Zurich Marató Barcelona 2024 por la ataxia telangiectasia

Somos Àngel, Fran y Sergi, corredores de Girona y Barcelona, y vamos a correr en el Zurich Marató Barcelona 2024 colaborando con la asociación Aefat, empujando las sillas de niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, enfermedad rara que aún no tiene cura ni tratamiento.

Es una experiencia deportiva inclusiva y solidaria, muy motivadora y positiva para ellos, y nos encantaría que nos apoyarais aportando algo para financiar la investigación, y dar esperanza a estos chicos/as y sus familias.

El Equipo Zurich Aefat ya ha participado en más de 25 maratones desde 2017, y nosotros hemos colaborado corriendo en varias.

Aefat (www.aefat.es) es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por las familias de más de 40 niños y jóvenes afectados con ataxia telangiectasia en España. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y la entidad internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara, genética, una “lotería”, y neurodegenerativa. Provoca una grave discapacidad física progresiva, acorta la esperanza de vida y los afectados tienen mayor probabilidad de tener cáncer. Los afectados tienen entre meses y poco más de 30 años. Hacia los 10 años necesitan silla de ruedas.

Si queréis saber en qué consiste la ataxia telangiectasia, podéis ver este vídeo de dos minutos realizado por Aefat, con la participación de niños y jóvenes afectados, familias y asociaciones de todo el mundo: https://www.youtube.com/watch?v=rtwGsOa0kV4&t=6s

Tienen el problema de las enfermedades muy minoritarias, que casi no hay interés público o privado, y apenas se destinan fondos o ayudas porque hay pocos afectados. Ellos y ellas son grandes luchadores.

Nosotros seremos sus piernas en esta aventura. ¿Nos ayudas a ayudarles? ¡Muchas gracias! Moltes gràcies!