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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 9 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Objetivo

900.000€

Donativos

3.164

Faltan

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Reto liderado por

Categoría

Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 9 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El primer gran objetivo que parecía imposible ya está conseguido🙌🏼pero tenemos que seguir trabajando, así que el reto continúa! Ahora tenemos que conseguir 900.000 € para seguir avanzando hacia el tratamiento de esta terrible enfermedad.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por los niños y familias que se enfrentan a esta horrible pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden. Ya están sucediendo y cada vez más cerca el milagro en plenitud 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donantes (3.173)

Javj

3€

Hace 4 horas

Anónimo

7€

Hace 4 horas

Paula

50€

Hace 7 horas

Lucia Ali Cre

15€

Hace 8 horas

Ali Ghanem Djilali

2€

Hace 8 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 9 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 9 horas

Jan Calsina

5€

Hace 9 horas

Karen dayhan

5€

Hace 11 horas

Michael Steven

5€

Hace 11 horas

julen

5€

Hace 11 horas

Javier

150€

Hace 12 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 12 horas

Anónimo

10€

Hace 13 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 13 horas

Anónimo

5€

Hace 13 horas

Sara

100€

Hace 14 horas

Laura

50€

Hace 14 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace 15 horas

Anónimo

Donación oculta

Hace un día

Anónimo

20€

Hace 5 días

Margarita Garcia Dominguez

10€

Hace 5 días

David

100€

Hace 5 días

Fernando

2€

Hace 8 días

Jacobo

100€

Hace 9 días

Teresa

50€

Hace 9 días

Patricia

50€

Hace 12 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 14 días

Anónimo

50€

Hace 14 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 14 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 14 días

Sandra Risquez aragon

5€

Hace 14 días

María Pravia

10€

Hace 14 días

Carlos

100€

Hace 15 días

Rocio

100€

Hace 15 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 15 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 15 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 15 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 15 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 15 días

Raquel Rodríguez Boj Rodríguez Boj

10€

Hace 21 días

Sonia

20€

Hace 32 días

Irene

15€

Hace 32 días

Laura

5€

Hace 32 días

Marisa Provencio

50€

Hace 32 días

Anónimo

12€

Hace 33 días

Anónimo

100€

Hace 33 días

Anónimo

50€

Hace 33 días

Anónimo

50€

Hace 33 días

Anónimo

Donación oculta

Hace 35 días

Ver más donantes

Comentarios (776)

Javj

Hace 4 horas

Javi

Ali Ghanem Djilali

Hace 8 horas

Ánimo

Karen dayhan

Hace 11 horas

Es poquito pero me gustaría ayudar así sea con un poquito mil bendiciones para ese hermoso! Ánimo familia

Michael Steven

Hace 11 horas

Por Javi… vi tu historia por IG, eres fuerte campeón

Jacobo

Hace 9 días

❤️

María Pravia

Hace 14 días

En este momento no puedo donar tanto como me gustaría , espero más adelante poder hacerlo como la causa se merece

Carlos

Hace 15 días

Javi haznos felices y ponte bueno pronto

Rocio

Hace 15 días

Ánimo campeón

Manu

Hace 45 días

♥️

Maialen

Hace 49 días

Ánimo familia, ¡seguro que lo conseguimos!

Fernando Rovira

Hace 101 días

Que la Virgen de Covadonga te acompañe

Vanesa

Hace 115 días

Maratón piscina

Rebeca

Hace 118 días

B.VIVES INTENTARÁ HACER EN SOLITARIO EL RETO DE 12 HORAS.

Julian

Hace 119 días

Donativo Feria Ascensión ACRIBER - AngeldeJavi

Inmaculada Francisca

Hace 136 días

Javi, campeón.Un abrazo de oso.

AITOR

Hace 143 días

Mucho ánimo

Miguel Ángel

Hace 147 días

Ánimo

Vicenta de Jesús

Hace 148 días

¡Suerte!

isabel

Hace 150 días

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

Hace 151 días

Mucha suerte Javi!!!

Olga

Hace 151 días

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

Hace 158 días

Lo vais a lograr!

Antonio

Hace 159 días

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

Hace 160 días

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

Hace 160 días

El Amor todo lo puede.

Sergio

Hace 161 días

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

Hace 165 días

Animo!!!😘

PEDRO

Hace 167 días

Mucho animo y a por ello

Marta

Hace 172 días

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

Hace 172 días

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

Hace 173 días

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

Hace 173 días

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

Hace 174 días

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

Hace 175 días

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

Hace 177 días

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

Hace 179 días

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

Hace 182 días

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

Hace 182 días

Mucha suerte familia!!

Alfonso

Hace 184 días

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Hace 191 días

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Hace 193 días

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Hace 194 días

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Hace 195 días

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Hace 197 días

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Hace 197 días

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Hace 198 días

10Km para Javi

Silvia

Hace 204 días

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Hace 205 días

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Hace 205 días

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Hace 207 días

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Hace 208 días

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Hace 208 días

Ariadna

CELIA

Hace 208 días

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Hace 208 días

Ánimo!!

Eva

Hace 208 días

Mucha fuerza Ana!

Maria

Hace 208 días

No estás sol

GRACIA JULIA

Hace 208 días

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Hace 209 días

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Hace 209 días

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Hace 209 días

Ánimo!!!!

Adriana

Hace 210 días

Fuerza 🙏🏼

Elies

Hace 210 días

Força, Javi!

Enrique

Hace 210 días

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Hace 210 días

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Hace 211 días

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Hace 211 días

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Hace 211 días

Muchísimo Ánimo

Francisco

Hace 211 días

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Hace 211 días

Vamos a conseguirlo

Begoña

Hace 211 días

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Hace 211 días

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Hace 211 días

Gracias!!!!

María Ascensión

Hace 211 días

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Hace 211 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Hace 212 días

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Hace 212 días

🙌🏼

María

Hace 212 días

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Hace 212 días

💫

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