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El Ejército de Javi contra NEDAMSS

💙 Javi tiene 8 años y lucha contra NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora. Solo una terapia génica puede darle una oportunidad de vida.

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Investigación científica Salud Infancia Enfermedades raras

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Published: 19 Aug 2025

🌍✨ Un millón y medio de razones para creer en el milagro ✨🌍

Javi tiene 8 años y una enfermedad rara llamada NEDAMSS, causada por una mutación en el gen IRF2BPL. Es una enfermedad neurodegenerativa devastadora que en pocos meses le ha arrebatado la capacidad de caminar y amenaza con silenciar poco a poco su voz y su vida.

Pero hay una esperanza: una terapia génica que puede frenar la enfermedad. El reto es enorme: conseguir 1.500.000 dólares para que Javi pueda recibir el tratamiento a tiempo.

Este reto no es solo por él. Es por todos los “Javis del mundo”, por cada niño y cada familia que se enfrenta a esta misma pesadilla.

Cada aportación, por pequeña que sea, es un grano de arena que acerca el milagro. Juntos podemos transformar la desesperanza en vida, el dolor en futuro, y la lucha en victoria.

🙏❤️ Súmate al ejército de Javi contra NEDAMSS.

Porque unidos, los milagros suceden.

Trabajamos intensamente por encontrar tratamiento para una cruel enfermedad neurodegenerativa llamada NEDAMSS, en relación con la mutación del gen IRF2BPL, y que hace que nuestro hijo pequeño JAVI ya no pueda caminar por sí mismo. Necesitamos tu ayuda ya que tiempo es cerebro! Y no podemos perderlo!

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Comments (56)

Marisa

0 hours ago

Se conseguirá 💪

Rafael

4 hours ago

加油!

Teresa

7 hours ago

Mucho ánimo familia

Elisabet

7 hours ago

Vamos peque! Esas ganas que le pones a todo valen oro!!!

Daniel

7 hours ago

Por Javi y por el real Oviedo ORGULLO VALOR Y GARRA un abrazo

Yolanda susias caro

8 hours ago

Campeón , vamos a conseguirlo !!!

María Eugenia

8 hours ago

Verás como llegáis 💪💪💪💪💪

Eva Maria

9 hours ago

A por todas valiente

MARÍA ROSARIO

9 hours ago

Un abrazo, Javi y familia, desde Sueca!!

Cristina

9 hours ago

Ánimo familia. Cada día un poco más cerca. Ahí va mi granito de arena

Mónica

9 hours ago

Vamos!!!!

Monica

10 hours ago

Un deseo, que Javi encuentre la terapia que le cure

Isabel Maria

10 hours ago

Mucha fuerza y esperanza! Tiene que ir bien! Animo!

Lucia

10 hours ago

Esta cantidad es para uso exclusivo del tratamiento de Javi de un millón quinientos mil dolares

Ana

10 hours ago

Ojalá pudiera donar más. Pero rezo a tope!

Joan

11 hours ago

Lo siento por q sea 1 simple euro pero no tengo mucho dinero y es de lo q dispongo , igualmente quería ayudar un poquito

Amelia

11 hours ago

Ánimo!! 🥰

María del Carmen

11 hours ago

Pronto vas a conseguirlo! Estoy segura!

Antonio

11 hours ago

Animo

Maria Jesús

12 hours ago

Lo vamos a conseguir!

María

12 hours ago

Estamos contigo :)

Margarita

12 hours ago

Mucha suerte y fuerza!!

Maria del Carmen

12 hours ago

Suerte Javi, lo conseguirás

Angel

13 hours ago

Mucha fuerza y ánimo 💪🏻

Andrea

13 hours ago

Lo conseguiremos entre todos!!!

Carlos

14 hours ago

Vamos🤙🏽🤙🏽

Eva

16 hours ago

Ánimo! Entre todos lo conseguiréis❤️

Diego

16 hours ago

Mucho ánimo y fuerza para Javi y familia desde Oviedo. A ver si puedo ayudaros más promocionando nuestra solidaridad con esta gran causa. Un abrazo grande

Eugenia

16 hours ago

Con todo cariño para Javi! Vamos a conseguir el milagro!

Belén

16 hours ago

Belen Morales Sorteo Oveja Lola

Beatriz

16 hours ago

¡Mucho ánimo familia!

Sara

17 hours ago

Vamos Javi!

Miguel Juan Rama Jurado

18 hours ago

Ánimo campeón!

Loly

19 hours ago

Si tiramos la toalla que sea en la playa !! Fuerza Javi juntos vamos a poder

Mónica

19 hours ago

Sorteo la oveja lola

Ana Olivares

19 hours ago

Mucha suerte compi, de parte de Ana Olivares.

Verónica

22 hours ago

Muchísimo ánimo familia!!

Lorena

22 hours ago

Todo granito suma 💪🏻🙏🏻

Lorena

22 hours ago

Muchísima fuerza, Javi!! ✨

El Angel de Javi

Leader 22 hours ago

Gracias!!!Vosotros sois mi fuerza 🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

Fa

23 hours ago

Vais a conseguirlo mucha fuerza Ana

El Angel de Javi

Leader 23 hours ago

Muchisimas gracias 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Prefabricats son Basca SL

One day ago

No perdáis la esperanza. A por ello!

El Angel de Javi

Leader One day ago

Vamossss🙌🏼👏🏼👏🏼👏🏼

Buenaventura

One day ago

Mucho ánimo Javi!!

El Angel de Javi

Leader One day ago

Muchísimas gracias Buenaventura🙏🏻🥰😘😘😘

Inmaculada

One day ago

Todo suma y hay que conseguirlo! Animo!

El Angel de Javi

Leader One day ago

Muchísimas gracias Inma! Además desgrava con lo que una aportación de 100€ en realidad vienen a costar 20€

Mónica

One day ago

Mucho ánimo Javi, lo vas a conseguir

El Angel de Javi

Leader One day ago

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻

María Vanesa

One day ago

Mucho ánimo!!! Un fuerte abrazo

El Angel de Javi

Leader One day ago

Muchísimas gracias Vanesa❤️❤️❤️

Noelia Rodríguez Gonzalez

One day ago

Lo conseguiremos!!

El Angel de Javi

Leader One day ago

Siiiii🙌🏼🙌🏼🙌🏼Ese ejército de Javi repleto de Amor lo puede todo🙌🏼🙌🏼🙌🏼❤️❤️❤️😘

María Aránzazu

One day ago

Estamos con vosotros!

El Angel de Javi

Leader One day ago

Muchísimas gracias❤️❤️❤️

Leticia

One day ago

Lo conseguiremos Javi

El Angel de Javi

Leader One day ago

Con vuestra ayuda seguro🙌🏼🫶🏻🫶🏻🫶🏻😘😘😘

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