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VI CARRERA SOLIDARIA UN NUEVO IMPULSO APOYA A LAS PERSONAS CON SÍNDROME X FRÁGIL
La VI Carrera Solidaria Nuevo Impulso pretende dar a conocer a la sociedad el Síndrome X Frágil
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La Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso nace como una demostración de esfuerzo y solidaridad a través del deporte. En su 6º edición, organizada por el Club Cokalba Running, quiere contribuir a la visibilización del Síndrome X Frágil, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down.
El síndrome X Frágil es considerada una enfermedad rara debido a su escasa ratio de diagnóstico; sin embargo, se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar, puesto que no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre el colectivo de profesionales de la salud.
Para lograr un mayor impacto y poder aumentar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil es muy importante empezar a intervenir cuanto antes. Así, la detección precoz y diagnóstico temprano juegan un papel fundamental. La Asociación síndrome X Frágil de Madrid trabaja para la visiblización y sensibilización sobre el Síndrome con el objetivo de aumentar el diagnóstico tanto de las personas portadoras como afectadas y dejar de ser considerada como una enfermedad poco frecuente.
¿Qué puedes hacer individualmente para apoyar la causa?
- Inscribirte en la IV Carrera Solidaria Nuevo Impulso que tendrá lugar el 2 de julio e invitar a tus amistades. Inscripciones
- Difundir nuestro reto con todos/as tus conocidos/as
- Donación abierta a través del “Dorsal 0”, perfecto para quienes que no pueden correr, pero quieren apoyar esta noble causa. Dorsal 0
- Hacer un donativo mediante migranodearena
¿Qué puedes hacer como organización?
- Ser patrocinador de nuestra carrera y aportar tu granito de arena. Patrocinio
- Donar un número de dorsales para las personas de tu organización. Inscripción
- Donación a través de migranodearena
Además, conseguirás muchos impactos fruto de la difusión que haremos desde nuestras redes sociales.
Y por si todo esto pudiera pareceros poco, contribuiréis a dar alas a las personas con Síndrome X Frágil
Es hora de pasar a la acción. Comparte y colabora.
#sindromexfragil #runningsolidario #asociacionsindromexfragilmadrid #clubcokalbarunning
Contribuir a mejorar la calidad de vida de cada persona con síndrome X frágil y su familia, favoreciendo su inclusión social, el ejercicio de sus derechos y, mediante la difusión de información sobre el síndrome, la prevención de nuevos casos.
