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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (3.021)

Charo

10€

Hace 2 horas

Sergio

25€

Hace 7 horas

Anónimo

200€

Hace un día

Pablo

250€

Hace un día

Sara

30€

Hace 3 días

arturo

100€

Hace 3 días

Marta

160€

Hace 4 días

Anónimo

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Hace 4 días

Francisco Mateo

50€

Hace 4 días

Elisabel

100€

Hace 4 días

JOSE MIGUEL

100€

Hace 4 días

Anónimo

10€

Hace 4 días

Kitineta

20€

Hace 5 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 5 días

Marta

50€

Hace 5 días

Anónimo

50€

Hace 5 días

Vanesa margarita

100€

Hace 5 días

Familia Cordo Rodríguez

10€

Hace 5 días

María Josefa

50€

Hace 5 días

Marisales

250€

Hace 5 días

Ana

100€

Hace 5 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 5 días

Sandra Blanco García

Donación oculta

Hace 6 días

lucia

100€

Hace 6 días

Anónimo

50€

Hace 7 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 7 días

Noelia

5€

Hace 7 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 8 días

Ignacio

1.000€

Hace 9 días

Cecilia

50€

Hace 9 días

Mayte G.F.

Donación oculta

Hace 9 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 9 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 10 días

Jennifer Pineda Cevallos

50€

Hace 11 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 11 días

Concepción

50€

Hace 12 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 12 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 12 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 13 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 13 días

Araceli

100€

Hace 14 días

Eva

Donación oculta

Hace 14 días

Eva

50€

Hace 14 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 16 días

Anónimo

100€

Hace 16 días

Manuel

10€

Hace 16 días

MARIA PAZ

25€

Hace 16 días

Alfonso

250€

Hace 16 días

Pablo

250€

Hace 16 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 16 días

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Comentarios (735)

Marta

Hace 4 días

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

Hace 4 días

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

Hace 5 días

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

Hace 5 días

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

Hace 6 días

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

Hace 7 días

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

Hace 9 días

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

Hace 11 días

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

Hace 14 días

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

Hace 14 días

Mucha suerte familia!!

Alfonso

Hace 16 días

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Hace 23 días

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Hace 25 días

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Hace 26 días

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Hace 27 días

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Hace 29 días

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Hace 29 días

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Hace 30 días

10Km para Javi

Silvia

Hace 36 días

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Hace 37 días

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Hace 37 días

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Hace 39 días

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Hace 40 días

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Hace 40 días

Ariadna

CELIA

Hace 40 días

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Hace 40 días

Ánimo!!

Eva

Hace 40 días

Mucha fuerza Ana!

Maria

Hace 40 días

No estás sol

GRACIA JULIA

Hace 40 días

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Hace 41 días

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Hace 41 días

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Hace 41 días

Ánimo!!!!

Adriana

Hace 42 días

Fuerza 🙏🏼

Elies

Hace 42 días

Força, Javi!

Enrique

Hace 42 días

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Hace 42 días

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Hace 43 días

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Hace 43 días

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Hace 43 días

Muchísimo Ánimo

Francisco

Hace 43 días

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Hace 43 días

Vamos a conseguirlo

Begoña

Hace 43 días

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Hace 43 días

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Hace 43 días

Gracias!!!!

María Ascensión

Hace 43 días

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Hace 43 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Hace 44 días

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Hace 44 días

🙌🏼

María

Hace 44 días

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Hace 44 días

💫

Silvia

Hace 44 días

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Hace 44 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Hace 44 días

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Hace 44 días

❤️

Daniel

Hace 44 días

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Hace 44 días

🫶🏻

Manuel Antonio

Hace 45 días

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Hace 45 días

🥰

Vicky

Hace 46 días

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Hace 46 días

🙏🏻

CRISTINA

Hace 47 días

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Hace 47 días

🎁🎂🥳

Irene

Hace 47 días

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Hace 47 días

🙏🏻

Nori Crotti

Hace 47 días

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Hace 47 días

❤️

ruth

Hace 47 días

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Hace 47 días

🙏🏻

Bea

Hace 48 días

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Hace 48 días

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

Hace 53 días

💪💖

El Angel de Javi

Líder Hace 53 días

🫶🏻

Margarita

Hace 56 días

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Líder Hace 56 días

❤️

Cristina

Hace 59 días

Cris L

El Angel de Javi

Líder Hace 59 días

🙏🏻

Laura

Hace 61 días

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Líder Hace 61 días

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

Hace 63 días

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Líder Hace 63 días

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

Hace 63 días

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

Hace 63 días

Ánimo familia

Belén

Hace 63 días

todo mi apoyo

Monica

Hace 64 días

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

Hace 67 días

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

Hace 72 días

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

Hace 74 días

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

Hace 76 días

💪🏻💪🏻

Manuel

Hace 78 días

Animo y a por la cura!

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