El gran reto es superarse uno mismo cada día para ser mejor persona

“Me considero una persona solidaria pero hasta ahora no me había atrevido a realizar un reto solidario. Nunca me hubiera podido imaginar en lo que se iba a convertir, todo se ha desbordado, ha sido una pasada”

Él es Victor Telletxea, más conocido por sus amigos y vecinos de Sopuerta (Bizkaia) como Bittín. Un hombre muy sencillo, amigo de sus amigos y con un gran corazón. Gran deportista desde pequeño tiene 42 años y es padre de dos hijas.

Su amistad con un ex compañero de su equipo de corredores, a cuyo hijo de 3 años le acaban de diagnosticar Ataxia Telangiectasia, es lo que le ha movido a realizar esta hazaña, Reto Everesting “Puerto de Bezi” a beneficio de la investigación de la Ataxia Telangiectasia, con el que ha conseguido recaudar más de 6.500€ en menos de dos semanas.

La Ataxia Telangiectasia (AT o A-T) es una enfermedad genética minoritaria degenerativa. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad y afecta a las funciones de diferentes órganos. La ataxia telangiectasia provoca incapacidad de coordinación de movimientos, pérdida progresiva de la movilidad, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia y otras muchas complicaciones. Se trata de una afección muy dura cuyos enfermos no pueden realizar de forma autónoma las actividades básicas de la vida, como vestirse, la higiene personal, alimentarse… además los que la padecen son plenamente conscientes de su enfermedad ya no afecta a sus facultades mentales. Para más información sobre la enfermedad leer aquí.

Cuando Víctor se enteró que al hijo de su amigo le habían diagnosticado esta enfermedad no lo dudó. Quería apoyar a su amigo, un amigo con el que comparten una pasión, la bici, un amigo que en el pasado le había ayudado y apoyado mucho tanto en la bici como fuera de ella en el momento que más lo necesitaba. Ahora había llegado el momento de devolverle tanta generosidad, de apoyar a su causa y que mejor que hacerlo a través de su pasión, la bici. Por este motivo se planteó el Reto Everesting.

El Everesting es un reto deportivo que está muy de moda: una salida en bicicleta con un desnivel acumulado superior a la altura del Everest, 8.848 metros en un único Puerto. En su caso fueron 19 horas pedaleando, 41 subidas al Puerto de Bezi, 312 Kms y 8.859 metros de desnivel. Para esta gran hazaña deportiva estuvo entrenando todos los días los últimos meses. Tuvo el apoyo de varios compañeros y amigos, incluido el padre del niño con ataxia telangiectasia que le acompañaron en varias subidas y le animaban.

Víctor nos cuenta que la experiencia ha sido muy dura pero que ha merecido la pena. Un esfuerzo extra de una persona puede mover mucho: en su caso ha conseguido dar una gran difusión a la ataxia telangiectasia, entrevistas en prensa, por la tele, en redes sociales. Está muy contento y orgulloso porque más allá de la recaudación conseguida, más de 6.500 euros en menos de dos semanas, ha conseguido poner su grano de arena para concienciar a mucha gente de que a todos nos puede pasar, de que si te toca agradeces la ayuda y sentirte acompañado en la lucha diaria a la que estas familias se enfrentan. Las familias agradecen enormemente que se hagan retos solidarios como éste, porque con la pandemia, se han cancelado muchos eventos solidarios que organizaban desde la Asociación AEFAT para pagar los 50.000 € anuales que cuestan los proyectos de investigación que se están llevando en la Clínica de la Universidad de Navarra. Sin un tratamiento ni cura, la esperanza de los niños con Ataxia Telangiectasia reside en el éxito de proyectos de investigación como éste.

Gracias al reto de Víctor y otros 4 retos deportivos, la Asociación AEFAT se ha convertido en la Causa del Mes de Septiembre por haber recibido el apoyo de 232 donantes.