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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Repte liderat per

Categoria

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicat: 19 d’ag. 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comentaris (64)

INMACULADA

Fa 0 hores

Lo conseguirás!

Paula

Fa 0 hores

Paula Zurrón

Belén

Fa 0 hores

JAVI ❤️

Laura

Fa 0 hores

Todo mi apoyo!! Laura de Arahal (Sevilla)

Raquel

Fa una hora

Desde Tenerife, una familia con raíces asturianas, te manda toda la fuerza del mundo, Javi. Ayer te vimos a ti y a tu mamá en la tele. Y la fe de tu mamá reflejada en la paz de su mirada, nos conmovió. Que Dios te siga bendiciendo a través de todas nuestras manos 🙏

María Julia

Fa una hora

Mi apoyo absoluto!!, mucha fuerza!!, lo estáis haciendo genial!.
Con todo mi cariño para Javi

Ana Isabel

Fa una hora

Mucho ánimo chic@s!!!!

Angela

Fa una hora

1+1=1.200.000€

Marisa

Fa 2 hores

Se conseguirá 💪

Rafael

Fa 6 hores

加油!

Teresa

Fa 9 hores

Mucho ánimo familia

Elisabet

Fa 9 hores

Vamos peque! Esas ganas que le pones a todo valen oro!!!

Daniel

Fa 10 hores

Por Javi y por el real Oviedo ORGULLO VALOR Y GARRA un abrazo

Yolanda susias caro

Fa 10 hores

Campeón , vamos a conseguirlo !!!

María Eugenia

Fa 10 hores

Verás como llegáis 💪💪💪💪💪

Eva Maria

Fa 11 hores

A por todas valiente

MARÍA ROSARIO

Fa 11 hores

Un abrazo, Javi y familia, desde Sueca!!

Cristina

Fa 11 hores

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Ahí va mi granito de arena

Mónica

Fa 11 hores

Vamos!!!!

Monica

Fa 12 hores

Un deseo, que Javi encuentre la terapia que le cure

Isabel Maria

Fa 12 hores

Mucha fuerza y esperanza! Tiene que ir bien! Animo!

Lucia

Fa 12 hores

Esta cantidad es para uso exclusivo del tratamiento de Javi de un millón quinientos mil dolares

Ana

Fa 13 hores

Ojalá pudiera donar más. Pero rezo a tope!

Joan

Fa 13 hores

Lo siento por q sea 1 simple euro pero no tengo mucho dinero y es de lo q dispongo , igualmente quería ayudar un poquito

Amelia

Fa 13 hores

Ánimo!! 🥰

María del Carmen

Fa 13 hores

Pronto vas a conseguirlo! Estoy segura!

Antonio

Fa 13 hores

Animo

Maria Jesús

Fa 14 hores

Lo vamos a conseguir!

María

Fa 14 hores

Estamos contigo :)

Margarita

Fa 14 hores

Mucha suerte y fuerza!!

Maria del Carmen

Fa 14 hores

Suerte Javi, lo conseguirás

Angel

Fa 15 hores

Mucha fuerza y ánimo 💪🏻

Andrea

Fa 16 hores

Lo conseguiremos entre todos!!!

Carlos

Fa 16 hores

Vamos🤙🏽🤙🏽

Eva

Fa 18 hores

Ánimo! Entre todos lo conseguiréis❤️

Diego

Fa 18 hores

Mucho ánimo y fuerza para Javi y familia desde Oviedo. A ver si puedo ayudaros más promocionando nuestra solidaridad con esta gran causa. Un abrazo grande

Eugenia

Fa 18 hores

Con todo cariño para Javi! Vamos a conseguir el milagro!

Belén

Fa 18 hores

Belen Morales Sorteo Oveja Lola

Beatriz

Fa 18 hores

¡Mucho ánimo familia!

Sara

Fa 19 hores

Vamos Javi!

Miguel Juan Rama Jurado

Fa 20 hores

Ánimo campeón!

Loly

Fa 21 hores

Si tiramos la toalla que sea en la playa !! Fuerza Javi juntos vamos a poder

Mónica

Fa 21 hores

Sorteo la oveja lola

Ana Olivares

Fa 21 hores

Mucha suerte compi, de parte de Ana Olivares.

Verónica

Fa un dia

Muchísimo ánimo familia!!

Lorena

Fa un dia

Todo granito suma 💪🏻🙏🏻

Lorena

Fa un dia

Muchísima fuerza, Javi!! ✨

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Gracias!!!Vosotros sois mi fuerza 🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Fa

Fa un dia

Vais a conseguirlo mucha fuerza Ana

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Muchisimas gracias 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Prefabricats son Basca SL

Fa un dia

No perdáis la esperanza. A por ello!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Vamossss🙌🏼👏🏼👏🏼👏🏼

Buenaventura

Fa un dia

Mucho ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Muchísimas gracias Buenaventura🙏🏻🥰😘😘😘

Inmaculada

Fa un dia

Todo suma y hay que conseguirlo! Animo!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Muchísimas gracias Inma! Además desgrava con lo que una aportación de 100€ en realidad vienen a costar 20€

Mónica

Fa un dia

Mucho ánimo Javi, lo vas a conseguir

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

María Vanesa

Fa un dia

Mucho ánimo!!! Un fuerte abrazo

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Muchísimas gracias Vanesa❤️❤️❤️

Noelia Rodríguez Gonzalez

Fa un dia

Lo conseguiremos!!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Siiiii🙌🏼🙌🏼🙌🏼Ese ejército de Javi repleto de Amor lo puede todo🙌🏼🙌🏼🙌🏼❤️❤️❤️😘

María Aránzazu

Fa un dia

Estamos con vosotros!

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Muchísimas gracias❤️❤️❤️

Leticia

Fa un dia

Lo conseguiremos Javi

El Angel de Javi

Líder Fa un dia

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻😘😘😘

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