Vosotros sois los TITANES

He realizado varios retos en mi vida personalmente a nivel deportivos y ha llegado la hora de cumplir uno de mis sueños, La Titán Desert 2019. Es una carrera con bastante dificultad debido a que son 6 días por el desierto de Marruecos y va a ser una gran motivación día a día pensar que Los TITANES (síndrome de Sanfilippo) luchan para conseguir su objetivo, LA VIDA sin nada que lo pare ni lo cure y creo que todos nos merecemos una.

Pol, a la edad de 5 años es diagnosticado con el Síndrome degenerativo de Sanfilippo, enfermedad impensable y desconocida por la sociedad, debido a que se trata de una enfermedad ultra-rara y además impensable por el motivo de que hasta esa edad, Pol aparentemente estuvo sano, con un aprendizaje normal al de cualquier otro niño de su edad. Tras recibir la dura y cruel noticia de una enfermedad mortal  y ver que no había ningún tratamiento ni curativo ni paliativo alrededor del mundo para intentar salvar la vida de Pol, ya que ésta enfermedad ataca al Sistema Nervioso Central y causa la muerte prematura (entre los 15 y  20 años de edad),se intenta digerir el duro golpe, se busca incansablemente científicos de diversos países de mundo con proyectos esperanzadores  y se empieza a trabajar con ellos en una carrera a contra reloj, con la única finalidad de conseguir hallar la cura para dicho Síndrome.

Voy hacer todo lo posible para que lleguen a ese ensayo clínico y por fin tengan alguna esperanza, y para ello intentaré que se conozca esta enfermedad por todo el mundo. Por mi canal social de Facebook Instagram iré informando de todo lo ocurrido. @rbnmrn88 

Todos los donativos irán directamente a la asociación de Sanfilippo Barcelona 

Para más información tenéis su página de www.sanfilippobcn.es