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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

 

Actualizacion 9/3/2026: quedan 300.000 por lo que ajustamos objetivo 

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

Donators (3.021)

Charo

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Sergio

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Vanesa margarita

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Familia Cordo Rodríguez

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María Josefa

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Marisales

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Ana

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Sandra Blanco García

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lucia

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Noelia

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Ignacio

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Cecilia

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Mayte G.F.

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Jennifer Pineda Cevallos

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Concepción

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Araceli

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Eva

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Eva

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Anonymous

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Manuel

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MARIA PAZ

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Alfonso

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Pablo

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Comments (735)

Marta

4 days ago

Hola Ana, Javi y familia. Este granito de arena es de parte de los niños de Year 6 del Greenstone International School de Torrelodones (Madrid). Os mandamos un abrazo enorme y mucho ánimo! 💪🏻🥰
Javi se pondrá bien. Lo vamos a conseguir todos juntos! ❤️
#ProhibidoRendirse

JOSE MIGUEL

4 days ago

LA ASOCIACIOÓN DE MAGOS SOLIDARIOS, ESTAMOS CONTIGO

Vanesa margarita

5 days ago

Fuerza y Amor para vosotros

Familia Cordo Rodríguez

5 days ago

Que dios te bendiga

Sandra Blanco García

6 days ago

Si tienes el poder de ayudar, tienes el superpoder de sanar. Mucha Suerte!! 💙🧩

Noelia

7 days ago

Vamoooooos!!!

Mayte G.F.

9 days ago

Por Javi ❤️❤️

Jennifer Pineda Cevallos

11 days ago

Mucho ánimo .
Mi amigo Juan celebró su cumpleaños y pidió de regalo que Javi se pueda curar y aquí aportamos un granito de arena

Araceli

14 days ago

Os deseo todo lo mejor!!

Eva

14 days ago

Mucha suerte familia!!

Alfonso

16 days ago

Mucho ánimo Ana y Fede lo vamos a conseguir

Rosa María

23 days ago

Ánimo Javi lo conseguirás

Susana

25 days ago

Poco es, pero espero que ayude. Ánimo!!

Eduardo

26 days ago

Gracias por la iniciativa y mucha suerte!

Carlota

27 days ago

Nunca pierdas la esperanza

Pablo Malcom Martín Peña

29 days ago

Mucho ánimo y fuerza no pares de luchar campeón!!

Ruben

29 days ago

Vamos Lokopizzas, que se puede!

Santiago

30 days ago

10Km para Javi

Silvia

36 days ago

Ánimo, lo conseguiréis.

Eugenia

37 days ago

una pequeña aportación, ya queda menos para alcanzarlo, a seguir luchando!

CLARA ELENA

37 days ago

Familia Soto García con vosotros. Ánimo, que se va a conseguir.

María Nieves Torres Alonso de la Torre

39 days ago

Kit Solidario Alonso de la Torre

Francisco

40 days ago

Mucha fuerza y lo vamos a conseguir😘🥰

Javier

40 days ago

Ariadna

CELIA

40 days ago

Ana, no me recuerdas, pero mis padres fueron tus pacientes. Nunca tuvieron un medico que les hiciera sentir tan seguros y atendidos. Das amor. Te has ido de La Corredoria y ya no puedes ser nuestro medico. No puedo imaginar lo que estáis pasando. Mi madre coincide con Javi en Logopedia en el HUCA. Es Luisa, de Bañugues. tiene ELA bulbar y se esta muriendo.. Os mandamos todo nuestro afecto.

Pedro

40 days ago

Ánimo!!

Eva

40 days ago

Mucha fuerza Ana!

Maria

40 days ago

No estás sol

GRACIA JULIA

40 days ago

Ana, tú haces realidad los planes de Dios en la Tierra. Te quiero mucho. A por el milagro! Un abrazo enorme: Gracia de Mazarredo.

ASTURFEITO, S.A.

41 days ago

Mucho ánimo Javi. Lo conseguirás!!

Raquel

41 days ago

A por ello!! Todo lo mejor para Javi!

Marco

41 days ago

Ánimo!!!!

