Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE MASTOCITOSIS Y ENFERMEDADES RELACIONADAS (AEDM) 

La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas (AEDM) se encuentra inscrita con el número nacional de registro 169.900, y es miembro la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La asociación nació en el año 2002 gracias a un grupo de afectados, consciente de la necesidad de unirse para proporcionarse apoyo. Entre sus actividades: 

- Jornadas médicas dirigidas a pacientes y cuidadores. Al ser las patologías mastocitarias de baja prevalencia, surge la necesidad de que el paciente o sus cuidadores adquieran conocimientos de su enfermedad. En las Jornadas participan especialistas en patología mastocitaria que proporcionan información sobre la enfermedad, diagnóstico, prevención de síntomas, investigación... Contribuyen a una mayor habilidad para la detección y control de los síntomas, facilitando a los afectados herramientas con las que mejorar su día a día. 

- Jornadas dirigidas a personal sanitario, se quiere potenciar un mayor conocimiento de estas enfermedades raras entre aquellas personas que van a diagnosticar y tratar a los pacientes con patologías mastocitarias. 

- Promover e impulsar la investigación en patología mastocitaria. A este fin se busca financiación para poder subvencionar proyectos de investigación, bien directamente o en colaboración con la Fundación Española de Mastocitosis (FEM). A día de hoy la AEDM ha colaborado en varios proyectos de investigación realizados en el Centro de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha (CLMast). Los avances en investigación permitirán un mayor conocimiento de la enfermedad, una mejora en la calidad de vida de los enfermos, y abren la esperanza a una futura curación. 

- Apoyo a los afectados por patología mastocitaria: 

• Atención telefónica y vocales en las diferentes comunidades autónomas. 
•  Reuniones de fin de semana que posibilitan el intercambio de experiencias, inquietudes, esperanzas... Los niños crecen sabiendo que no son los únicos con esas extrañas manchas, aprenden a afrontar y normalizar la enfermedad. Para los adultos, les ofrecen la oportunidad de interaccionar con personas en su misma situación, contribuyendo a que se sientas más comprendidos, y evitando el sentimiento de aislamiento, que con frecuencia acompaña a los pacientes con enfermedades poco frecuentes. 

- Dar visibilidad a estas patologías, el que se conozca la enfermedad ayudará a normalizarla y facilitará la integración de las personas con mastocitosis. 

•  Proyecto Conocenos +, que consiste en la edición del primer cuento sobre mastocitosis “La constelación Pica-Pica” de Isabel de Ron, en el que a través de los ojos de Violeta, una niña con mastocitosis, conocemos el día a día de esta patología, y un cortometraje basado en el cuento “Contando estrellas” dirigido por Josevi García Herrero. Con estas dos herramientas se promueven acciones formativas y divulgativas en colegios, institutos, centros sociales… Es una forma divertida y entretenida de educar en la aceptación y el respeto a la diversidad 
•  Internet y las redes sociales, herramientas muy poderosas para propagar información. La AEDM cuenta con una página Web (http://www.mastocitosis.com/), una activa comunidad en Facebook (https://es-es.facebook.com/mastocitosis/), y una cuenta de twitter (@mastocitosis_es). 
•  Galas y festivales benéficos, con un doble objetivo, dar a conocer la patología, a la par de captar donaciones. 
•  Promover la presencia de la asociación en los medios de comunicación y contactos con Administraciones Públicas parar defender los derechos de los enfermos de patología mastocitaria.

Las mastocitosis pertenecen al grupo de enfermedades raras o de baja prevalencia. El órgano que se afecta con mayor frecuencia es la piel, y se caracteriza por la presencia de lesiones cutáneas de color rojo-violáceo. Otros órganos que también pueden estar implicados son la médula ósea, hueso, hígado, bazo y tracto gastrointestinal. Hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa, y que, con la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria. Las manifestaciones clínicas son múltiples y varían de un paciente a otro, así se puede producir prúrito, enrojecimiento facial, malestar general, ampollas, dolor abdominal, diarrea, dificultad de concentración, malabsorción, osteoporosis, anafilaxias… Esta variabilidad es consecuencia de ser las mastocitosis un grupo heterogéneo de enfermedades.