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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comments (628)

Mario

4 days ago

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

4 days ago

Mucha suerte para Javi

Patri

4 days ago

Animo valiente!!

Jessica

4 days ago

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

5 days ago

Animo!

Andrés Avelino

5 days ago

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

6 days ago

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

7 days ago

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

9 days ago

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

11 days ago

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

15 days ago

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

17 days ago

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

17 days ago

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

18 days ago

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

19 days ago

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

19 days ago

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

19 days ago

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

19 days ago

Ánimo familia!

Emilia

19 days ago

Ánimo

José de Lisboa

19 days ago

Vamos Javi!!!!!

Marta

19 days ago

Lo vas a conseguir

Ángel

19 days ago

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

19 days ago

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

19 days ago

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

19 days ago

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

19 days ago

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

19 days ago

ANIMO

Angela

19 days ago

Javi, lo vamos a conseguir

Sara

19 days ago

Ánimo Javi

Lucia

20 days ago

No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.

MARIO

21 days ago

A POR ELLO, CAMPEÓN

JOSÉ

21 days ago

MUCHO ÁNIMO JAVI

JOSÉ

21 days ago

Ánimo Javi!!!!

Margarita

21 days ago

Lo vas a conseguir Javi

María José

21 days ago

Vais a conseguirlo!

Lucía

22 days ago

Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞

Monica

22 days ago

Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!

Leonardo

22 days ago

Animo!!

Francesc

24 days ago

Animos

Joana Maria

25 days ago

Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...

Yolanda

25 days ago

Otro granito más. Lo conseguiréis familia

Esperanza

25 days ago

Lo vamos a conseguir Javi

Mateo

27 days ago

De Mateo GV. Nos vemos en el cole

Pilar

28 days ago

Un abrazo muy fuerte a toda la familia.

Juan José

29 days ago

Mucha fuerza Javi !!

Atilio de Pablos Martinez

30 days ago

Mucho Animo que lo conseguirás!!

Cristina

32 days ago

JAVI, SÍ SE PUEDE!!!

Marta

32 days ago

Ánimo Javi

Manuela Mª

32 days ago

Todos juntos podemos mucho animo

María Ángeles

33 days ago

Mucha ánimo y un abrazo enorme!

Gonzalo

33 days ago

Mucha suerte

Eugenia

34 days ago

Mucho ánimo y esperanza 💚

Javier de

34 days ago

Animo que lo conseguirás!!

FARMACIA ALBERTO CARDONA

35 days ago

300

Paula

35 days ago

Otro granito más

Pilar

36 days ago

Mucha fuerza! Lo conseguireis!

Sara

37 days ago

Ánimo campeón!!!!

Carmen

38 days ago

Se que es poquito pero te lo envío de todo corazón

Daniel

40 days ago

Mucha fuerza súper familia!!!!!

Silvia

40 days ago

Se puede!

Cristina Garcia Toro

45 days ago

Que padrazos

10KM SALINAS CD

49 days ago

A por ello Javi!

Begoña Iciar

49 days ago

Fuerza para conseguir el objetivo

Francisco

52 days ago

Asgardbox

Paula

52 days ago

Un granito más...

Carolina Santamaría Vázquez

59 days ago

¡Ánimo Ana! ¡Estamos con vosotros!

Elisa

59 days ago

Que este pequeño gesto contribuya a sostener lo que de verdad importa.

Antonio

60 days ago

Ánimo

AARÓN

61 days ago

LO VAMOS A CONSEGUIR. Javi eres un ejemplo de resiliencia, fuerza y amor.

Fabricio

62 days ago

Nuestro granito de arena para Javi.. equipo MSD España! ;)

Ana

63 days ago

Está donación se hace por el nacimiento de una niña, Catalina, de parte de las amigas de su madre

Clara Burgos

64 days ago

Ánimo!!!

Santiago

64 days ago

Mucha suerte Javi !

Patricia

65 days ago

Caja Viernes 14 Disfraces El Toldo

Elena

65 days ago

Ánimo!! La Macrofiesta del Rosario es nuestra gran familia y todos juntos rezando por Javi, lo lograremos y tb daros las gracias porque con esta iniciativa muchos más niños , además de Javi, se van a curar ❤️❤️

Carpintería Macillos SLU

65 days ago

Que te cures lo antes posible

Borja

67 days ago

Lo vamos a conseguir

Raquel

67 days ago

Lo vais a conseguir!

helios

70 days ago

De tus amigos de Coto Musel

Nuria

70 days ago

Lo vamos a conseguir familia

Jose Carlos

72 days ago

Este regalo es en su totalidad De Dios para Javi. Yo apenas lo ha hecho llegar.

Sonia Maria

74 days ago

Juntos lo conseguiremos Javi! 😘

Laura

74 days ago

Como maestra, no hay nada en el mundo que me hagas más ilusión que la sonrisa de un niño. Javi, va por ti. Nunca pierdas esa dulzura.🥰

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