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Todos en memoria de Liam y contra la enfermedad de Tay-Sachs

Colabora con la enfermedad de Tay-Sachs, para que la historia de Liam no siga repitiéndose y otros niños y niñas tengan acceso a un tratamiento y puedan superar la enfermedad.

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Categoría

Salud

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Publicado: 8 feb 2019

Soy Marco Fumero, papá de Liam Fumero. El pasado agosto mi hijo Liam perdió la vida a tres semanas de cumplir 4 añitos, tras una dura lucha contra la enfermedad de Tay-Sachs.

A lo largo de este tiempo me aferré a una palabra, LA ESPERANZA. En un principio cuando empezamos a notar que algo no iba bien en Liam, poco antes de cumplir un año, tuvimos la ESPERANZA que no fuera algo muy grave. Nunca se nos pasó por la cabeza que estuviéramos a punto de comenzar la peor de las pesadillas. Tras un estudio neurológico fue diagnosticado de la enfermedad de Tay-Sachs y al decirnos la esperanza de vida (unos 4 años), el mundo se nos vino encima. Nos dijeron que, no había nada que hacer, nada para curarlo o tratarlo, solo paliativos hasta el final. ¿Se pueden imaginar lo que supone para unos padres, que te digan que tú hijo se va a morir, pasando por una degeneración neurológica, cuando tu niño solo le cuesta un poco sentarse?

Incrédulos, completamente perdidos y en shock, comenzamos a informarnos y LA ESPERANZA pasó a convertirse en ese deseado tratamiento que llegara a tiempo para frenar la enfermedad, o ese lugar donde pudieran curar a mi hijo. Sin nunca perder LA ESPERANZA de poder salvarlo o frenar los efectos de la enfermedad, LA ESPERANZA se iba transformando y no nos quedaba otra más que resignarnos (por decir alguna palabra) y mantenernos fuerte, por Liam y por la familia, ya que, con el paso del tiempo, a pesar de seguir batallándolo, LA ESPERANZA se iba convirtiendo cada vez más en la lucha, a través de mi hijo y su movimiento "Todos con Liam", para ayudar a otros que quizás si podían llegar a un tratamiento, una cura.

En la última etapa de su vida, LA ESPERANZA significó ganarle tiempo, días a la enfermedad para poder disfrutar más de él y que Liam pudiera disfrutar más tiempo con nosotros. Cuando enfermó el pasado verano y nos dijeron que nada se podía hacer por su vida, el mundo se nos vino nuevamente encima. Adorábamos a Liam y disfrutábamos muchísimo de su compañía, a pesar de todo lo malo de su enfermedad. A mi familia y a mí nos quedará vivir para siempre con la pena de haber perdido a nuestro pequeño. A partir de este punto, LA ESPERANZA vuelve a cobrar un nuevo sentido para mí, el que algún día haya una cura para l@s niñ@s que hoy padecen Tay-Sachs y que mañana diagnosticarán, LA ESPERANZA de que algún día podamos honrar la memoria de todos l@s niñ@s que desgraciadamente han partido, incluido Liam.

Todavía queda mucho por hacer y necesitamos el apoyo de tod@s. Por todo esto es que sigo en la lucha y lanzo este reto deportivo-solidario, en la memoria de mi hijo, mi HEROE, de la forma que mejor me siento y sé, CORRIENDO. Comenzaré en abril de 2019 subiendo los tres picos más altos del Reino Unido en 24 horas. Esto consiste en culminar las tres cimas de las tres montañas más altas del Reino Unido, comenzando en Escocia (Ben Nevis) y terminado en Gales (Snowdon) pasando por Inglaterra (Scafell Pike) cubriendo una distancia de 37kms con un ascenso total de 3408 m. Una distancia de carretera para llegar a los tres picos de 740 kms. He elegido el Reino Unido a modo simbólico, por ser el país donde se inició hace unos años la lucha contra esta enfermedad en Europa. Lo finalizaré tras cubrir la distancia Ultra (101,5 kms) de la Tenerife Bluetrail que comenzará el 7 de junio. La Bluetrail para mí siempre tendrá un significado especial. Desde que Liam enfermó, siempre corrí esta carrera con la intención de visibilizar la enfermedad y buscar apoyo para Actays y siempre entré en meta con él. Este año por desgracia Tay-Sachs me lo robó y ya no podrá ser así, pero espero cruzar la línea de meta en la distancia más grande con el SIEMPRE EN MI CORAZÓN. Y con la intención de haber conseguido mi objetivo para ayudar a otros niñ@s enfermos.


