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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Reto liderado por

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Publicado: 19 ago 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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LA TROPA PRODUCE SLL

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Comentarios (752)

Inmaculada Francisca

Hace 17 días

Javi, campeón.Un abrazo de oso.

AITOR

Hace 23 días

Mucho ánimo

Miguel Ángel

Hace 27 días

Ánimo

Vicenta de Jesús

Hace 28 días

¡Suerte!

isabel

Hace 31 días

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

Hace 31 días

Mucha suerte Javi!!!

Olga

Hace 32 días

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

Hace 39 días

Lo vais a lograr!

Antonio

Hace 39 días

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

Hace 40 días

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

Hace 40 días

El Amor todo lo puede.

Sergio

Hace 42 días

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

Hace 45 días

Animo!!!😘

PEDRO

Hace 48 días

Mucho animo y a por ello

Marta

Hace 52 días

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

Hace 52 días

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

Hace 53 días

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

Hace 53 días

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

Hace 54 días

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

Hace 56 días

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

Hace 57 días

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

Hace 59 días

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

Hace 62 días

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

Hace 62 días

Mucha suerte familia!!

Alfonso

Hace 65 días

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

Hace 71 días

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

Hace 74 días

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

Hace 74 días

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

Hace 75 días

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

Hace 78 días

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

Hace 78 días

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

Hace 78 días

10Km para Javi

Silvia

Hace 84 días

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

Hace 85 días

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

Hace 85 días

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

Hace 87 días

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

Hace 88 días

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

Hace 88 días

Ariadna

CELIA

Hace 89 días

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

Hace 89 días

Ánimo!!

Eva

Hace 89 días

Mucha fuerza Ana!

Maria

Hace 89 días

No estás sol

GRACIA JULIA

Hace 89 días

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

Hace 89 días

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

Hace 89 días

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

Hace 90 días

Ánimo!!!!

Adriana

Hace 91 días

Fuerza 🙏🏼

Elies

Hace 91 días

Força, Javi!

Enrique

Hace 91 días

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

Hace 91 días

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

Hace 91 días

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

Hace 91 días

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

Hace 91 días

Muchísimo Ánimo

Francisco

Hace 91 días

Ánimo Javi!!!!

Ana María

Hace 91 días

Vamos a conseguirlo

Begoña

Hace 91 días

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

Hace 92 días

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Líder Hace 92 días

Gracias!!!!

María Ascensión

Hace 92 días

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Líder Hace 92 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

Hace 92 días

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Líder Hace 92 días

🙌🏼

María

Hace 92 días

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Líder Hace 92 días

💫

Silvia

Hace 92 días

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Líder Hace 92 días

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

Hace 92 días

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Líder Hace 92 días

❤️

Daniel

Hace 92 días

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Líder Hace 92 días

🫶🏻

Manuel Antonio

Hace 93 días

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Líder Hace 93 días

🥰

Vicky

Hace 95 días

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Líder Hace 95 días

🙏🏻

CRISTINA

Hace 95 días

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Líder Hace 95 días

🎁🎂🥳

Irene

Hace 95 días

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Líder Hace 95 días

🙏🏻

Nori Crotti

Hace 95 días

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Líder Hace 95 días

❤️

ruth

Hace 96 días

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Líder Hace 96 días

🙏🏻

Bea

Hace 96 días

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Líder Hace 96 días

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

Hace 102 días

💪💖

El Angel de Javi

Líder Hace 102 días

🫶🏻

Margarita

Hace 105 días

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Líder Hace 105 días

❤️

Cristina

Hace 107 días

Cris L

El Angel de Javi

Líder Hace 107 días

🙏🏻

Laura

Hace 110 días

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Líder Hace 110 días

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

Hace 111 días

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Líder Hace 111 días

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

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