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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (1.938)

Gorka Gimeno

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9 hours ago

Nani

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Manuel Martínez

10€

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Jesus

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Alicia

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Marta

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Ana

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10€

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Sergio

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María Antonia

20€

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José Francisco

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Jona

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Marcos

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Yoana

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Jorge

200€

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Anonymous

20€

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Miguel Angel

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María Mercedes

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Ana

100€

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María Inmaculada

100€

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10€

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Tina

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Diana

20€

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Silvia

10€

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Anonymous

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Comments (476)

Jesus

9 hours ago

Juntos lo conseguiremos

Sara

17 hours ago

Ánimo familia

Juan Francisco

23 hours ago

A por ello!!

Maria Paz

One day ago

Un granito de arena para Javi. Vamos!

Alberto

One day ago

Ánimo familia!! Vais a conseguirlo!! Confiad 🤍

Jona

One day ago

El Café de Ali&Jona

Pilar

One day ago

Vamos que podemos!!!! Nuestro ánimo desde León!!

Ana

One day ago

Mucho ánimo! ❤️

María Inmaculada

One day ago

Mucha fuerza, familia.

Silvia

One day ago

Mi admiración a esa madre leona. Eres una inspiración para muchas.

Joaquín

One day ago

Mis mejores deseo para Javi. Confío en que todo va a salir bien y se va a curar.

Carmen

One day ago

Ánimo familia

Noemí Suárez Fernández

2 days ago

Los cafés de Tania y Nacho

Noemí Suárez Fernández

2 days ago

Mi café

Juan

4 days ago

Mucho ánimo a Javi y su Familia!

Cecilio

4 days ago

Os deseo de todo corazón que consigáis vuestro objetivo y Javi pueda tener esa vida digna que merecen todos los niños un abrazo

Esperanza

4 days ago

Espero poder seguir ayudando los siguientes meses. Se que es muy poco pero en estos momentos es lo que puedo aportar. Mucho ánimo

Dani Overlander

5 days ago

Donación de Dani Overlander

Maria José

5 days ago

Fuerza Javi!!!!

Ana Martin Leon

7 days ago

Muchas fuerza

Elisa

7 days ago

A por ello.

Fernández

8 days ago

Ánimo

Ivan

9 days ago

¡Ánimo campeón!. Somos muchos los que estamos contigo

Ana

9 days ago

Todo suma, mucha fuerza!

María Alejandra

9 days ago

Mucho ánimo

Pelayo

10 days ago

700

Cristina

10 days ago

Mucho ánimo, ojalá poder aportar más..

Bárbara

11 days ago

Lo vas a conseguir

Farmacia Camino de Santiago

11 days ago

¡¡Lo conseguiréis!!

Manuel

11 days ago

Manu Iglesias

Luís Miguel

11 days ago

¡Fuerza familia!

Arantzazu

11 days ago

Ojalá entre todo lo consigamos

Daniel

11 days ago

Mucho ánimo familia!!

Eduardo

12 days ago

Ahora mismo llevo muchísimo en el paro y no cobro ni prestación...pero te ayudo con mi granito que si todos pusiesemos seguro ya lo tendrías campeón

María Yolanda

12 days ago

Animooo

Raquel

12 days ago

Os abrazo el alma. Mucha fuerza.

Susana

12 days ago

Lo vas a conseguir, mucho ánimo Javi y familia

Nacho

12 days ago

Mucho ánimo!!a por ello!un abrazo

Cristina

12 days ago

Aquí va mi pequeña contribución. Javi, tú puedes conseguirlo!

Laura Alicia

12 days ago

Nuestro granito, ánimo familia.

Carmen

13 days ago

30

María Teresa

13 days ago

De parte de mi hijo Rodrigo! Lo vas a conseguir, pequeño!!

María

13 days ago

Mucho ánimo ❤️

Ruben

13 days ago

Ánimo y gracias por el movimiento

Lucia Martín Orgaz

13 days ago

Vamos allá!!!!

Diego

13 days ago

Animo Familia! Yo solo se .. que juntos lo vamos a conseguir.

Beatriz

14 days ago

Estamos contigo

Patricia

14 days ago

Mucho animo💪 que lo vamos a conseguir

Gema

14 days ago

Ojalá se consiga

María de los Ángeles

14 days ago

Tu Soldado de Dios y tu Ángel Guardián.
No ceso en el empeño porque se cumpla el objetivo y tengas aquí YA, tú Terapia génica y vuelvas a Jugar y tú POR SER EL 🥇, ayudarás al resto de niños con Enfermedades Raras también. VAMOS PAPISSSSS JUNTOS LO LOGRAREMOS 🦾🦾🦾🦾🫶🫡.

Marta

14 days ago

❤️

Begoña

14 days ago

¡Ánimo Javi! Todos y todas contigo 💪🏻💫

Silvia Cortina Valdes

14 days ago

Te deseo volver a ser un niño sano que sólo tenga que jugar. Ánimo familia

Rocio

14 days ago

Mucho animo y fuerza!!! Lo vais a conseguir!

Juan

14 days ago

¡Seguimos!

Tamara

14 days ago

Mi pequeña aportación. No es mucho pero grano a grano. Ojalá lo consigais.

Alfredo

14 days ago

Animo valiente!!!!!

Héctor

15 days ago

Lo vamos a conseguir!!!

Maria José

15 days ago

ANIMO. LO LOGRAREMOS...

Adriana Lucia

15 days ago

Un poquito entre todos

Marta

15 days ago

Suerte!!!

Paula

15 days ago

Con la ayuda de la Virgen de Covadonga TODO será posible.

Debora

16 days ago

Luchadores

Cristina

16 days ago

Os queremos mucho familia. Queremos ver a Javi corriendo junto a Inma❤️

Sara

16 days ago

Ánimo, lo vais a conseguir!!!

Sonia

16 days ago

Suerte

Emilio José

16 days ago

Mucho ánimo!! Lo vais a conseguir

Vero

16 days ago

Ánimo, lo vais a conseguir

Estefania

17 days ago

Os deseo lo mejor ❤️

Joana

17 days ago

Mucha fuerza😘

Mariana

18 days ago

Dios te ilumine en tu pronta recuperación. Amén

MIGUEL ANGEL

18 days ago

Mucho ánimo campeón. Lo vas a conseguir.

Rocio

18 days ago

Ánimo!

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