Este reto va dedicado a su memoria y la de los demás niñ@s que han batallado y que desgraciadamente han tenido que partir demasiado pronto y porque CADA NIÑO QUE NACE MERECE LA OPORTUNIDAD DE VIVIR. Pretendo recaudar, con vuestra ayuda y aportaciones, 4.000€. Si crees en nuestra lucha, esta es tu oportunidad.


¿Me ayudas a cumplir este sueño?


Todo el dinero recaudado irá destinado a la Asociación Actays y se destinará a la investigación contra la enfermedad de Tay-Sachs y Sandhoff y a apoyar a las familias afectadas por estas enfermedades.
#raroseriarendirse

SOBRE LA ONG
Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)
Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.
ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr) y tiene la declaración de Entidad de Utilidad Pública desde mayo de 2018.
http://actays.org/ 

 

Acción y Cura para Tay-Sachs es una organización independiente sin ánimo de lucro que se dedica a la lucha contra las enfermedades de Tay-Sachs y Sandhoff en España. Sus principales cometidos son captar fondos para la investigación científica de potenciales tratamientos, crear una red de apoyo para las familias afectadas y sensibilizar a la sociedad sobre estas enfermedades.

ACTAYS está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones bajo el número 605412. Es miembro del Consorcio Europeo de Tay-Sachs (ETSCC), socio de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y de la Asociación Española de Fundraising (AEFr).

Donantes (168)

José Javi

20€

Hace 1.755 días

VICTOR MIGUEL

30€

Hace 1.755 días

Víctor Manuel

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Anónimo

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Hace 1.756 días

Anónimo

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Hace 1.756 días

Mama y familia

60€

Hace 1.756 días

Elsa

30€

Hace 1.756 días

Anónimo

755€

Hace 1.756 días

Anónimo

20€

Hace 1.757 días

Anónimo

20€

Hace 1.757 días

Anónimo

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Hace 1.757 días

Anónimo

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Paul Gordon

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Anónimo

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Hace 1.757 días

Rayco

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Anónimo

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Hace 1.758 días

Anónimo

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Hace 1.759 días

DALIDA

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Hace 1.759 días

Oliver

20€

Hace 1.759 días

CARLA

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Ivan

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Hace 1.760 días

Anónimo

10€

Hace 1.760 días

Juan jose

120€

Hace 1.761 días

JOSE Antonio

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Hace 1.764 días

Jose Medina

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Hace 1.764 días

Keyja

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Hace 1.764 días

Jaime

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Hace 1.765 días

Ivan Reyes Fuentes

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Hace 1.765 días

Anónimo

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Hace 1.766 días

Anónimo

100€

Hace 1.766 días

Nuria

20€

Hace 1.766 días

Joaquín

20€

Hace 1.766 días

Luz Desirée

50€

Hace 1.766 días

Marco Antonio

3.703€

Hace 1.768 días

Marco Antonio

116€

Hace 1.797 días

Marco Antonio

58€

Hace 1.797 días

Marco Antonio

20€

Hace 1.797 días

Anónimo

20€

Hace 1.797 días

Anónimo

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Hace 1.799 días

Anonymous

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Hace 1.800 días

Sabrina

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Hace 1.800 días

Orlando

30€

Hace 1.800 días

Salvador

20€

Hace 1.800 días

Enrique

30€

Hace 1.801 días

Maria Esther

50€

Hace 1.801 días

Juan Pablo

30€

Hace 1.801 días

Nazaret

10€

Hace 1.801 días

Rubén Trujillo

50€

Hace 1.801 días

Anónimo

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Hace 1.801 días

Ver más donantes

Comentarios (90)

Mama y familia

Hace 1.756 días

Muchisima fuerzas y animo.!!!!
Mama y familia.
Te queremos?????

