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Hacer la vuelta al mundo para visibilizar la epilepsia

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Investigación científica Salud

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Publicado: 23 nov. 2021

¡¡¡¡¡Este año el "Purple Day" va em pezar de forma muy especial!!!!! Juanillo nos ha propuesto visibilizar y naturalizar la epilèpsia dando la vuelta al mundo en moto. Empezará el 26 de marzo (Purple Day). El viaje consistirá en recorrer los siguientes continentes:

  • Europa / Asia
  • Oceanía
  • América de norte a sur
  • África

Para ello ha calculado unos 365 días y más de 100.000 km ¿Cómo puedes ayudar? ¿Quieres colaborar en 1€ por km? Los destinaremos a la investigación de la epilepsia.

 

 

 

Más abajo está en Castellano

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(CAT) Es va crear l'any 2018 amb la intenció de visualitzar i donar a conèixer l'epilèpsia mitjançant esdeveniments esportius, ja que durant molt de temps es creia que els que tenim epilèpsia no en podíem fer. També volem ensenyar que els que tenim epilèpsia podem fer coses. Tots hem de seguir els somnis i posar-nos reptes a la vida.

Mica en mica l’Associació s'ha anat fent gran i en aquests moments tenim diversos projectes començats:

  • Setmanalment organitzem caminades pels voltants de Tarragona (https://sijopuctutambeepilep.org/category/caminades). Ens serveixen per visualitzar l'epilèpsia i per socialitzar. Per nosaltres la inclusió és un tret fonamental, per tant, no cal que tinguis epilèpsia ni siguis familiar. Estan obertes a tothom. Així tots aprenem de tots.
  • Mensualment fem sortides culturals per conèixer les meravelles del nostre territori (https://sijopuctutambeepilep.org/category/sortides-culturals).
  • Participem en curses organitzades per altres. Hem creat i organitzat els "Quilòmetres per l'epilèpsia". És una acció que realitzem el dia 24 de maig per celebrar el "Dia de l'epilèpsia". El que volem és visualitzar l'epilèpsia fent "quilòmetres" de totes les maneres possibles (caminant, corrent, nedant, ballant, etc.). En l'edició passada vam donar 1014 dorsals i entre tots vam realitzar 12.782 km. (https://youtu.be/4lKaU2f_HY0)
  • Recaptació per a investigació: Amb les donacions a canvi del nostre equipament  o productes i amb les inscripcions dels actes organitzats per nosaltres fem donacions per a investigar.
  •  "Red Iberoamericana de Epilepsia": Som una de les entitats fundadores d'aquesta xarxa. Està pensada per unir esforços, coneixements i experiències a nivell internacional fent cursos de formació, etc.
  • Formació als centres educatius (https://sijopuctutambeepilep.org/category/xerrades-a-centres-educatius): Aquest projecte consisteix en fer xerrades pels centres educatius (primària i secundària) per explicar què és i què fer davant d'una persona amb epilèpsia. Volem acabar amb els estigmes i amb el bullying a les escoles a més de formar una mica a l'equip de professorat. Hem fet aquestes sessions a centres de Tarragona i Barcelona. Estem oberts a fer-les als centres que vulguin.
  • "Mou-te per l'epilèpsia": Pretenem fer actes amb la ciutadania per donar a conèixer aquesta malaltia. Volem que aquest eslògan arribi a ser tant important com d'altres malalties. Seran diverses activitats que impliquin moviment (saltar, ballar, nedar, caminar, etc.) L'eslògan té un doble sentit el moviment de desplaçament i el que has de fer alguna cosa per visualitzar i "naturalitzar" aquesta malaltia. 
  • La publicació d'una col·lecció de llibres per explicar a diferents franges d'edat que és l'epilèpsia. El primer està a punt de sortir. És un conte il·lustrat pels més petits (Infantil - Cicle Inicial de Primària). L'autor, Javier Fonseca, ho ha fet mitjançant una col·laboració. El Javier és un gran escriptor especialitzat en Literatura Infantil i Juvenil (més informació). La il·lustradora és la tarragonina Esther Armadà. Els beneficis de la venda del llibre els destinarem, com sempre, a la recerca mèdica de l'epilèpsia.

