy haciendo el trabajo de investigación de Bachillerato sobre la enfermedad neurodegenerativa Corea de Huntington.

Corea de Huntington es una enfermedad hereditaria que afecta al cerebro, provocando movimientos involuntarios, problemas cognitivos y sobre todo emocionales. El diagnóstico se basa en la búsqueda de antecedentes familiares con la enfermedad, pruebas genéticas y examenes clínicos. Aunque no hay una cura, se tratan los síntomas con medicamentos y terapia. Las dificultades residen en la detección prematura del trastorno, puesto que los síntomas iniciales pueden ser poco notables. Además, la investigación de la enfermedad , actualmente, es un reto constante. Afectando así a la calidad de vida de los pacientes y sus cuidadores, debido a la falta de conocimientos que existen sobre ella. Hoy en día, el mundo de la investigación biomèdica continúa por encontrar terapias o tratamientos más efectivos, aunque aún así no se invierta tanto en la investigación de las enfermedades minortarias o raras como esta.

En esta campaña llamada "Voces Invisibles", hago referencia a todas aquellas personas afectadas por Corea de Huntigton y que luchan por ser escuchadas y vistas en esta sociedad. Estas voces representan a las personas que se enfrentan a retos diarios como diagnósticos erróneos o una falta de tratamientos específicos, debido a la falta de información que se ha descubierto de estas enfermedades y como tantas otras enfermedades minoritarias que existen a día de hoy.

El objetivo principal de la campaña "Voces Invisibles" es divulgar esta enfermedad minoritaria, muchas veces olvidada, y recaudar fondos para la Fundació Clínic de Barcelona que presta apoyo a la investigadores del Hospital Clínic de Barcelona; que se dedican de forma incansable en el mundo de la investigación biomédica. Y que los fondos, puedan ser invertidos en la exploración y obtención de información innovadora para el desarrollo de nuevos tratamientos y terapias que traten de mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades minoritarias o raras. Mi principal motivación a llevar a cabo este acto de solidaridad ha sido siempre iluminar el camino hacia un futuro donde estas enfermedades no sean consideradas un enigma o un rompecabezas sin resolver, sino que puedan llegar a ser bien diagnosticadas y tratadas con eficacia.

Cada donación, sea grande o pequeña, puede marcar una diferencia significativa en la vida de las personas que luchan contra estas enfermedades tan poco conocidas.

Al unirte a esta campaña, te incorporas a una red de solidaridad y acción. Puedes contribuir a esta campaña de diversas formas: mediante una donación, compartiéndola con amigos y familiares, o incluso enviándome una fotografía (con las condiciones explicadas en el poster adjuntado al reto) a través de la red social Instagram ( @coreadeh.tdr) para participar en la creación de un pequeño vídeo divulgativo de la enfermedad Corea de Huntigton dónde se reflejarán todas vuestras colaboraciones.

Cada pequeño gesto suma y nos acerca más a un futuro en el que las enfermedades minoritarias ya no serán invisibles.