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Yo pedaleo por la vida de pol!
José Martínez correrá el próximo 4 de agosto de 2017, 15 horas de Summer Obac Road by Rcr19 a favor del s&iac...
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José Martínez correrá el próximo 4 de agosto de 2017, 15 horas de Summer Obac Road by Rcr19 a favor del síndrome infantil de Sanfilippo.
15 duras horas por conseguir salvar a Pol y tantos Pol de alrededor del mundo que sufren una enfermedad tan devastadora como es la de Sanfilippo.
Sanfilippo provoca la pérdida de todo lo aprendido en los primeros años de vida de los niños afectados, provocándoles una muerte prematura en la adolescencia:
Pol, a la edad de 5 años es diagnosticado con el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, enfermedad rara, mortal y muy desconocida por la sociedad. Acababa de ser sentenciado a muerte y no había opción de salvarle la vida en ningún lugar del mundo.
Tras el durísimo golpe, su familia se volcó en conseguir hallar una investigación que pudiera darles un ápice de esperanza. Y la encontraron…
Desde ese momento, han pasado casi 8 años, y con eventos particulares han financiado la investigación de la cura, a día de hoy la investigación básica ha finalizado con resultados muy prometedores en animales, ahora la dura batalla es conseguir 3.000.000 de euros para llevar a cabo un ensayo clínico con humanos y con ello salvar la vida de Pol y todos los niños del mundo afectados de Sanfilippo.
Es una batalla a contra-reloj, ya que la enfermedad "se los lleva" entre los 15-20 años de edad, hay que trabajar duro y rápido!
Pol ha dejado prácticamente de hablar, ha perdido el equilibrio, padece epilepsias cerebrales, trastornos del sueño, ha perdido visión y audición, pero lo que no ha perdido es la sonrisa, es un niño que constantemente ríe.
José Martínez quiere ayudar a que esa sonrisa no se pierda, nos ayudas tú también? Pol te necesita, cientos de niños te necesitan! Súmate al reto, haz tu donativo ahora, hoy es Pol, mañana ¿qué niño será?
#PALANTEYCONPOL es un reto que nace de la unión de la Asociación Sanfilippo Barcelona y PALANTEYCONDOS para tratar de combatir el síndrome de Sanfilippo. Esta enfermedad degenerativa reduce la esperanza de vida de sus afectados a los 15-20 años. No obstante, desde hace años se está desarrollando un fármaco que puede salvar la vida de estos niños y remediar los efectos de la enfermedad. Ya hemos invertido más de 1 millón de euros en este fármaco, pero para conseguir que llegue al mercado necesitamos 2.700.000 € más. Si todos ponemos nuestro grano de arena es posible salvar la vida de niños como Pol.
Donantes (43)
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Hace 2.461 días
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Hace 2.463 días
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Comentarios (30)
Jose Antonio
Ponemos tambien nuestro granito de arena,con todo nuestro cariño...
Es el primero pero no será el último...
Marta
Porque todos somos Pol y su familia.
Suerte tenemos que aun queda gente como J.Antonio que hace cosas por los demas sin esperar nada a cambio.
Nunca cambies J.A.
anabel
Por que nunca se pierda la espetanza
Alfonso
Después de ver tantas cosas en mi vida, se me pone la Piel de gallina solo con ver acciones como esta, gracias Jose.
Chema
Enhorabuena a todos los que participan en esta causa desde Josele y Suky que son los que pedalean , hasta toda la familia rosa por apoyo y soporte a este tipo de causas , todo mi soporte a estas familias que tienen que sufrir este tipo de enfermedades pero que no se rinden y luchan , son ejemplo a seguir .
Toni
Caimán, no cambies nunca, gran corazón!!!!!
Rosa
Por ese reto solidario!!! Grande Josele! Y al pequeño muchos ánimos valiente!
Un saludo,
Rosa
Amador
Animo Pol.
Silvia
Gracias Josele por realizar estos retos i conseguir estos objetivos, se necsita más gente así.
Ahora vengo a subir un obac contigo!!!!
Juan Antonio
Si todo el mundo pusiéramos nuestro granito de arena este mundo funcionaria mejor...ánimo para josele y compañía en el reto!! Y mucha fuerza para Pol!
Fran & Ruben
Ánimos chavalote!!! Que mañana va ha ser un día duro y si ya lo era especial por el acontecimiento aún lo será mas por las condiciones, pero allí estaremos un rato tanto Rubén como yo (Fran) pedaleando un rato contigo para animarte y ayudarte a completar tu magnifico reto y creo que el mejor que te has propuesto desde que te conozco que ya hace unos añitos!!;)
Borja Iglesias
Mi granito de arena
ManelmaN
Seguro son los kms que mejor te van a sentar de los miles q llevaras en las piernas ¡Ánimos!
Anni
Es de admirar lo que hacéis... Como mencionan Raúl y Miriam, en una frase de "Steve Jobbs", muy acertada por cierto, decir que yo también me considero una loca que cree que un mundo mejor es posible y por ello día a día pongo mi granito de arena para que así sea. Por gente como vosotros no hay que perder la esperanza, hacéis que no vivamos en un mundo con solo gente indiferente. Gracias! Os deseo mucha fuerza y energia para el viernes, en especial a ti Alex. A tope JABALÍS!
Arcadio
Lo importante no son las donaciones, lo importante son las personas que las promueven. Gracias.
Alejandro
Todos juntos sumamos.
ANA MARIA
Animo a Pol y familia...mucha fuerza!
Sahida
Ojalá la investigación pueda salvarles la vida y que haya pronto una cura. Fuerza a las familias.
Jordi
Per una bona causa, gràcies, Josele.
RAUL
POR QUE LOS GRANDES GESTOS HOY, INSPIRAN A LOS QUE DEBEREMOS HACERLOS MA??ANA. ¡GRACIAS!
RAUL
RCR19 PEDALEA POR POL.
JOSELE RECUERDA SIEMPRE QUE "AQUELLOS QUE ESTÁN LO SUFICIENTEMENTE LOCOS PARA CREER QUE CAMBIARÁN EL MUNDO SON QUIENES LO CAMBIAN" (Steve Jobbs) GO JABALÍ! A X TODAS!
Xavi
Animos a Pol y a todos los niños como el que si que tenéis un gran reto. José seguro que lo consigue porque sé que sudará la última gota de sangre si hace falta.
Raúl
Mucha fuerza para esas familias y que sigan luchando .
Josele espero que consigas el reto y continúes ayudando x que se necesita gente como tú . Un abrazo.
JORDI
Ánimo con tu granito de arena!, aquí va el mío.
Jordi
Ánimo Josele, eres un crack con y sin bici!
Allí estaremos dando apoyo moral en este gran reto!!!!
Leticia
Toda ayuda es poca. Gracias!!!
Carme
Gracias por tu solidaridad!
Toni
Ánimo Josele, serán los Km mejor invertidos. (Netro by Bike & Butis)
Inmaculada
Tu puedes con esto y más eres un campeón .
Jordi
Todo mi apoyo a conseguir el reto quiero a contribuir a un pequeño donativo . Todo mi apoyo a toda las familias a ti belén zafra y al pol.si se puede y se conseguira salva a todo los niños sanfelippo