Tenim suport d’uns magnífics ambaixadors (https://sijopuctutambeepilep.org/ambaixadors-de-lassociacio) que ens ajuden a donar a conèixer la nostra associació i a visualitzar aquesta malaltia:

  • Oriol Grau.
  • Carlos Gil.
  • Ada Parellada.
  • Dani Jiménez.
  • Roba estesa.

Hem volgut crear un signe que defineixi i visualitzi l’epilèpsia. Així és més fàcil de poder donar suport a aquesta malaltia quan et fas una foto, un vídeo, etc. Mica en mica s’està internacionalitzant https://sijopuctutambeepilep.org/un-petit-gest-per-un-gran-canvi.

Per arribar als més petits i poder explicar-los coses tenim un superheroi que ens ajuda. S'anomena “Súper Epilep”. És el superheroi que tots portem dins i ens recorda prendre la medicació i ens dona consells en el nostre dia a dia. https://sijopuctutambeepilep.org/el-nostre-superheroi-super-epilep.

El proper any un motorista vol donar la volta al món (uns 80.000km) donant-nos suport. Anirem fent un reportatge pels llocs on va fent difusió per les xarxes i pels mitjans de comunicació.

Per a qualsevol informació més no dubtis en posar-te en contacte amb mi per mail: sijopuctutambe.epilep@gmail.com.

Les Xarxes Socials de l'Associació.

Moltes gràcies per tot.

David Sanahuja
President de l'Associació

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(CAST) Se creó en 2018 con la intención de visualizar y dar a conocer la epilepsia mediante eventos deportivos, ya que durante mucho tiempo se creía que los que tenemos epilepsia no podíamos hacer. También queremos enseñar que los que tenemos epilepsia podemos hacer cosas. Todos tenemos que seguir los sueños y ponernos retos en la vida.

Poco a poco la Asociación ha ido creciendo y en estos momentos tenemos varios proyectos empezados:

  • Semanalmente organizamos caminatas por los alrededores de Tarragona (https://sijopuctutambeepilep.org/es/category/caminatas). Nos sirven para visualizar la epilepsia y para socializar. Para nosotros la inclusión es un rasgo fundamental, por tanto, no es necesario que tengas epilepsia ni seas familiar. Están abiertas a todos. Así todos aprendemos de todos.
  • Mensualmente hacemos salidas culturales para conocer las maravillas de nuestro territorio (https://sijopuctutambeepilep.org/es/category/salidas-culturales/).
  • Participamos en carreras organizadas por otros. Hemos creado y organizado los "Kilómetros por la epilepsia". Es una acción que realizamos el día 24 de mayo para celebrar el "Día de la epilepsia". Lo que queremos es visualizar la epilepsia haciendo "kilómetros" de todas las maneras posibles (caminando, corriendo, nadando, bailando, etc.). En la edición pasada dimos 1.014 dorsales y entre todos realizamos 12.782 km. (Https://youtu.be/4lKaU2f_HY0)
  • Recaudación para investigación: Con las donaciones a cambio de nuestro equipamiento o productos y con las inscripciones de los actos organizados por nosotros hacemos donaciones para investigar.
  • Red Iberoamericana de Epilepsia": Somos una de las entidades fundadoras de esta red. Está pensada para unir esfuerzos, conocimientos y experiencias a nivel internacional haciendo cursos de formación, etc.
  • Formación en los centros educativos (https://sijopuctutambeepilep.org/category/xerrades-a-centres-educatius): Este proyecto consiste en dar charlas por los centros educativos (primaria y secundaria) para explicar qué es y qué hacer ante una persona con epilepsia. Queremos acabar con los estigmas y con el bullying en las escuelas además de formar un poco al equipo de profesorado. Hemos hecho estas sesiones a centros de Tarragona y Barcelona. Estamos abiertos a hacer a los centros que quieran.
  • "Muévete por la epilepsia": Pretendemos hacer actos con la ciudadanía para dar a conocer esta enfermedad. Queremos que este eslogan llegue a ser tan importante como otras enfermedades. Serán diversas actividades que impliquen movimiento (saltar, bailar, nadar, caminar, etc.) El eslogan tiene un doble sentido el movimiento de desplazamiento y lo que tienes que hacer algo para visualizar y "naturalizar" esta enfermedad. 
  • La publicación de una colección de libros para explicar a diferentes franjas de edad que es la epilepsia. El primero está a punto de salir. Es un cuento ilustrado para los más pequeños (Infantil - Ciclo de Primaria). El autor, Javier Fonseca, lo ha hecho mediante una colaboración. Javier es un gran escritor especializado en Literatura Infantil y Juvenil (más información). La ilustradora es la tarraconense Esther Armadà. Los beneficios de la venta del libro los destinaremos, como siempre, a la investigación médica de la epilepsia.

