"Veus Invisibles"

Hola! Sóc Fatumata Maiga Dicko i estic fent el treball de recerca de Batxillerat sobre la malaltia neurodegenerativa Corea de Huntington.

Corea de Huntington és una malaltia hereditaria que afecta el cervell, provocant moviments involuntaris, problemes cognitius i sobretot emocionals. El diagnòstic es basa en la busqueda d'antecedents familiars amb la malaltia, proves genètiques i símptomes clínics. Malgrat no hi ha cura, es tracten els símptomes amb medicaments i teràpia. Les dificultats resideixen en la detecció prematura del trastorn, ja que els símptomes inicials poden ser poc notables. A més, el maneig de la malaltia és un repte constant, afectant la qualitat de vida dels pacients i els seus cuidadors, a causa de la manca de coneixements que hi han sobre ella. Avui dia, la recerca continua per trobar teràpies o tractaments més efectius.

En aquesta campanya anomenada "Veus Invisibles", faig referència a totes aquelles persones afectades per Corea de Huntigton i que lluiten per ser escoltades i vistes en aquesta societat. Aquestes veus representen les persones que s'enfronten a reptes diaris com ara diagnòstics erronis o una manca de tractaments específics, a causa de la manca d'informació que s'ha descobert d'aquestes malalties minoritàries que existeixen avui dia.

L'objectiu principal de la campanya "Veus Invisibles" és divulgar la malaltia Corea de Huntigton, moltes vegades oblidada, i a través d'això recaptar fons per a la Fundació Clínic de Barcelona que es dedica a donar suport als investigadors de l'Hospital Clínic de Barcelona, que es dediquen de manera incansable al món de la investigació biomèdica. I que així, s'inverteixin en la recerca i obtenció d'informació innovadora per al desenvolupament de nous tractaments i teràpies per millorar la qualitat de vida de les persones que viuen amb malalties minoritàries. La meva motivació principal per a dur a terme aquest acte de solidaritat ha estat sempre il·luminar el camí cap a un futur on aquestes malalties no siguin considerades un enigma o un trencaclosques sense resoldre, sinó que puguin arribar a ser ben diagnosticades i tractades amb eficàcia.

Cada donació, sigui gran o petita, pot marcar una diferència significativa a la vida de les persones que lluiten contra aquestes malalties tan poc conegudes.

En unir-te a aquesta campanya, t'incorpores a una xarxa de solidaritat i acció. Pots contribuir a aquesta campanya de diverses formes: mitjançant una donació, compartint-la amb amics i familiars, o fins i tot enviant-me una fotografia (amb les condicions explicades al pòster adjuntat al repte) a través de la xarxa social Instagram (@coreadeh.tdr) per participar en la creació d'un petit vídeo divulgatiu de la malaltia Corea de Huntigton on es reflectiran totes les vostres col·laboracions.

Cada petit gest suma i ens apropa més a un futur en què les malalties minoritàries ja no seran invisibles.