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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donants (3.021)

Charo

10€

Fa 4 hores

Sergio

25€

Fa 8 hores

Anònim

200€

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Pablo

250€

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Sara

30€

Fa 3 dies

arturo

100€

Fa 3 dies

Marta

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Fa 4 dies

Anònim

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Fa 4 dies

Francisco Mateo

50€

Fa 4 dies

Elisabel

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Fa 4 dies

JOSE MIGUEL

100€

Fa 4 dies

Anònim

10€

Fa 4 dies

Kitineta

20€

Fa 5 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 5 dies

Marta

50€

Fa 5 dies

Anònim

50€

Fa 5 dies

Vanesa margarita

100€

Fa 5 dies

Familia Cordo Rodríguez

10€

Fa 5 dies

María Josefa

50€

Fa 5 dies

Marisales

250€

Fa 5 dies

Ana

100€

Fa 5 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 5 dies

Sandra Blanco García

Donació oculta

Fa 6 dies

lucia

100€

Fa 6 dies

Anònim

50€

Fa 7 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 7 dies

Noelia

5€

Fa 7 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 8 dies

Ignacio

1.000€

Fa 9 dies

Cecilia

50€

Fa 9 dies

Mayte G.F.

Donació oculta

Fa 9 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 9 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 10 dies

Jennifer Pineda Cevallos

50€

Fa 11 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 11 dies

Concepción

50€

Fa 12 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 12 dies

Anònim

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Fa 12 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 13 dies

Anònim

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Fa 13 dies

Araceli

100€

Fa 14 dies

Eva

Donació oculta

Fa 14 dies

Eva

50€

Fa 14 dies

Anònim

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Fa 16 dies

Anònim

100€

Fa 16 dies

Manuel

10€

Fa 16 dies

MARIA PAZ

25€

Fa 16 dies

Alfonso

250€

Fa 16 dies

Pablo

250€

Fa 16 dies

Anònim

Donació oculta

Fa 16 dies

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Comentaris (735)

Marta

Fa 4 dies

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

Fa 4 dies

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

Fa 5 dies

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

Fa 5 dies

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

Fa 6 dies

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

Fa 7 dies

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

Fa 9 dies

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

Fa 11 dies

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

Fa 14 dies

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

Fa 14 dies

Mucha suerte familia!!

Alfonso

Fa 16 dies

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Fa 23 dies

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Fa 25 dies

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Fa 26 dies

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Fa 27 dies

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Fa 29 dies

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Fa 29 dies

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Fa 30 dies

10Km para Javi

Silvia

Fa 36 dies

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Fa 37 dies

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Fa 37 dies

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Fa 39 dies

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Fa 40 dies

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Fa 40 dies

Ariadna

CELIA

Fa 40 dies

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Fa 40 dies

Ánimo!!

Eva

Fa 40 dies

Mucha fuerza Ana!

Maria

Fa 40 dies

No estás sol

GRACIA JULIA

Fa 40 dies

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Fa 41 dies

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Fa 41 dies

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Fa 41 dies

Ánimo!!!!

Adriana

Fa 42 dies

Fuerza 🙏🏼

Elies

Fa 42 dies

Força, Javi!

Enrique

Fa 42 dies

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Fa 42 dies

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Fa 43 dies

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Fa 43 dies

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Fa 43 dies

Muchísimo Ánimo

Francisco

Fa 43 dies

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Fa 43 dies

Vamos a conseguirlo

Begoña

Fa 43 dies

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Fa 43 dies

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Fa 43 dies

Gracias!!!!

María Ascensión

Fa 43 dies

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Fa 43 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Fa 44 dies

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Fa 44 dies

🙌🏼

María

Fa 44 dies

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Fa 44 dies

💫

Silvia

Fa 44 dies

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Fa 44 dies

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Fa 44 dies

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Fa 44 dies

❤️

Daniel

Fa 44 dies

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Fa 44 dies

🫶🏻

Manuel Antonio

Fa 45 dies

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Fa 45 dies

🥰

Vicky

Fa 46 dies

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Fa 46 dies

🙏🏻

CRISTINA

Fa 47 dies

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Fa 47 dies

🎁🎂🥳

Irene

Fa 47 dies

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Fa 47 dies

🙏🏻

Nori Crotti

Fa 47 dies

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Fa 47 dies

❤️

ruth

Fa 47 dies

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Fa 47 dies

🙏🏻

Bea

Fa 48 dies

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Fa 48 dies

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

Fa 53 dies

💪💖

El Angel de Javi

Líder Fa 53 dies

🫶🏻

Margarita

Fa 56 dies

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Líder Fa 56 dies

❤️

Cristina

Fa 59 dies

Cris L

El Angel de Javi

Líder Fa 59 dies

🙏🏻

Laura

Fa 61 dies

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Líder Fa 61 dies

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

Fa 63 dies

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Líder Fa 63 dies

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

Fa 63 dies

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

Fa 63 dies

Ánimo familia

Belén

Fa 63 dies

todo mi apoyo

Monica

Fa 64 dies

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

Fa 67 dies

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

Fa 72 dies

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

Fa 74 dies

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

Fa 76 dies

💪🏻💪🏻

Manuel

Fa 78 dies

Animo y a por la cura!

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