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La comunicacion es vida en la ela

Lo peor de la ELA es no poder comunicarme”. De esta forma define María José la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfer...

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Publicado: 24 nov 2016

Lo peor de la ELA es no poder comunicarme”. De esta forma define María José la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neuromuscular en la que un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando atrofia muscular y la pérdida de las capacidades de hablar y deglutir.

HAZ UNA DONACIÓN  a la Asociación ELA 

Cuando, con 33 años de edad, esta administrativa, casada y madre de dos niñas, vecina de Dos Hermanas (Sevilla) comienza a percibir los primeros síntomas en la mano derecha. Ahí “empezó el vía crucis” hasta perder la fuerza de todo el cuerpo y no poder hablar.

María José es una de las más de 4.000 personas que en España padecen ELA, en Andalucía son más de 800. Ella es una de las pocas pacientes que se comunican con la mirada, con el sistema Irisbond, una herramienta de comunicación asistida, que, mediante la mirada, el iris, permite controlar el ordenador y poder comunicarse con su entorno. Este aparato no es muy usado entre los pacientes debido a su coste, unos 2.000 euros, que se sumarían a los muchos gastos y reformas domiciliarias que conlleva la enfermedad.

Desde la Asociación ELA Andalucía acompañamos en todo momento a las familias y les prestamos estos sistemas de comunicación a las familias de forma gratuita. Pero por desgracia, no tenemos recursos para ayudar a todas las personas que lo necesitan. En esta tarea, necesitamos el apoyo de toda la sociedad para que nos donen recursos económicos que nos faciliten comprar sistemas de comunicación con la mirada y otros comunicadores más que se adaptarían a las capacidades que conserva en usuario y a la evolución de la ELA.

Un sistema útil y necesario que a María José le ha cambiado la vida, ya que, al principio, recuerda la familia, “nos comunicábamos con ella con un abecedario, señalando las letras y ella iba pestañeando”. Ahora, María José participa de forma activa “es una más de la familia” y con esta herramienta hace todo lo que se puede con un ordenador, como enviar correos, escribir whatsapp o hacer la compra online. Además de disponer de un control remoto que le permite hacer uso de la televisión. Aunque, confiesa, lo que más le gusta es hablar con sus hijas, hacer composiciones audiovisuales con fotos y sentirse integrada en las reuniones familiares.

Detrás de cada causa solidaria (discapacidad, salud, inclusión social...) hay muchas personas dispuestas a ayudar. Colabora como puedas (voluntariado, haciéndote socio, organizando eventos solidarios, haciendo un donativo de vez en cuando...), no te quedes atrás y ayuda a construir una sociedad mejor y más humana http://www.givingtuesday.es

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