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Un paso más en la investigación en Lipodistrofias

Esta iniciativa surge con el fin de consolidar dos lineas de investigación en Lipodistrofias, desarrolladas en Madrid y Santiago de Compostela

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Investigación científica Salud Enfermedades raras

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Publicado: 11 ago. 2020

Desde el año 2012, año en el cual se funda la Asociación internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias (AELIP) la investigación ha sido, es y será uno de los ejes prioritarios en las lineas de actuación de nuestra entidad, que desde su nacimiento, entendió que sin investigación no habia futuro para las personas afectadas por Lipodistrofia. AELIP tiene como prioridad desarrollar un área de acción e investigación que permita mejorar la calidad de vida de las personas con lipodistrofias.

En este sentido, nuestra asociación apoya diferentes líneas de investigación que se están desarrollando en el Hospital Universitario de Santiago de Compostela y el Hospital La Paz de Madrid.

La Investigacion es la única esperanza para las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo.

1. Apoyar dos Líneas de Investigación: 1. El Estudio de los mecanismos inmunopatológicos en las lipodistrofias de tipo adquirido (síndrome de Barraquer-Simons y síndrome de Lawrence) LINEAS DE INVESTIGACION DEL HOSPITAL LA PAZ DE MADRID  2. La encefalopatía de Celia  CENTRO DE INVESTIGACION EN MEDICINA MOLECULAR Y ENFERMEDADES CRONICAS (CIMUS) DE LA UNIVERSIDADE DE SANTIAGO DE COMPOSTELA (2003-2017).

2. Mantener la cartera de servicios que Aelip presta a todas las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo http://www.aelip.es/podemos-ayudarte.asp

Con tu colaboración ayudarás a que estemos cada vez más cerca de la meta. ¿Podemos contar contigo?

Gracias por hacerlo posible

AELIP es una Asociación de Familiares y Afectad@s por Lipodistrofias-AELIP-, creada el 19 Abril 2012 e inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones del Ministerio de Interior con el nº de registro 600744 con fecha 31/08/2012, con CIF G 73753717. Fue declarada entidad de utilidad publica el 15 de abril de 2016. La componen padres, familiares, profesionales de todos los ámbitos con la finalidad de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y personas diagnosticadas con Lipodistrofias además, busca sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las Lipodistrofias infrecuentes por su baja prevalencia Nuestras actuaciones van dirigidas a niños/as, jóvenes y adultos que padezcan Lipodistrofias y a las problemáticas que derivan de esta condición ÁMBITO DE ACTUACIÓN Aelip pretende mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Lipodistrofia, para ello desarrollará e implementará servicios dirigidos a personas y familias que conviven con una lipodistrofia en cualquier lugar del mundo. NUESTRAS ALIANZAS Actualmente AELIP es miembro de: - Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Ámbito de actuación Nacional (España) - Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). Ámbito de actuación Europeo.  - Red mundial de enfermedares raras (RDI) Ambito de actuación internacional.   - Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Ámbito Iberoamericano Colabora: - A nivel estatal, colabora con la Sociedad española de Lipodistrofias (SEL) - A nivel europeo, colabora con el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP)

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David

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Hace 39 días

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David

Hace 39 días

Sen investigación non hai futuro

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