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La investigación es nuestra esperanza: por un diagnóstico y un tratamiento eficaz en enfermedades raras.
Las enfermedades raras afectan a una pequeña parte de la población: 5 de cada 10.000 personas conviven con ellas. Sin embargo, no es extraño padecer una enfermedad rara ya que le puede ocurrir a cualquiera de nosotros, en cualquier etapa de la vida.
Una de las misiones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es impulsar la investigación de estas enfermedades. Debido a la falta de atractivo comercial y a la escasez de presupuestos públicos destinados a esta causa, las personas con enfermedades raras se enfrentan a dos principales problemas:
- La falta de diagnóstico: se tarda una media de 5 años en encontrar un diagnóstico y en ocasiones se puede llegar a los 9 años de espera. Este retraso provoca en un 30% de los casos un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.
- La ausencia de tratamiento: más de un 40% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado. A ello debemos sumarle el alto coste de los medicamentos y productos sanitarios, ya que no siempre se ven cubiertos por la Seguridad Social
¿Nuestro fin? Caminar hacia un diagnóstico riguroso y a tiempo así como a un tratamiento eficaz capaz de paliar las consecuencias de la enfermedad.
¿Cómo lo hacemos?
- Fomentando el conocimiento de la investigación existente.
- Potenciando la colaboración con entidades que trabajan en la investigación, para aunar esfuerzos y aprovechar recursos.
- Convocando ayudas a la investigación para que los profesionales puedan seguir avanzando.
Para continuar con nuestra misión, necesitamos todo tu apoyo hacia los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras en España, y que todos ellos puedan acceder a la investigación y mejorar su calidad de vida.
Sin investigación no hay futuro para las enfermedades raras, dona ahora y suma tu granito de arena a nuestra causa.
FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
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Comentarios (15)
Miguel Angel
Ánimo! Es admirable vuestra labor.
Fernando
Espero con todo mi corazón que se recaude lo máximo posible ..
Margarita
Mucho ánimo! A seguir luchando
Xavi
Gracias por el esfuerzo
Yamila
Mucho ánimo con el reto
andrés
Gran iniciativa, gracias y mucho ánimo.
Miguel
Ánimo!!
PabloPablo
A seguir trabajando!
Juan
Mucho ánimo
Laura
Mi pequeño granito
Sonia
Juntos no somos minoría!!!