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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comments (760)

Fernando Rovira

23 days ago

Que la Virgen de Covadonga te acompañe

Vanesa

38 days ago

Maratón piscina

Rebeca

41 days ago

B.VIVES INTENTARÁ HACER EN SOLITARIO EL RETO DE 12 HORAS.

Julian

42 days ago

Donativo Feria Ascensión ACRIBER - AngeldeJavi

Inmaculada Francisca

59 days ago

Javi, campeón.Un abrazo de oso.

AITOR

66 days ago

Mucho ánimo

Miguel Ángel

70 days ago

Ánimo

Vicenta de Jesús

71 days ago

¡Suerte!

isabel

73 days ago

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

74 days ago

Mucha suerte Javi!!!

Olga

74 days ago

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

81 days ago

Lo vais a lograr!

Antonio

82 days ago

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

83 days ago

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

83 days ago

El Amor todo lo puede.

Sergio

84 days ago

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

88 days ago

Animo!!!😘

PEDRO

90 days ago

Mucho animo y a por ello

Marta

94 days ago

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

95 days ago

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

96 days ago

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

96 days ago

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

97 days ago

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

98 days ago

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

100 days ago

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

102 days ago

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

105 days ago

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

105 days ago

Mucha suerte familia!!

Alfonso

107 days ago

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

114 days ago

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

116 days ago

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

117 days ago

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

118 days ago

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

120 days ago

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

120 days ago

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

121 days ago

10Km para Javi

Silvia

127 days ago

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

128 days ago

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

128 days ago

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

130 days ago

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

131 days ago

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

131 days ago

Ariadna

CELIA

131 days ago

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

131 days ago

Ánimo!!

Eva

131 days ago

Mucha fuerza Ana!

Maria

131 days ago

No estás sol

GRACIA JULIA

131 days ago

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

132 days ago

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

132 days ago

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

132 days ago

Ánimo!!!!

Adriana

133 days ago

Fuerza 🙏🏼

Elies

133 days ago

Força, Javi!

Enrique

133 days ago

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

133 days ago

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

134 days ago

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

134 days ago

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

134 days ago

Muchísimo Ánimo

Francisco

134 days ago

Ánimo Javi!!!!

Ana María

134 days ago

Vamos a conseguirlo

Begoña

134 days ago

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

134 days ago

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Leader 134 days ago

Gracias!!!!

María Ascensión

134 days ago

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Leader 134 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

135 days ago

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Leader 135 days ago

🙌🏼

María

135 days ago

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Leader 135 days ago

💫

Silvia

135 days ago

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Leader 135 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

135 days ago

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Leader 135 days ago

❤️

Daniel

135 days ago

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Leader 135 days ago

🫶🏻

Manuel Antonio

136 days ago

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Leader 136 days ago

🥰

Vicky

137 days ago

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Leader 137 days ago

🙏🏻

CRISTINA

138 days ago

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Leader 138 days ago

🎁🎂🥳

Irene

138 days ago

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Leader 138 days ago

🙏🏻

Nori Crotti

138 days ago

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Leader 138 days ago

❤️

ruth

138 days ago

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Leader 138 days ago

🙏🏻

Bea

139 days ago

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Leader 139 days ago

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

144 days ago

💪💖

El Angel de Javi

Leader 144 days ago

🫶🏻

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