La asociación Satb2 España, se crea por padres y madres de personas afectadas con este síndrome, con la intención de dar visibilidad a esta condición de reciente descubrimiento, y catalogada como enfermedad rara. Por ello, buscamos personas que no hayan sido diagnosticadas, y una vez que reciben el diagnostico, apoyamos al propio afectado y a su familia, brindando acompañamiento emocional, social, ayudandoles a enfrentar los desafios del diagnostico.
Promovemos la investigación cientifica, fomentando y financiando en lo posible investigaciones que permitan en avanzar en el conocimiento, diagnostico precoz, tratamiento y posible cura de al enfermedad.
Defendemos los derechos de los pacientes y damos voz a los niños ante autoridades sanitarias, educativas y gubernamentales para garantizar su acceso a la atención médica y apoyos educativos.
Retos liderados
Retos activos
Donaciones conseguidas
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