Investigaci??n: gliomas de bajo grado en nf1
A favor de
La Asociación Solidaria La Hora Violeta nace como apoyo a la investigación de las Neurofibromatosis y los tumores de nervio óptico (gliomas de bajo grado) que producen en muchos pacientes, llegando a ocasionar ceguera en algunos de ellos.
Ofrecemos información acerca de los trámites que tienen que seguirse en situación de discapacidad, para que las administraciones reconozcan esta situación y la persona afectada pueda beneficiarse de las ayudas y derechos que se ofrecen.
También organizamos grupos de apoyo para que personas que comparten una enfermedad rara o de larga hospitalización puedan compartir experiencias, y animarse y apoyarse entre ellas.
Por último, y no menos importante, realizamos actividades con las que recaudar fondos para investigación. Para ello estamos en permanente contacto con dos grandes médicos e investigadores, tanto en el campo de las Neurofibromatosis como en el de los tumores cerebrales de nervio óptico: dra. Conxi Lázaro (Coordinadora Unidad Diagnóstico Molecular, Programa de Cáncer Hereditario, Instituto Catalán de Oncología ICO-IDIBELL) y dr. Álvaro Lassaleta (Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica, Hospital Niño Jesús)
Más información: www.lahoravioleta.org
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