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RETO SOLIDARIO KILÓMETROS CON ALAS

Reto solidario en modalidad backyard. 160 km en 24 horas. Juntos por una buena causa.

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350€

Objetivo

20.000€

Donativos

3

Faltan

111 días

2%
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Reto liderado por

Mario Moya
Jose Damián Jareño

Categoría

Educación Infancia Jóvenes Enfermedades raras

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Publicado: 22 jun 2026

Nos embarcamos en un desafío tan exigente como emocionante: recorrer 160 km en 24 horas ininterrumpidas en formato backyard, con un objetivo que va más allá del deporte.

Este reto nace para dar visibilidad y apoyar a las personas que viven con la Piel de Mariposa, una enfermedad genética poco frecuente que provoca la extrema fragilidad de la piel.

Durante 24 horas pondremos a prueba nuestra resistencia física y mental, transformando cada kilómetro en un mensaje de apoyo, concienciación y esperanza. Los 160 kilómetros simbolizan el esfuerzo diario, la fortaleza y la capacidad de superación que demuestran quienes padecen esta enfermedad y sus familiares.

No se trata solo de correr. Se trata de dar viabilidad a una realidad que merece ser conocida, sumar solidaridad y contribuir a mejorar sus vidas. Por tanto, todo lo recaudado irá en beneficio de la Asociación DEBRA.

160 kilómetros. 24 horas. Tú eliges tu propio reto. Juntos les daremos alas para superar la enfermedad.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly. DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

Donantes (3)

Alex

100€

Hace 5 horas

Jesús

Donación oculta

Hace 39 días

RECUPERACIONES JUCAR

200€

Hace 45 días

Comentarios (1)

Alex

Hace 5 horas

Granito a granito por esta causa.
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