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El Ejército de Javi contra NEDAMSS
💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.
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🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍
Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.
Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.
Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.
Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.
🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.
Porque unidos, los milagros suceden.
Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!
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Comentarios (480)
Maria Avila
ÁNIMO, LO CONSEGUIRÉIS!!!
Alberto
Mucho ánimo!
Ester
Soy mama de un niño. Y se me parte el alma con estas noticias. Si un tratamiento es posible, el dinero no tendria que ser un obstaculo. Un abrazo fuerte
Alvaro
Muchísimo Ánimo, deseo todo lo bueno y todo lo mejor que podáis imaginar para Javi y para toda la familia, que el verano que viene pueda verte correr por la finca de la urbanización Quintas del Mar y por la playa de Barro
Jesus
Juntos lo conseguiremos
Sara
Ánimo familia
Juan Francisco
A por ello!!
Maria Paz
Un granito de arena para Javi. Vamos!
Alberto
Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍
Jona
El Café de Ali&Jona
Pilar
Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!
Ana
Mucho ánimo! ❤️
María Inmaculada
Mucha fuerza, familia.
Silvia
Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.
Joaquín
Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.
Carmen
Ánimo familia
Noemí Suárez Fernández
Los cafés de Tania y Nacho
Noemí Suárez Fernández
Mi café
Juan
Mucho ánimo a Javi y su Familia!
Cecilio
Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo
Esperanza
Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo
Dani Overlander
Donación de Dani Overlander
Maria José
Fuerza Javi!!!!
Ana Martin Leon
Muchas fuerza
Elisa
A por ello.
Fernández
Ánimo
Ivan
¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo
Ana
Todo suma, mucha fuerza!
María Alejandra
Mucho ánimo
Pelayo
700
Cristina
Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..
Bárbara
Lo vas a conseguir
Farmacia Camino de Santiago
¡¡Lo conseguiréis!!
Manuel
Manu Iglesias
Luís Miguel
¡Fuerza familia!
Arantzazu
Ojalá entre todo lo consigamos
Daniel
Mucho ánimo familia!!
Eduardo
Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón
María Yolanda
Animooo
Raquel
Os abrazo el alma. Mucha fuerza.
Susana
Lo vas a conseguir, mucho ánimo Javi y familia
Nacho
Mucho ánimo!!a por ello!un abrazo
Cristina
Aquí va mi pequeña contribución. Javi, tú puedes conseguirlo!
Laura Alicia
Nuestro granito, ánimo familia.
Carmen
30
María Teresa
De parte de mi hijo Rodrigo! Lo vas a conseguir, pequeño!!
María
Mucho ánimo ❤️
Ruben
Ánimo y gracias por el movimiento
Lucia Martín Orgaz
Vamos allá!!!!
Diego
Animo Familia! Yo solo se .. que juntos lo vamos a conseguir.
Beatriz
Estamos contigo
Patricia
Mucho animo💪 que lo vamos a conseguir
Gema
Ojalá se consiga
María de los Ángeles
Tu Soldado de Dios y tu Ángel Guardián.
No ceso en el empeño porque se cumpla el objetivo y tengas aquí YA, tú Terapia génica y vuelvas a Jugar y tú POR SER EL 🥇, ayudarás al resto de niños con Enfermedades Raras también. VAMOS PAPISSSSS JUNTOS LO LOGRAREMOS 🦾🦾🦾🦾🫶🫡.
Marta
❤️
Begoña
¡Ánimo Javi! Todos y todas contigo 💪🏻💫
Silvia Cortina Valdes
Te deseo volver a ser un niño sano que sólo tenga que jugar. Ánimo familia
Rocio
Mucho animo y fuerza!!! Lo vais a conseguir!
Juan
¡Seguimos!
Tamara
Mi pequeña aportación. No es mucho pero grano a grano. Ojalá lo consigais.
Alfredo
Animo valiente!!!!!
Héctor
Lo vamos a conseguir!!!
Maria José
ANIMO. LO LOGRAREMOS...
Adriana Lucia
Un poquito entre todos
Marta
Suerte!!!
Paula
Con la ayuda de la Virgen de Covadonga TODO será posible.
Debora
Luchadores
Cristina
Os queremos mucho familia. Queremos ver a Javi corriendo junto a Inma❤️
Sara
Ánimo, lo vais a conseguir!!!
Sonia
Suerte
Emilio José
Mucho ánimo!! Lo vais a conseguir
Vero
Ánimo, lo vais a conseguir
Estefania
Os deseo lo mejor ❤️
Joana
Mucha fuerza😘
Mariana
Dios te ilumine en tu pronta recuperación. Amén