Recaudado
875€
A favor de
La investigación es nuestra esperanza
La investigación es nuestra esperanza: por un diagnóstico y un tratamiento eficaz en enfermedades raras....
Recaudado
875€
Objetivo
2.000€
Donativos
34
Faltan
Finalizado
Reto liderado por
La investigación es nuestra esperanza: por un diagnóstico y un tratamiento eficaz en enfermedades raras.
Las enfermedades raras afectan a una pequeña parte de la población: 5 de cada 10.000 personas conviven con ellas. Sin embargo, no es extraño padecer una enfermedad rara ya que le puede ocurrir a cualquiera de nosotros, en cualquier etapa de la vida.
Una de las misiones de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es impulsar la investigación de estas enfermedades. Debido a la falta de atractivo comercial y a la escasez de presupuestos públicos destinados a esta causa, las personas con enfermedades raras se enfrentan a dos principales problemas:
- La falta de diagnóstico: se tarda una media de 5 años en encontrar un diagnóstico y en ocasiones se puede llegar a los 9 años de espera. Este retraso provoca en un 30% de los casos un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.
- La ausencia de tratamiento: más de un 40% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado. A ello debemos sumarle el alto coste de los medicamentos y productos sanitarios, ya que no siempre se ven cubiertos por la Seguridad Social
¿Nuestro fin? Caminar hacia un diagnóstico riguroso y a tiempo así como a un tratamiento eficaz capaz de paliar las consecuencias de la enfermedad.
¿Cómo lo hacemos?
- Fomentando el conocimiento de la investigación existente.
- Potenciando la colaboración con entidades que trabajan en la investigación, para aunar esfuerzos y aprovechar recursos.
- Convocando ayudas a la investigación para que los profesionales puedan seguir avanzando.
Para continuar con nuestra misión, necesitamos todo tu apoyo hacia los más de 3 millones de personas que conviven con enfermedades raras en España, y que todos ellos puedan acceder a la investigación y mejorar su calidad de vida.
Sin investigación no hay futuro para las enfermedades raras, dona ahora y suma tu granito de arena a nuestra causa.
FEDER tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.
Donantes (34)
Lola
Donación oculta
Hace 3.116 días
Raquel
Donación oculta
Hace 3.123 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 3.124 días
Miguel Angel
30€
Hace 3.124 días
Anónimo
20€
Hace 3.125 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 3.125 días
Fernando
50€
Hace 3.126 días
Jose Manuel
20€
Hace 3.128 días
Ángeles
20€
Hace 3.132 días
Anónimo
50€
Hace 3.134 días
antonio
20€
Hace 3.137 días
Anónimo
Donación oculta
Hace 3.137 días
Esther
10€
Hace 3.137 días
Henar
10€
Hace 3.138 días
David
20€
Hace 3.139 días
VANESSA
50€
Hace 3.139 días
Jana
10€
Hace 3.139 días
Marta
10€
Hace 3.139 días
Laura
30€
Hace 3.139 días
Margarita
10€
Hace 3.139 días
Xavi
20€
Hace 3.139 días
Yamila
10€
Hace 3.139 días
Juanfran
30€
Hace 3.139 días
andrés
20€
Hace 3.139 días
sonia m.n.
10€
Hace 3.141 días
Miguel
20€
Hace 3.141 días
Angelica
30€
Hace 3.141 días
PabloPablo
20€
Hace 3.142 días
Juan
20€
Hace 3.142 días
Bea
20€
Hace 3.142 días
Laura
Donación oculta
Hace 3.142 días
Anónimo
20€
Hace 3.154 días
Anónimo
20€
Hace 3.156 días
Sonia
50€
Hace 3.157 días
Comentarios (15)
Miguel Angel
Ánimo! Es admirable vuestra labor.
Fernando
Espero con todo mi corazón que se recaude lo máximo posible ..
Margarita
Mucho ánimo! A seguir luchando
Xavi
Gracias por el esfuerzo
Yamila
Mucho ánimo con el reto
andrés
Gran iniciativa, gracias y mucho ánimo.
Miguel
Ánimo!!
PabloPablo
A seguir trabajando!
Juan
Mucho ánimo
Laura
Mi pequeño granito
Sonia
Juntos no somos minoría!!!