Paul Gordon

Hace 1.757 días

Donated by Steve Sugden (UK)

Oliver

Hace 1.759 días

Animo y suerte Marco. Un abrazo muy fuerte.

CARLA

Hace 1.759 días

GRACIAS MARCO, ÁNIMO! POR LIAM Y NUESTROS PEQUEÑ@S

Ivan

Hace 1.760 días

Mucha suerte Marcos con este último reto que te queda en memoria de Lían

Juan jose

Hace 1.761 días

Entre todos lo vamos a lograr en cada paso estará Liam con nosotros.

JOSE Antonio

Hace 1.764 días

Ánimo amigo adelante ???

Keyja

Hace 1.764 días

X ti y x todos

Ivan Reyes Fuentes

Hace 1.765 días

Marcos eres un campeón, un abrazo grande para la familia y Liam siempre está presente en nosotros.

Joaquín

Hace 1.766 días

VAMOS que seguro llegamos a los 10.000!

Marco Antonio

Hace 1.768 días

Muchas gracias a todos los que han hecho posible esta donación a través de la adquisición de la camiseta "Todos en memoria de Liam" y en especial agradecimiento a Lava Store que sin su ayuda y trabajo no hubiese sido posible.

Marco Antonio

Hace 1.797 días

Thursday night football Friends against Tay-Sachs. Uncle Ron Gordon XX.

Marco Antonio

Hace 1.797 días

In the name of our beloved Liam, the fight continues against Tay-Sachs for the children that are battleling this horrible disease. Love aunty Lynn XX.

Marco Antonio

Hace 1.797 días

Inscripción Pinolere Trail. Muchas gracias a su organización por la invitación. Cápsulas de Vida.

Sabrina

Hace 1.800 días

Mucha suerte y ánimo! A veces, tienen que pasar cosas horribles para impulsar otras con mucha más fuerza!

Orlando

Hace 1.800 días

Animo Marco a por la consecución de ese reto

Enrique

Hace 1.801 días

Marco, no nos conocemos, pero estoy feliz de poder aportar mi granito de arena

Rubén Trujillo

Hace 1.801 días

Ánimo campeón, todo sea por los pequeños. Se te quiere...

Julián

Hace 1.801 días

Animo y a seguir con la lucha porque lo raro sería rendirse, vamoooossss.

Sol

Hace 1.801 días

Animo

Jessica

Hace 1.802 días

Siempre estará en nuestros corazones❤️❤️❤️

Roberto

Hace 1.802 días

¡Titi, eres grande, tu familia es muy grande, grande como nuestro pequeño Superhéroe Guanche Liam, como nuestro Batman! Tus compañeros del Clator 3.7 siempre estaremos a tu lado, con tu familia y siempre con Liam, que siempre está con nosotros. ¡Ánimo y fuerza en ese reto que hoy inicias y en el que en su última parte (Ultra Bluetrail) algunos te acompañaremos. #RaroSeríaRendirse #TodosConLiam #TaySachsYSandhoff #Actays #UnoParaTodosYTodosParaUno

Santiago

Hace 1.802 días

Porque no queremos que empieces ese reto deportivo, sin redondear la cifra.
¡YA LO TIENES!
Ahora a seguir sumando más solidaridad y kilómetros.
FUERTEVENTURA CONTIGO.

Raquel

Hace 1.802 días

No hay límites, ni barreras, ni consuelo, ni siquiera cura. Pero hay ganas e ilusión, esfuerzo y pasión, alegría y fuerza, lágrimas sin consuelo y esperanza, sueños y mucho amor. Liam nos enseñó que #RaroSeríaRendirse y a partir de hoy tú nos lo volverás a recalcar.
Mucho ánimo familia, mi corazón está con ustedes ❤️

Carolina

Hace 1.802 días

Te admiramos y te deseamos mucha suerte !!!

¡Ánimo, Marco! Vamos contigo.

