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Una cura para adri
A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II en Mayo de 2016, cuando apenas tenía 2 año...
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A Adrián Vilasánchez le fue diagnosticado Síndrome de Hunter o MPS II en Mayo de 2016, cuando apenas tenía 2 años. El Síndrome de Hunter es una enfermedad rara, genética, degenerativa, multisistémica y totalmente incapacitante, que actualmente no tiene cura. No obstante, existen estudios sobre tratamientos basados en terapia génica con resultados esperanzadores, que supondrían la cura. Con tu aportación conseguiremos que estos tratamientos lleguen al mercado a tiempo para salvar a nuestro Adri.
Síndrome de Hunter, vamos a por ti
#unacuraparaadri #curemoselhunter #juntossomosinvencibles
https://www.facebook.com/unacuraparaadri/videos/663452193816734/
La Asociación MPS España es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja día a día para dar a conocer las enfermedades Lisosomales como las Mucopolisacaridosis (MPS) y Síndromes Relacionados (SR) y enfermedad de Fabry entre otras. Nuestra misión es dar apoyo a las personas y familias que sufren estas patologías, mejorar su calidad de vida y favorecer su integración social.
Para ello la asociación trabaja en aspectos tales como:
- Fomentar la investigación científica sobre las causas, el desarrollo y las terapias para las MPS y las enfermedades lisosomales en general.
- Asesorar, apoyar y dar información a las familias afectadas.
- Promover el conocimiento de estas enfermedades entre el personal médico científico, los afectados y la población en general, organizando seminarios, conferencias, congresos y actos públicos.
- Sensibilizar a la sociedad sobre los problemas de estas enfermedades y de las necesidades de los enfermos y sus familias.
- Promocionar la prevención, concretamente aquellas medidas que eviten la transmisión genética.
MPS España es la única entidad que trabaja para los afectados por enfermedades lisosomales como las MPS y SR en el ámbito nacional.
La entidad está representada por un comité científico, un comité asesor médico y padres con hijos afectados.
