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#GLUCORETO: SPARTAN RACE - GSD tipo 3 VA POR TI

El #GLUCORETO es un proyecto que buscar dar visibilidad y recaudar fondos para la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis.

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Categoria

Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicat: 3 d’abr. 2024

#GLUCORETO: SPARTAN RACE-GSD tipo 3 va por ti.  
Nos presentamos como padres de un niño que padece glucogenosis tipo 3. Una de las características de este tipo de glucogenosis es la dificultad a la hora de realizar actividad física intensa.
Hemos decidido correr esta carrera de obstáculos pese a nuestra edad y a llevar poco tiempo en este mundo del deporte como homenaje a nuestro hijo y a todos los pacientes con glucogenosis tipo III, que cada día luchan contra obstáculos en todas las situaciones de su vida.
Por ti, por todos, en homenaje a vuestra lucha, resistencia, fuerza y optimismo. 
Nosotros levantaremos la medalla en vuestro honor porque vamos a conseguir llegar a la meta rompiendo todos los límites, como cada paciente de una enfermedad rara hace cada día, frente a su condición y frente a la sociedad.
¡¡¡Va por vosotros!!!!

Apoya nuestra causa, para que la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis (a la cual pertenecemos, y recoge y protege todas las glucogenosis) tenga más recursos para dar a conocer esta enfermedad rara.
Descubre todo lo que la AEEG hace por los enfermos de glucogenosis en la web y en sus redes sociales.
https://www.glucogenosis.org/
@glucogenosis

#GLUCORETO al que se enfrenta nuestra familia 

https://www.youtube.com/watch?v=DNbYJSPvq_c&t=2s&ab_channel=SpartanRaceEurope

La Asociación Española de Enfermos de glucogenosis (AEEG), persigue los siguientes objetivos:
 
  1. Difundir información médica entre pacientes en un lenguaje comprensible.
  2. Facilitar el acceso de pacientes y del personal sanitario a fuentes de información y grupos de apoyo.
  3. Promover el contacto entre pacientes, médicos y las autoridades sanitarias.
  4. Difundir entre los enfermos y la comunidad médica los últimos avances científicos en el tratamiento de los distintos tipos de glucogenosis.
  5. Ayudar a la financiación de estudios y proyectos de investigación que promuevan un mejor conocimiento de estas enfermedades y el desarrollo de nuevas terapias para su tratamiento.
  6. Organizar congresos y reuniones que faciliten el contacto con el personal sanitario, los investigadores interesados y las familias afectadas en el tratamiento de las distintas glucogenosis.
  7. Publicar guías informativas para su difusión entre los pacientes y la comunidad médica.
  8. Promover el apoyo mutuo y el asociacionismo entre pacientes y familias de pacientes afectados por los distintos tipos de glucogenosis, así como la colaboración con otras asociaciones centradas en la lucha contra las enfermedades raras.

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Comentaris (4)

Monica

Fa 25 dies

Ánimo!!!

Bonita iniciativa

Ánimo chicos!!!

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