Asociación Española para las Deficiencias de Creatina

Ser interlocutor válido ante los organismos públicos y privados, tanto de carácter local como autonómico, en los asuntos de interés común que afecten a las personas con alguna enfermedad asociada al Déficit de Creatina, enfermedades raras o poco frecuentes y a otros grupos interesados por las Enfermedades Raras.
Potenciar la presencia de la Asociación así como el conocimiento de las enfermedades asociadas al Déficit de Creatina y las Enfermedades Raras ante la sociedad.
Fortalecer la red asociativa nacional.
Procurar la consideración de esta enfermedad y las enfermedades raras como una prioridad de salud pública.
Fomentar el conocimiento e intercambio entre personas afectadas, asociaciones, profesionales, instituciones implicadas en enfermedades poco frecuentes.
Reivindicar la normalización de los pacientes con enfermedades raras o poco frecuentes, así como su plena integración a nivel escolar, laboral y en cualquier ámbito de la vida diaria.
Promover medidas legislativas a favor de las enfermedades raras.
Contribuir al conocimiento, estudio y asistencia de las enfermedades poco frecuentes.
Favorecer el cuidado, asistencia y protección tanto social como asistencial de las personas con enfermedades raras.
Promover los servicios médicos, asistenciales, educativos, laborales, residenciales y sociales, necesarios y adecuados para el tratamiento de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Promover la investigación científica de las enfermedades raras.
Crear y fomentar la acogida, orientación e información, tanto de las personas con enfermedades raras como de los familiares a cargo de su tutela y cuidado.
Dar publicidad y divulgación de los problemas psicológicos, sociales y de cualquier índole de las personas con enfermedades raras.
Promover estructuras participativas a nivel regional, nacional e internacional, que posibiliten una mayor y mejor participación de las personas afectadas con enfermedades raras y sus familias.