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Run4Life - Corremos por Sarah y la AME (Atrofia Muscular Espinal)

Run4Life, reto deportivo propuesto para este año 2020: Con él, pretendemos dar visibilidad a la Atrofia Muscular Espinal (AME) y el caso de Sarah.

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Donativos

5

Faltan

Finalizado

100%

Categoría

Discapacidad mental Salud Infancia

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Publicado: 1 ene. 2020

Run4life es una iniciativa social que nace con la intención de ayudar a otras personas (asociaciones, colectivos o entidades), a través del deporte en todas sus disciplinas.
Con este proyecto queremos visibilizar tanto los valores éticos, sociales y morales que transmite el deporte (la responsabilidad, esfuerzo, constancia, superación, trabajo en equipo y cooperación), como la perspectiva solidaria y personal, para construir un ambiente social igualitario y digno.


Por ello, queremos que las personas que formen parte de este proyecto se sientan identificadas, ya que no entendemos el deporte solo como un reto personal sino también como una forma de colaboración con el medio que nos rodea, para así poder llevar a cabo un cambio real en el mundo en el que vivimos.

Nuestro objetivo es concienciar a la sociedad de que podemos unir nuestros propósitos individuales a un bien colectivo.
Para ello, quienes formamos parte del proyecto, realizaremos distintos retos, participando en competiciones o desafíos personales de distinta índole.

P OR UN MUND O F E L IZ P A R A S A R A H

De entre todas las asociaciones creadas para dar visibilidad a esta enfermedad minoritaria, decidimos colaborar con la asociación “Por un mundo feliz para Sarah”. Sarah es una niña de dos años y medio, la cual, desde el primer mes de vida, mostró actitudes extrañas para su edad (no podía mantenerse erguida, tenía poca movilidad y era incapaz de levantar la cabeza). Tras múltiples visitas a hospitales y expertos, los médicos trasmitieron a sus padres la peor noticia posible: Sarah padecía Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I. Desde ese instante, y gracias al Hospital de la Paz en Madrid, comenzaron con el tratamiento de la Spinraza (en aquel momento, todavía en estado experimental; pero, posteriormente, aprobado en España; dando resultados muy positivos), sin tener ninguna certeza sobre su evolución. Por suerte, a partir de la tercera dosis, Sarah comenzó a dar signos de mejora, comenzando a ser capaz de elevar la cabeza y sostenerse sentada (sin ningún apoyo). Cuando todo parecía mejorar, Sarah empeora e ingresa en la UCI, con tan solo diez meses; lo que trae como consecuencia el que tenga que llevar un soporte de ventilación no invasivo para dormir; así como múltiples y constantes ingresos. En uno de ellos, Sarah contrajo la Pseudomona, una bacteria de carácter peligroso que ha dificultado su evolución y ha estado muy presente en su vida, ocasionándole recaídas periódicas. A día de hoy, Sarah presenta dificultades en el habla y para alimentarse (necesitando una gastrostomía), aunque también muestra debilidades musculares. Por este motivo, es necesario el uso de tratamientos de apoyo como: la fisioterapia motora, respiratoria, la logopedia, aparatos de ventilación no invasiva nocturna, moldes, corsés y diversas adaptaciones ortopédicas a medida, para evitar o alargar en el tiempo las deformidades esqueléticas que van apareciendo y sufriendo a causa de la enfermedad.

Donantes (5)

Anónimo

10€

Hace 544 días

Jose Antonio

20€

Hace 563 días

Alejandro

20€

Hace 571 días

Pedro y Pili

10€

Hace 572 días

Maria teresa

10€

Hace 572 días

Comentarios (4)

MUCHA ENERGIII SARAH

Alejandro

Hace 571 días

Súper feliz de apoyar a grandes amigos en esta bonita causa

Fuerza, constancia...
Y a por ello!

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