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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 9 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El primer gran objetivo que parecía imposible ya está conseguido🙌🏼pero tenemos que seguir trabajando, así que el reto continúa! Ahora tenemos que conseguir 900.000 € para seguir avanzando hacia el tratamiento de esta terrible enfermedad.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por los niños y familias que se enfrentan a esta horrible pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden. Ya están sucediendo y cada vez más cerca el milagro en plenitud 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (3.132)

Sonia

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17 hours ago

Irene

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Laura

5€

19 hours ago

Marisa Provencio

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María Jesús

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María

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Manu

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25 days ago

Lianne

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Juan Ramon

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Anon

4€

34 days ago

Samuel García Iglesias

2€

43 days ago

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51 days ago

Graciela

200€

59 days ago

QUINTO CASA DE VACAS SL

500€

66 days ago

Fernando Rovira

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Gerardo

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Anonymous

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María Darias

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Elisabeth

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82 days ago

Vanesa

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Anonymous

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Murias

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Cristina

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3€

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Rebeca

15€

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Julian

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Anonymous

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Anonymous

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Cesaf

1€

98 days ago

Eva

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102 days ago

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Comments (764)

Manu

13 days ago

♥️

Maialen

17 days ago

Ánimo familia, ¡seguro que lo conseguimos!

Fernando Rovira

69 days ago

Que la Virgen de Covadonga te acompañe

Vanesa

83 days ago

Maratón piscina

Rebeca

86 days ago

B.VIVES INTENTARÁ HACER EN SOLITARIO EL RETO DE 12 HORAS.

Julian

87 days ago

Donativo Feria Ascensión ACRIBER - AngeldeJavi

Inmaculada Francisca

104 days ago

Javi, campeón.Un abrazo de oso.

AITOR

111 days ago

Mucho ánimo

Miguel Ángel

115 days ago

Ánimo

Vicenta de Jesús

116 days ago

¡Suerte!

isabel

118 days ago

La diferencia entre lo imposible y lo posible está en la determinación de una persona y esa eres tu!!!!!

Asunción

119 days ago

Mucha suerte Javi!!!

Olga

119 days ago

Mucho ánimo y ojalá salga cuanto antes.

Maria Victoria

126 days ago

Lo vais a lograr!

Antonio

127 days ago

! Mucho ánimo campeón! Lo vas a conseguir.

Antonia

128 days ago

El corazón siempre gana y Javi y su familia tienen un corazón maravilloso ❤️ mucha fuerza.

Elisabet

128 days ago

El Amor todo lo puede.

Sergio

129 days ago

Un granito lleno de esperanza!!!

Laura

133 days ago

Animo!!!😘

PEDRO

135 days ago

Mucho animo y a por ello

Marta

140 days ago

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

140 days ago

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

141 days ago

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

141 days ago

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

142 days ago

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

143 days ago

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

145 days ago

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

147 days ago

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

150 days ago

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

150 days ago

Mucha suerte familia!!

Alfonso

152 days ago

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

159 days ago

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

161 days ago

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

162 days ago

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

163 days ago

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

165 days ago

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

165 days ago

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

166 days ago

10Km para Javi

Silvia

172 days ago

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

173 days ago

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

173 days ago

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

175 days ago

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

176 days ago

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

176 days ago

Ariadna

CELIA

176 days ago

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

176 days ago

Ánimo!!

Eva

176 days ago

Mucha fuerza Ana!

Maria

176 days ago

No estás sol

GRACIA JULIA

176 days ago

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

177 days ago

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

177 days ago

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

177 days ago

Ánimo!!!!

Adriana

178 days ago

Fuerza 🙏🏼

Elies

178 days ago

Força, Javi!

Enrique

178 days ago

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

178 days ago

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

179 days ago

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

179 days ago

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

179 days ago

Muchísimo Ánimo

Francisco

179 days ago

Ánimo Javi!!!!

Ana María

179 days ago

Vamos a conseguirlo

Begoña

179 days ago

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

179 days ago

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Leader 179 days ago

Gracias!!!!

María Ascensión

179 days ago

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Leader 179 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

180 days ago

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Leader 180 days ago

🙌🏼

María

180 days ago

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Leader 180 days ago

💫

Silvia

180 days ago

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Leader 180 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

180 days ago

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Leader 180 days ago

❤️

Daniel

180 days ago

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Leader 180 days ago

🫶🏻

Manuel Antonio

181 days ago

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Leader 181 days ago

🥰

Vicky

182 days ago

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Leader 182 days ago

🙏🏻

CRISTINA

183 days ago

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Leader 183 days ago

🎁🎂🥳

Irene

183 days ago

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Leader 183 days ago

🙏🏻

Nori Crotti

183 days ago

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Leader 183 days ago

❤️

ruth

183 days ago

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Leader 183 days ago

🙏🏻

Bea

184 days ago

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Leader 184 days ago

Muchas gracias 🙏🏻

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