Libros para la Neurofibromatosis
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La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis es la única entidad de ámbito nacional que cuenta con profesionales especializados en esta patología. Contamos con dos psicólogas y un trabajador social con formación específica en Neurofibromatosis (NF) y es ofrecido de manera gratuita independientemente de la edad, sexo, nacionalidad, lugar de residencia o cualquier otra característica. Es por ello por lo que también atendemos consultas del extranjero, principalmente de países de Latinoamérica.
Se ofrecen telefónicamente, presencialmente y online, para poder abordar las necesidades de todos los afectados que lo necesiten, independientemente de su provincia de residencia.
Estos son los servicios especializados gratuitos que la AANF ofrece a los pacientes:
Este servicio es el más demandado por las personas afectadas de NF, sus familiares y otras personas interesadas en la patología. Lleva en funcionamiento desde 1997, cuando nació la Asociación y ha ido profesionalizándose con el paso de los años.
Está coordinado por un Trabajador Social especializado en la patología. Y supone la primera toma de contacto con la patología, desde él se atienden todas las consultas y se ofrece orientación sobre todas las dudas relacionadas con la NF: asesoramiento sobre las características de la enfermedad, así como sus principales complicaciones y síntomas; orientación al enfermo y familiares e información sobre profesionales con experiencia, aumentando la sensación de control de la enfermedad y ayudándoles para manejar las emociones asociadas al diagnóstico de una enfermedad rara, etc.
El Servicio de Intervención psicológica se puso en marcha hace más de 20 años para dar respuesta a los afectados en su necesidad de encontrar apoyo psicológico especializado en la enfermedad.
Realizamos terapia psicológica individual, de pareja y familiar, en función de las necesidades de cada caso, y para todas las edades. Se ofrece tanto presencial como en remoto porque no queremos que la distancia física sea un impedimento para recibir ayuda psicológica especializada.
Asimismo, ofrecemos orientación y asesoramiento a los centros educativos que tienen alumnos con NF; a los Centros Base de Valoración y orientación a personas con discapacidad y a otros recursos psicosociales que trabajan con afectados de neurofibromatosis.
De manera cuatrimestral publicamos artículos de contenido psicosocial en la revista iNFórmate.
Nuestro Trabajador Social, a través de la intervención sistémica y centrada en la persona, ofrece la posibilidad de trabajar las habilidades y recursos personales, generando una red de apoyo que parte de la persona afectada y se extiende por cada dimensión de su vida, implicando a aquellas personas de su entorno que deciden participar en este proceso de mejora.
También ofrece la posibilidad de orientar a los profesionales de servicios sociales, su sintomatología y cómo puede afectar a la calidad de vida de las personas que acuden a los servicios sociales de zona.
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Retos activos
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