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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Catalina

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ASOCIACIÓN DE MADRES Y PADRES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS DE GRANADA "AÚPA"

5€

Hace 5 días

Enry

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Hace 5 días

Andrés Avelino

250€

Hace 5 días

Anónimo

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Hace 5 días

Anónimo

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Hace 5 días

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Hace 5 días

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50€

Hace 5 días

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Anónimo

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Hace 7 días

diego

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Hace 7 días

CRISTINA

130€

Hace 7 días

HENAR

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Hace 8 días

María Reyes

25€

Hace 8 días

Anónimo

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Hace 9 días

María del Pilar

25€

Hace 9 días

Anónimo

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Bernardo

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25€

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Anónimo

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Hace 10 días

Maria Luisa Mingorance Ramos

50€

Hace 10 días

Anónimo

15€

Hace 11 días

Anónimo

250€

Hace 11 días

María Dolores

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David

100€

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Comentarios (628)

Mario

Hace 4 días

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

Hace 4 días

Mucha suerte para Javi

Patri

Hace 4 días

Animo valiente!!

Jessica

Hace 4 días

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

Hace 5 días

Animo!

Andrés Avelino

Hace 5 días

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

Hace 6 días

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

Hace 7 días

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

Hace 9 días

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

Hace 11 días

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

Hace 15 días

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

Hace 17 días

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

Hace 17 días

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

Hace 17 días

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

Hace 19 días

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

Hace 19 días

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

Hace 19 días

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

Hace 19 días

Ánimo familia!

Emilia

Hace 19 días

Ánimo

José de Lisboa

Hace 19 días

Vamos Javi!!!!!

Marta

Hace 19 días

Lo vas a conseguir

Ángel

Hace 19 días

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

Hace 19 días

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

Hace 19 días

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

Hace 19 días

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

Hace 19 días

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

Hace 19 días

ANIMO

Angela

Hace 19 días

Javi, lo vamos a conseguir

Sara

Hace 19 días

Ánimo Javi

Lucia

Hace 20 días

No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.

MARIO

Hace 21 días

A POR ELLO, CAMPEÓN

JOSÉ

Hace 21 días

MUCHO ÁNIMO JAVI

JOSÉ

Hace 21 días

Ánimo Javi!!!!

Margarita

Hace 21 días

Lo vas a conseguir Javi

María José

Hace 21 días

Vais a conseguirlo!

Lucía

Hace 22 días

Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞

Monica

Hace 22 días

Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!

Leonardo

Hace 22 días

Animo!!

Francesc

Hace 24 días

Animos

Joana Maria

Hace 25 días

Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...

Yolanda

Hace 25 días

Otro granito más. Lo conseguiréis familia

Esperanza

Hace 25 días

Lo vamos a conseguir Javi

Mateo

Hace 27 días

De Mateo GV. Nos vemos en el cole

Pilar

Hace 28 días

Un abrazo muy fuerte a toda la familia.

Juan José

Hace 29 días

Mucha fuerza Javi !!

Atilio de Pablos Martinez

Hace 30 días

Mucho Animo que lo conseguirás!!

Cristina

Hace 32 días

JAVI, SÍ SE PUEDE!!!

Marta

Hace 32 días

Ánimo Javi

Manuela Mª

Hace 32 días

Todos juntos podemos mucho animo

María Ángeles

Hace 33 días

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

Hace 33 días

Mucha suerte

Eugenia

Hace 34 días

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

Hace 34 días

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

Hace 35 días

300

Paula

Hace 35 días

Otro granito más

Pilar

Hace 36 días

Mucha fuerza! Lo conseguireis!

Sara

Hace 37 días

Ánimo campeón!!!!

Carmen

Hace 38 días

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

Daniel

Hace 40 días

Mucha fuerza súper familia!!!!!

Silvia

Hace 40 días

Se puede!

Cristina Garcia Toro

Hace 45 días

Que padrazos

10KM SALINAS CD

Hace 49 días

A por ello Javi!

Begoña Iciar

Hace 49 días

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

Hace 52 días

Asgardbox

Paula

Hace 52 días

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

Hace 59 días

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

Hace 59 días

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

Hace 60 días

Ánimo

AARÓN

Hace 61 días

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

Hace 62 días

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

Hace 63 días

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

Hace 64 días

Ánimo!!!

Santiago

Hace 64 días

Mucha suerte Javi !

Patricia

Hace 65 días

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

Hace 65 días

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

Hace 65 días

Que te cures lo antes posible

Borja

Hace 67 días

Lo vamos a conseguir

Raquel

Hace 67 días

Lo vais a conseguir!

helios

Hace 70 días

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

Hace 70 días

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

Hace 71 días

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

Hace 74 días

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

Hace 74 días

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

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