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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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ASOCIACIÓN DE MADRES Y PADRES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS DE GRANADA "AÚPA"

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Andrés Avelino

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diego

20€

Fa 7 dies

CRISTINA

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Fa 7 dies

HENAR

8€

Fa 8 dies

María Reyes

25€

Fa 8 dies

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María del Pilar

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Fa 10 dies

Maria Luisa Mingorance Ramos

50€

Fa 10 dies

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15€

Fa 11 dies

Anònim

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Fa 11 dies

María Dolores

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Fa 11 dies

Feli

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Fa 11 dies

Raquel

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Fa 11 dies

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Anònim

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David

100€

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Comentaris (628)

Mario

Fa 4 dies

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

Fa 4 dies

Mucha suerte para Javi

Patri

Fa 4 dies

Animo valiente!!

Jessica

Fa 4 dies

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

Fa 5 dies

Animo!

Andrés Avelino

Fa 5 dies

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

Fa 6 dies

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

Fa 7 dies

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

Fa 9 dies

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

Fa 11 dies

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

Fa 15 dies

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

Fa 17 dies

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

Fa 17 dies

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

Fa 18 dies

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

Fa 19 dies

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

Fa 19 dies

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

Fa 19 dies

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

Fa 19 dies

Ánimo familia!

Emilia

Fa 19 dies

Ánimo

José de Lisboa

Fa 19 dies

Vamos Javi!!!!!

Marta

Fa 19 dies

Lo vas a conseguir

Ángel

Fa 19 dies

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

Fa 19 dies

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

Fa 19 dies

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

Fa 19 dies

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

Fa 19 dies

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

Fa 19 dies

ANIMO

Angela

Fa 19 dies

Javi, lo vamos a conseguir

Sara

Fa 19 dies

Ánimo Javi

Lucia

Fa 20 dies

No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.

MARIO

Fa 21 dies

A POR ELLO, CAMPEÓN

JOSÉ

Fa 21 dies

MUCHO ÁNIMO JAVI

JOSÉ

Fa 21 dies

Ánimo Javi!!!!

Margarita

Fa 21 dies

Lo vas a conseguir Javi

María José

Fa 21 dies

Vais a conseguirlo!

Lucía

Fa 22 dies

Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞

Monica

Fa 22 dies

Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!

Leonardo

Fa 22 dies

Animo!!

Francesc

Fa 24 dies

Animos

Joana Maria

Fa 25 dies

Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...

Yolanda

Fa 25 dies

Otro granito más. Lo conseguiréis familia

Esperanza

Fa 25 dies

Lo vamos a conseguir Javi

Mateo

Fa 27 dies

De Mateo GV. Nos vemos en el cole

Pilar

Fa 28 dies

Un abrazo muy fuerte a toda la familia.

Juan José

Fa 29 dies

Mucha fuerza Javi !!

Atilio de Pablos Martinez

Fa 30 dies

Mucho Animo que lo conseguirás!!

Cristina

Fa 32 dies

JAVI, SÍ SE PUEDE!!!

Marta

Fa 32 dies

Ánimo Javi

Manuela Mª

Fa 32 dies

Todos juntos podemos mucho animo

María Ángeles

Fa 33 dies

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

Fa 33 dies

Mucha suerte

Eugenia

Fa 34 dies

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

Fa 34 dies

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

Fa 35 dies

300

Paula

Fa 35 dies

Otro granito más

Pilar

Fa 36 dies

Mucha fuerza! Lo conseguireis!

Sara

Fa 37 dies

Ánimo campeón!!!!

Carmen

Fa 38 dies

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

Daniel

Fa 40 dies

Mucha fuerza súper familia!!!!!

Silvia

Fa 40 dies

Se puede!

Cristina Garcia Toro

Fa 45 dies

Que padrazos

10KM SALINAS CD

Fa 49 dies

A por ello Javi!

Begoña Iciar

Fa 49 dies

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

Fa 52 dies

Asgardbox

Paula

Fa 52 dies

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

Fa 59 dies

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

Fa 59 dies

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

Fa 60 dies

Ánimo

AARÓN

Fa 61 dies

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

Fa 62 dies

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

Fa 63 dies

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

Fa 64 dies

Ánimo!!!

Santiago

Fa 64 dies

Mucha suerte Javi !

Patricia

Fa 65 dies

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

Fa 65 dies

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

Fa 65 dies

Que te cures lo antes posible

Borja

Fa 67 dies

Lo vamos a conseguir

Raquel

Fa 67 dies

Lo vais a conseguir!

helios

Fa 70 dies

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

Fa 70 dies

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

Fa 72 dies

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

Fa 74 dies

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

Fa 74 dies

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

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