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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comments (673)

Manuel Antonio

9 hours ago

Ánimo Javi todos contigo

Vicky

One day ago

¡Ojalá lo logre!

CRISTINA

2 days ago

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

Irene

2 days ago

Lo vamos a conseguir

Nori Crotti

2 days ago

Todo el amor y esperanza.

ruth

2 days ago

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

Bea

3 days ago

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Leader 3 days ago

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

8 days ago

💪💖

El Angel de Javi

Leader 8 days ago

🫶🏻

Margarita

11 days ago

Salud, fuerza y suerte!!

Cristina

14 days ago

Cris L

El Angel de Javi

Leader 14 days ago

🙏🏻

Laura

16 days ago

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Leader 16 days ago

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

18 days ago

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Leader 18 days ago

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

18 days ago

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

18 days ago

Ánimo familia

Belén

18 days ago

todo mi apoyo

Monica

18 days ago

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

21 days ago

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

27 days ago

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

29 days ago

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

31 days ago

💪🏻💪🏻

Manuel

33 days ago

Animo y a por la cura!

María

33 days ago

A por la cura!

Noemí

36 days ago

No dejo de pensar en ti, Javi

Jorge

36 days ago

Ánimo

Lara Garay

37 days ago

💛

Nerea

41 days ago

se va a conseguir, lo tengo claro ❤️‍🩹

Carmen

42 days ago

Lo vas a conseguir Javi ❤️❤️

Mario

49 days ago

Mejor que la meta es el reto.

José Vicente

49 days ago

Mucha suerte para Javi

Patri

49 days ago

Animo valiente!!

Jessica

49 days ago

De las huchas de Mateo y Tomás que mandan mucho ánimo a Javi

Enry

51 days ago

Animo!

Andrés Avelino

51 days ago

La misión del ángel de Javi será abrazarnos con sus enormes alas.

Luis Javier

52 days ago

Mucho ánimo familia, lo vais a conseguir por Javi! Un abrazo Silvia y Luis

CRISTINA

53 days ago

Lo conseguirás, Javi. Nos vemos en el cole. Mateo GV

María del Pilar

54 days ago

Ojalá lo consigas pronto con la ayuda de todos!!!!🙏🙏🙏💗

Raquel

57 days ago

Ánimo familia,entre todos podremos

Paula

61 days ago

Otro granito, de parte de los Reyes Magos.

Pedro

62 days ago

Mucho animo y Amor. Lo conseguiremos

Vinda

63 days ago

Lo conseguirás

JOSE ENRIQUE

63 days ago

Puxa

El Buen Hacer Eventos SLU

64 days ago

Dispongo de un espacio para eventos, lo pongo a vuestra disposición por si queréis hacer algún evento en Avilés, además de portar bebida y algo de picoteo, mucha suerte en este duro camino

LUIS FERNANDO

64 days ago

Solamente es un salto más en el circuito de motocross ... que se afronta sin problema y ya está! :) ... vamos Javi!! ... que tras él tienes la meta y el abrazo de tu familia!! ... :)

Tocar las nubes

64 days ago

Javi,todo llegará,espero que el mejor regalo de reyes sea para ti,que consigas el dinero para traer tu terapia.En mi caso soy otra luchadora y mi reto es" tocar las nubes".muchísimas suerte

Sol

64 days ago

Ánimo familia!

Emilia

64 days ago

Ánimo

José de Lisboa

64 days ago

Vamos Javi!!!!!

Marta

64 days ago

Lo vas a conseguir

Ángel

64 days ago

Nunca dejéis de luchar, yo no lo conseguí con mi hijo, pero vosotros, seguro que si.

David Pintor Tamarit

64 days ago

Animo y un enorme abrazo!!!

Adrian

64 days ago

Vamos ❤️✨

MANUEL ANGEL GUARDADO MENENDEZ

64 days ago

ANIMO TU PUEDES CAMPEON

María Begoña

64 days ago

A por todas!

Luzdivina Fdrz. Miranda

64 days ago

ANIMO

Angela

64 days ago

Javi, lo vamos a conseguir

Sara

64 days ago

Ánimo Javi

Lucia

66 days ago

No sé si dependerá de vosotros.ni como lo tenéis planificado.,necesitaba el certificado a fecha de hoy.2025.

MARIO

66 days ago

A POR ELLO, CAMPEÓN

JOSÉ

67 days ago

MUCHO ÁNIMO JAVI

JOSÉ

67 days ago

Ánimo Javi!!!!

Margarita

67 days ago

Lo vas a conseguir Javi

María José

67 days ago

Vais a conseguirlo!

Lucía

67 days ago

Mucha fuerza, pequeñín, tienes un ejército detrás increíble 💪🏼💪🏼💪🏼💞💞💞

Monica

67 days ago

Mucho ánimo ,Javi! El poder de tu fuerza y tu sonrisa harán posible este reto.Los ángeles te acompañan!

Leonardo

68 days ago

Animo!!

Francesc

69 days ago

Animos

Joana Maria

70 days ago

Nuestro granito de arena desde sastreria Placido, la venta de gemelos desde medidos de noviembre hasta hoy, seguimos con la campaña abierta...

Yolanda

70 days ago

Otro granito más. Lo conseguiréis familia

Esperanza

70 days ago

Lo vamos a conseguir Javi

Mateo

73 days ago

De Mateo GV. Nos vemos en el cole

Pilar

73 days ago

Un abrazo muy fuerte a toda la familia.

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