Adriana

42 days ago

Fuerza 🙏🏼

Elies

42 days ago

Força, Javi!

Enrique

42 days ago

Ánimo, todo saldrá bien

Clinica dental Angeles Matosss

42 days ago

Mucho animo Ana, todo saldrá bien!!

carmen

43 days ago

Lo vais a conseguir!Campeones, a luchar!!

lucia

43 days ago

Lo vais a conseguir!

Armando Ricardo

43 days ago

Muchísimo Ánimo

Francisco

43 days ago

Ánimo Javi!!!!

Ana María

43 days ago

Vamos a conseguirlo

Begoña

43 days ago

Mucha suerte, Ana! Te deseo lo mejor a ti y tu pequeño campeón

Óscar

43 days ago

¡¡Ánimo, fuerza y buena suerte CAMPEÓN!!

El Angel de Javi

Leader 43 days ago

Gracias!!!!

María Ascensión

43 days ago

Ánimo Ana, vamos a conseguirlo

El Angel de Javi

Leader 43 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Teresa

44 days ago

VAMOS!!!

El Angel de Javi

Leader 44 days ago

🙌🏼

María

44 days ago

Ánimo, ya queda menos!

El Angel de Javi

Leader 44 days ago

💫

Silvia

44 days ago

Ánimo, ya queda menos. ¡Lo vais a conseguir!

El Angel de Javi

Leader 44 days ago

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Ana Victoria

44 days ago

Ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Leader 44 days ago

❤️

Daniel

44 days ago

Mucho Ánimo y mucha suerte Familia!

El Angel de Javi

Leader 44 days ago

🫶🏻

Manuel Antonio

45 days ago

Ánimo Javi todos contigo

El Angel de Javi

Leader 45 days ago

🥰

Vicky

46 days ago

¡Ojalá lo logre!

El Angel de Javi

Leader 46 days ago

🙏🏻

CRISTINA

47 days ago

Feliz cumple, CAMPEÓN. Te mereces todo lo mejor♥️. Mateo GV

El Angel de Javi

Leader 47 days ago

🎁🎂🥳

Irene

47 days ago

Lo vamos a conseguir

El Angel de Javi

Leader 47 days ago

🙏🏻

Nori Crotti

47 days ago

Todo el amor y esperanza.

El Angel de Javi

Leader 47 days ago

❤️

ruth

47 days ago

Feliz cumple Javi! El próximo corriendo!

El Angel de Javi

Leader 47 days ago

🙏🏻

Bea

48 days ago

Ánimo y fuerza

El Angel de Javi

Leader 48 days ago

Muchas gracias 🙏🏻

Verónica

53 days ago

💪💖

El Angel de Javi

Leader 53 days ago

🫶🏻

Margarita

56 days ago

Salud, fuerza y suerte!!

El Angel de Javi

Leader 56 days ago

❤️

Cristina

59 days ago

Cris L

El Angel de Javi

Leader 59 days ago

🙏🏻

Laura

61 days ago

Ánimo, Ana! Ánimo, Javi!

El Angel de Javi

Leader 61 days ago

Graciassss🙏🏻🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Nohemi plaza

63 days ago

Buena suerte precioso. Desde Londres una mami, con un Nino con leucemia

El Angel de Javi

Leader 63 days ago

Dios os bendiga y el peque mejore🙏🏻😘😘😘

María Elena

63 days ago

Ojalá tenga mucha suerte para conseguirlo

Iván

63 days ago

Ánimo familia

Belén

63 days ago

todo mi apoyo

Monica

64 days ago

Mucho ánimo piquiñin. Tú puedes con todo. Dentro de poco vas a darte cuenta que esto fue un mal sueño. Muchos besitos.

Cris Ordiales

67 days ago

Ánimo Ana y familia!Eres una madre ejemplar, tanta lucha tendrá un premio final. Lo conseguiréis. Un beso enorme.

Eugenia Duran Morales

72 days ago

No puedo donar más, un granito de arena con todo mi corazón para tu peque❤️

Ibán

74 days ago

Mucho ánimo y mucha fuerza para Javi y su familia

Patricia

76 days ago

💪🏻💪🏻

Manuel

78 days ago

Animo y a por la cura!

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