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Quilómetro solidario contra la EPIDERMÓLISIS BULLOSA

OBJETIVO: Recaudar fondos para la investigación de la EPIDERMÓLISIS BULLOSA

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Salud

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Publicado: 27 abr. 2020

El 25 de Octubre de este año, coinciidnedo con el Dia Internacional de la Piel de Mariposa, participaré en la Maratón de Barcelona. Son 42 km, 195 m. Animo a familiares, amigos y a todo aquel que lo considere, a colaborar con 1€ por cada quilómetro que recorra, o lo que se considere oportuno. La recaudación irá destinada íntegramente a DEBRA.

DEBRA es la asociación de familiares que lucha contra la EPIDERMÓLISIS BULLOSA, y da soporte a las personas afectadas por esta emfermedad.

La EPIDERMÓLISIS BULLOSA, o piel de mariposa,  es la enfermedad que afectó a nuestro hijo, Bernat, y se lo llevó al cielo a los diez dias de su nacimiento.

Se trata de una enfermedad genética, a menudo hereditaria y, a dia de hoy, sin cura. Al considerarse una patologia poco freqüente, se destinan pocos recursos a su investigación. Es por ello que qualquier aportación voluntaria es de vital importancia para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Muchas gracias. Sergi y Anna Maria.

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa

Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias.  Tú también puedes aportar tu granito de arena. www.pieldemariposa.es

About DEBRA, the Butterfly Children Charity:

Imagine not being able to hug your baby because you are afraid of hurting it. Because it was born with a rare genetic condition called Epidermolysis bullosa (EB) also known as Butterfly Skin. An incurable condition that causes blisters and wounds with the slightest touch. The skin is as fragile as the wings of a butterfly.

DEBRA, the Butterfly Children Charity is a non-profit organization that works to improve the quality of life of those affected and their families.

If you would like to know more about DEBRA, the Butterfly Children Charity and our work please visit www.butterflychildrencharity.com

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