Moisés

Hace 1.812 días

Mucha suerte amigo!!

Irena

Hace 1.813 días

A por el monstruo...

Ruyman ramos

Hace 1.815 días

Mucho ánimo y fuerza

Carmen Luz

Hace 1.815 días

Ánimo campeón, por ese héroe angelito q siempre estará ahí

Anacleto

Hace 1.821 días

Sigue la estrellita celeste.

Siempre te lo digo Marco, Liam fue muy afortunado de tenerles como padres. Eres todo un ejemplo y tienen un corazón que no les cabe en el pecho. Se les quiere familia.

Nuria

Hace 1.822 días

Por Liam siempre ? nuestro granito de arena

Jorge

Hace 1.833 días

La lucha de Liam, la lucha de Marco Antonio, es la lucha de todos.

Santiago

Hace 1.838 días

A tope Marco, ya va quedando menos.

Un saludo y un abrazo fuerte desde el Tsunami que se ha creado en Fuerteventura, gracias a la energía de nuestro superhéroe Liam.

Abrazos amigo!

Linda

Hace 1.842 días

Good luck Marco !! ?‍♂️?⛰???‍♂️

Andrea M Gonzalez

Hace 1.843 días

Good luck Marco ?

Andrés

Hace 1.847 días

Mucho ánimo!!!

Eugenia

Hace 1.851 días

Marcos, sigue luchando. Eres un ejemplo a seguir. Tu hijo allà en el cielo tiene que estar superorgulloso de la GRAN FAMILIA que tiene. ¡TÙ PUEDES, LO CONSEGUIRÀS!

Marco Antonio

Hace 1.852 días

Inscripción Tenerife Bluetrail, distancia ultra.

Enrique

Hace 1.864 días

Como pediatra preocupado por las enfermedades minoritarias u olvidadas, solo puedo admirar el esfuerzo que estáis haciendo por apoyar lamgeneración de conocimiento para la enfermedad de Tay Sachs. No os conozco y no me hace falta, pero os apoyo en todo lo que necesiteis

Celia

Hace 1.866 días

Ánimo

Frogman

Hace 1.872 días

Ánimo amigo! Corre como sé que sabes hacerlo! Un abrazo enorme!

DARIO

Hace 1.873 días

Un pequeño grano de arena amigo, para que puedan seguir adelante!! Ánimo y no cambies nunca! Un abrazo

Gabriel

Hace 1.873 días

Mucha fuerza #Raroseriarendirse #TodosconLiam

Oscar

Hace 1.873 días

Mucho ánimo y fuerza para cumplir los retos

Quisiera desearte mucho ánimo para la gesta que estás por emprender.
Todo por una noble causa y en memoria de "nuestro" pequeñín. Un fuerte abrazo.

JAVIER

Hace 1.873 días

La muerte no existe. Somos energías. Esas energías te ayudarán en todo lo que te progongas

Aaron

Hace 1.874 días

Ánimo y fuerza para conseguir el reto.

Vicenta

Hace 1.874 días

Animo Marcos

Vanessa

Hace 1.874 días

Liam será tu fuerza. Lo conseguirás

Adal

Hace 1.874 días

Raro sería rendirse

Sixto G.

Hace 1.874 días

Ayudar a mi Primo, a seguir en la lucha contra la enfermedad que nos arrebató a Liam, pero que sigue en nuestros corazones y nos ha dejado el legado de seguir luchando por la investigación y cura de la enfermedad.

Damián

Hace 1.874 días

Mucha fuerza Marco, seguro que consigues el reto ??.

Yudith

Hace 1.874 días

Mucho ánimo

HELENA

Hace 1.875 días

No podemos dormirnos, porque Tay-Sachs continúa. Debemos seguir la lucha activa, cualquier cantidad suma, hay que compartir y compartir, hablar de esto con todo el mundo. Podemos conseguirlo??

Alicia

Hace 1.875 días

Muchos ánimos! Eres un ejemplo a seguir!

Anna

Hace 1.875 días

Todo mi cariño para una familia luchadora...

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