Tenemos apoyo de unos magníficos embajadores (https://sijopuctutambeepilep.org/es/embajadores-de-la-associacion/) que nos ayudan a dar a conocer nuestra asociación y visualizar esta enfermedad:

  • Oriol Grau.
  • Carlos Gil.
  • Ada Parellada.
  • Dani Jiménez.
  • Roba estesa.

Hemos querido crear un signo que defina y visualice la epilepsia. Así es más fácil de poder apoyar esta enfermedad cuando te haces una foto, un vídeo, etc. Poco a poco se está internacionalizando https://sijopuctutambeepilep.org/es/un-pequeno-gesto-para-un-gran-cambio/

Para llegar a los más pequeños y poder contarles cosas tenemos un superhéroe que nos ayuda. Se llama "Súper Epilep". Es el superhéroe que todos llevamos dentro y nos recuerda tomar la medicación y nos da consejos en nuestro día a día. https://sijopuctutambeepilep.org/es/nuestro-superheroe-super-epilep/

El próximo año un motorista quiere dar la vuelta al mundo (unos 80.000km) apoyándonos. Iremos haciendo un reportaje por los lugares donde difundiendo por las redes y los medios de comunicación.

Para cualquier información más no dudes en ponerte en contacto conmigo por mail: sijopuctutambe.epilep@gmail.com.

Las Redes Sociales de la Asociación.

Muchas gracias por todo.

David Sanahuja
President de la Asociación

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Comentarios (12)

Maria

Hace 173 días

Junts per l'Epilèpsia!!

Moltes gràcies!!!!!!!!! Junts sumem

Jordi

Hace 214 días

Admirable lo que haces, Juanillo, no me cansaré de decirlo!

Juanillo: Muchas gracias

Hermi de Albinyana

Hace 230 días

Suerte en el reto y ánimo en los momentos difíciles. Slds

Juanillo: Muchas gracias

José

Hace 230 días

Gassss Juanillo ♥️😘

Juanillo: siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

Antonia

Hace 248 días

Pendiente una cena. No nos olvidamos eh? 🤣🤣Ánimo y disfruta de la aventura 💯👌😍. Manel y Antonia

Juanillo: La guardamos para la vuelta que volveré pelao

Carolina

Hace 251 días

Disfruta de tu aventura

Juanillo: Muchas gracias

Monica

Hace 252 días

Disfruta del viaje!!!

Juanillo: Gracias, de verdad!!!!!!!!!

Soy Juanillo ingreso 50€ que me han dado en nombre de JUAN GIL

Noelia

Hace 255 días

Moltes gràcies i molta sort!!

Juanillo: Gràcies pel suport

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