Recaudado
200€
A favor de
#GLUCORETO: SPARTAN RACE - GSD tipo 3 VA POR TI
El #GLUCORETO es un proyecto que buscar dar visibilidad y recaudar fondos para la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis.
Recaudado
200€
Objetivo
800€
Donativos
9
Faltan
Finalizado
A favor de
Reto liderado por
Categoría
#GLUCORETO: SPARTAN RACE-GSD tipo 3 va por ti.
Nos presentamos como padres de un niño que padece glucogenosis tipo 3. Una de las características de este tipo de glucogenosis es la dificultad a la hora de realizar actividad física intensa.
Hemos decidido correr esta carrera de obstáculos pese a nuestra edad y a llevar poco tiempo en este mundo del deporte como homenaje a nuestro hijo y a todos los pacientes con glucogenosis tipo III, que cada día luchan contra obstáculos en todas las situaciones de su vida.
Por ti, por todos, en homenaje a vuestra lucha, resistencia, fuerza y optimismo.
Nosotros levantaremos la medalla en vuestro honor porque vamos a conseguir llegar a la meta rompiendo todos los límites, como cada paciente de una enfermedad rara hace cada día, frente a su condición y frente a la sociedad.
¡¡¡Va por vosotros!!!!
Apoya nuestra causa, para que la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (a la cual pertenecemos, y recoge y protege todas las glucogenosis) tenga más recursos para dar a conocer esta enfermedad rara.
Descubre todo lo que la AEEG hace por los enfermos de glucogenosis en la web y en sus redes sociales.
https://www.glucogenosis.org/
@glucogenosis
#GLUCORETO al que se enfrenta nuestra familia
https://www.youtube.com/watch?v=DNbYJSPvq_c&t=2s&ab_channel=SpartanRaceEurope

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Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
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Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
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Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
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Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de los distintos tipos de glucogenosis.
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Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
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Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de las distintas glucogenosis.
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Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
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Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.
Donantes (9)
Anónimo
Donación oculta
Hace 409 días
Jesús
50€
Hace 413 días
Juan Marcos
20€
Hace 414 días
María del Puerto
Donación oculta
Hace 414 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 414 días
Monica
10€
Hace 414 días
Mari jose
35€
Hace 416 días
Angel
10€
Hace 417 días
Soraya
20€
Hace 418 días
Comentarios (4)
Monica
Ánimo!!!
Angel
Bonita iniciativa
Soraya
Ánimo chicos!!!